Yoni (32) heeft Endometrium Stromacel Sarcoom: 'Je stelt je erop in dat je dood gaat, maar dan ga je niet…'.
In de schijnbaar onbezorgde fase van haar leven, wordt Yoni op haar 24e geconfronteerd met een schokkende realiteit - ze heeft kanker. Het begon met ongewone symptomen tijdens haar menstruatie, en na een reeks onderzoeken werd de diagnose gesteld: Endometrium Stromacel Sarcoom, een zeldzame en agressieve vorm van kanker. De artsen vertelden haar dat de kans op overleven klein was, maar Yoni's vastberadenheid om te leven is onverwoestbaar.
Ik ben 24 en ik heb kanker:
Op een onverwacht moment in haar leven, wordt Yoni geconfronteerd met een angstaanjagende realiteit: ze is 24 en heeft kanker. De hevige krampen en bloedingen tijdens haar menstruatie wijken af van het gebruikelijke patroon. De huisarts vermoedt aanvankelijk een hormonale disbalans, maar de ernst wordt duidelijk wanneer de situatie verslechtert en ze op haar 24-ste verjaardag naar het ziekenhuis gaat. Na een reeks onderzoeken wordt bij haar Endometrium Stromacel Sarcoom (red. kanker in het zachte weefsel van de baarmoederwand) vastgesteld, een zeldzame agressieve vorm van kanker. “Ik denk oh my god, ik ben 24 en ik heb kanker,” vertelt Yoni.
Fifty-fifty:
In het Amsterdam UMC wordt duidelijk dat de kanker niet alleen zeldzaam is, maar zich ook snel verspreidt. Yoni staat voor een operatie waarbij haar baarmoeder zal worden verwijderd. Dit nieuws schokt haar en haar vriend, aangezien hiermee hun toekomstplannen op z'n kop worden gezet. “Het dringt tot me door dat als we ooit kinderen zouden krijgen, dit niet op de manier kan gaan zoals het hoort.” Wanneer ze wakker wordt uit de narcose, vertelt de arts haar dat ze geschrokken zijn van de snelheid waarmee haar kanker gegroeid is. Yoni vraagt hoe groot de kans is dat het terugkomt. De arts geeft aan dat de kans fifty-fifty is, maar als het terug komt, dan is de kans op overleven vrijwel nihil.
Dit is heel fout:
Yoni herstelt snel, maar ondanks haar positieve instelling houdt ze een onderbuikgevoel. Rugklachten zorgen voor ongerustheid. Een inwendige echo onthult dat de kanker is teruggekeerd en zich heeft verspreid naar haar buik, longen en lymfeklieren. Ze ziet het gezicht van de arts tijdens het onderzoek veranderen. Ze denkt direct: ”Oh, dit is heel fout.” De arts heeft tranen in zijn ogen als hij zegt: ”Ik denk dat het terug is.” Yoni: ”Je hele wereld stort in, mijn moeder was in alle staten, maar ik was vreemd genoeg heel kalm.” Behandelingen bieden Yoni slechts een levensverlenging, zonder garantie op genezing.
Minder dan 1% overlevingskans:
Yoni vraagt of chemo haar niet kan helpen. “Zeg nooit nooit, maar ik geef je als ik heel eerlijk ben minder dan 1% overlevingskans,” is het antwoord van de arts. Yoni heeft geen idee welke impact de chemo gaat hebben, dus ze besluit in de week voorafgaand aan de chemo een soort bucketlist af te werken. Ze rijdt in een Ferrari en een Lamborghini, springt uit een vliegtuig en haalt haar labrador Caya op. “Het is een hele emotionele week.”, zegt ze. Wonder boven wonder is ze niet ziek van de chemo, maar haar haar valt wel uit. Ze vraagt aan haar moeder of ze het af wil scheren. “Dat is een emotioneel moment. Wanneer je haar eraf is, zie je zo goed dat je ziek bent.”
En nu?
De intensieve behandeling blijkt aan te slaan, de tumoren krimpen. Omdat het traject levensverlengend was, is daarmee de behandeling ten einde. Yoni: "Toen ik aan de arts vroeg hoe nu verder, gaf mijn arts aan dat ze alleen kunnen wachten tot het weer groeit. Dat was echt een onwerkelijke situatie. Wat moet ik nu doen, moet ik mijn leven weer oppakken? Ga ik weer werken? Je kunt niet tot in de eeuwigheid leuke dingen blijven doen, want financieel houdt dat ook een keer op.” Ze vertelt dit lachend en dit is kenmerkend voor hoe positief Yoni al die tijd met haar ziekte omgaat.
Ik ben een medisch wonder:
Yoni stapt weer in het dagelijks leven. Ze gaat van meerdere controles per jaar naar een jaarlijkse controle. Na twee jaar geeft de arts aan dat ze het eigenlijk niet durft te zeggen, maar dat ze denkt dat Yoni beter is. De artsen zetten het niet zwart op wit, want ze hebben nog nooit meegemaakt dat iemand van deze soort kanker geneest, maar er zijn geen actieve cellen meer. “Je bent op een gegeven moment dus een soort van beter, terwijl je eigenlijk al je eigen crematie geregeld hebt. Hoe gek het ook klinkt, je stelt je erop in dat je doodgaat, maar dan ga je niet. Ik ben een medisch wonder, maar het blijft wel onzeker.”
Ik had het zo niet zien aankomen:
In augustus 2021 gaan Yoni en haar vriend trouwen. Als ze terugkomt van haar huwelijksreis, heeft ze een nieuwe scan en dan blijkt er een tumor op haar long te zitten. Yoni zegt: “Ik had het zo niet zien aankomen.” Een oude uitzaaiing is weer gaan groeien. De tumor wordt samen met een stuk van haar long verwijderd en dan is ze genezen. In haar dossier staat niet nu meer palliatief (=niet meer beter worden), maar curatief (=genezend). Acht jaar lang in een rollercoaster laat zijn sporen wel na. In het begin had Yoni geen behoefte aan psychologische hulp. "Maar, nu ik voor de derde keer met kanker geconfronteerd word, merk ik dat ik mijn gedachten niet meer kan stoppen. Ik ben normaal altijd positief, maar nu bij deze keer was ik één hoopje ellende." Een psycholoog helpt haar hierbij.
Ik geloof niet in bitterheid:
Op mijn vraag hoe ze zo positief blijft, zegt Yoni: “Ik ben van mening dat als je positief bent, je veel verder komt. Ik zwelg echt wel eens in zelfmedelijden, maar ik geloof niet in bitterheid. Ik heb er bijvoorbeeld soms best moeite mee dat er mensen om mij heen zwanger zijn, maar dat neemt niet weg dat ik wel blij kan zijn voor die mensen.”
Kinderwens:
Ik vraag Yoni hoe je het verlangen naar kinderen invult als het niet langer mogelijk is om zelf kinderen te krijgen. Ze vertelt dat ze geen geboren moeder is, maar dat zij en haar man wel degelijk een kinderwens hebben. Yoni: "Omdat mijn baarmoeder is verwijderd, kan ik op natuurlijke wijze geen kindje krijgen. En adoptie is een afgesloten weg, omdat je tien jaar kankervrij moet zijn en niet ouder mag zijn dan 40. Als ik kankervrij blijf en die tien jaar zijn om, dan ben ik 41 en daarmee te oud." Pleegouderschap heeft niet de voorkeur van Yoni en haar man.
Draagmoeder:
Een derde optie voor vrouwen zonder baarmoeder en mét een kinderwens, is draagmoederschap. Yoni heeft haar eicellen laten invriezen, maar omdat het aantal minimaal is, is de kans op het krijgen van een baby via een draagmoeder al klein. En dan heb je ook nog geen draagmoeder. “Als iemand uit mijn omgeving nu zou zeggen dat ze draagmoeder voor mij wil zijn, zeg ik meteen ja. Maar ik ga het zelf niet vragen.” Deze optie wordt ook nog eens bemoeilijkt door strenge wetgeving en de terughoudendheid van Yoni en haar man om onbekenden erbij te betrekken. Daarbij komen nog de aanzienlijke kosten van ongeveer 15.000 euro, die zij zelf moeten dragen. “Als het niet gaat lukken, dan geven wij een andere invulling aan ons leven en zijn we zeker zo gelukkig. Wij houden van reizen, lekker uit eten gaan en genieten.”
De reizende patiënt:
Yoni wil andere vrouwen meegeven dat ze vooral in zichzelf moeten geloven. “Waarom zou jij niet dat wonder kunnen zijn?” Als bron van inspiratie deelt Yoni haar verhaal via haar Instagram account: @dereizendepatiënt. Yoni: “Mijn grootste wens voor de toekomst is gezond blijven. En een kindje zou voor mijn man en mij de kers op de taart zijn.”
Yoni vertelde haar verhaal in september 2023. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.