Zeldzame kanker bij meisje werd aangezien voor wrat.
Auteur: Ruth Roberts - Newyddion S4C
Nansi Alys was drie toen haar werd verteld dat een kankergezwel een wrat was.
Foto: Leila Evans.
Bij een kind met een kankergezwel op haar teen werd ten onrechte gedacht dat ze een wrat had.
Nansi Alys was drie toen haar moeder, Leila Evans, voor het eerst contact opnam met de dokter over een gezwel op haar voet.
Twee jaar later werd bij Nansi, afkomstig uit Criccieth in Gwynedd, sarcoom vastgesteld, een vorm van kanker die jaarlijks bij ongeveer 5.300 mensen in het Verenigd Koninkrijk wordt vastgesteld.
"De dokters hadden naar mij moeten luisteren. Ik ben haar moeder, en een moeder weet het het beste," zei mevrouw Evans.
Mevrouw Evans nam Nansi in mei 2021 voor het eerst mee naar een huisarts, waar haar werd verteld dat de bult een wrat was.
Maar mevrouw Evans was niet overtuigd en de bult bleef groeien.
In juni 2022 vroeg ze een andere huisarts om advies, die zei dat het een goedaardige cyste was.
Het jaar daarop, in juli 2023, werd Nansi in het Alder Hey Children's Hospital in Liverpool geopereerd om de tumor te verwijderen.
Vervolgens werden er testen uitgevoerd om te bepalen wat het was.
Na zes weken wachten kreeg de familie te horen dat Nansi desmoïde fibromatose had , een zeldzame vorm van wekedelensarcoom.
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Twee jaar later werd haar verteld dat ze een zeldzame vorm van sarcoom had.
"Ik had het fijn gevonden als ze naar me hadden geluisterd", zei ze.
"Ik wist dat het geen wrat was. Een moeder weet wanneer er iets mis is met haar kinderen."
Maar de diagnose kwam toch als een schok.
"Voordat ik de diagnose kreeg bij Nansi, had ik nog nooit van de aandoening gehoord", aldus Leila.
"Toen ik een jaar geleden het nieuws hoorde, spookte er van alles door mijn hoofd: dat mijn dochter kanker had, wat er nu zou gebeuren, hoe de behandeling zou zijn?
"Het was een heel verdrietige tijd voor de hele familie."
Wat is sarcoom?
- Sarcoom is een vorm van kanker die overal in het lichaam kan voorkomen
- Er zijn twee hoofdtypen: zacht weefsel en bot
- Het meest voorkomende symptoom is een knobbel die groeit of verandert
- Het is de derde meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen, maar het komt vaker voor bij mensen van middelbare leeftijd of ouder.
Luke Davies, verpleegkundige gespecialiseerd in sarcoom van het Singleton Hospital in Swansea, zei dat de aandoening gecompliceerd was.
"Er zijn bovendien meer dan honderd verschillende subtypen, dus het kan lastig zijn om een diagnose te stellen", zegt hij.
"Mensen leven met de aandoening en heel vaak hebben de familieleden en vrienden van de persoon die eraan lijdt nog nooit van de aandoening gehoord."
Zaterdag beklimt Nansi's familie Yr Wyddfa, ook wel bekend als Mount Snowdon, om bewustzijn te creëren voor de aandoening en geld in te zamelen voor een goed doel.
"Als we één gezin of één kind kunnen helpen, zijn we al blij", zei ze.
Charity Sarcoma UK zei: “Er is nog steeds een dringende behoefte aan meer bewustzijn over sarcoom.
"Een vroege diagnose is van cruciaal belang voor het verbeteren van de resultaten, maar veel mensen, waaronder sommige zorgprofessionals, zijn niet bekend met de tekenen en symptomen.
"Wij zijn vastbesloten om dit te veranderen."
De Welshe regering zei dat ze een plan had opgesteld om de diagnose en behandeling van kanker te verbeteren.
Er stond: "We implementeren ook de Cancer Research Strategy for Wales (CReSt) en het bijbehorende actieplan voor zeldzame ziekten.
"Dit werk is onderdeel van de inspanningen van het Verenigd Koninkrijk om de ontwikkeling van nieuwe innovaties op het gebied van de diagnose en behandeling van zeldzame vormen van kanker te ondersteunen, inclusief klinische proeven."