Wil (60) kreeg in januari 2023 de diagnose vulvakanker. Bij vulvakanker bevindt zich een kwaadaardige tumor (vulvacarcinoom) in de schaamlippen, daarom wordt het ook wel schaamlipkanker genoemd. Deze vorm van kanker komt niet vaak voor en is daarom wat minder bekend. Dat het voor veel mensen blijkbaar ook moeilijk is om erover te praten, moeilijker dan bij andere vormen van kanker, heeft Wil zelf ook gemerkt.

Darmkanker:

‘Hiervóór heb ik darmkanker gehad. Ik had meegedaan aan het bevolkingsonderzoek voor de darmen. Daarna heb ik de zogenaamde Alternatieve Vierdaagse van Nijmegen gelopen, wat eindelijk weer kon na corona. In twee dagen hebben we veertig kilometer gelopen. Ik doe dat graag, wandelen en ik ben ook een ervaren wandelaar. Ik voelde echter dat het open niet helemaal lekker ging. De uitslag van het onderzoek gaf aan dat er iets in mijn ontlasting was gevonden. Uit een coloscopie in augustus ’21 bleek ik darmkanker had. Ik ben daarom geopereerd en dat is helemaal goed gegaan. Ik dacht dat het achter mij lag en wilde weer door met mijn leven, aan het werk. Ik werk bij een atelier voor een tentenbedrijf met verschillende modellen in productie - Karsten tenten en tunneltenten, dat soort werk.’

Vulvakanker:

‘Ik liep al een paar maanden bij de huisarts, vanwege vaginale droogheid. Men dacht aan lichen sclerosus en ik kreeg het advies om de huid soepel te houden. Die zomer deed ik weer mee aan de Vierdaagse en deze editie was extreem warm, met regen. Ik had veel last van een branderig gevoel bij plassen en merkte ook gewichtstoename als gevolg van stress-eten na de darmkanker en te weinig beweging. Ik dacht dat het wel weer goed zou komen. Inmiddels zat ik exact één jaar na de darmoperatie en het leek me mooi om de ‘100 van Leeghwater’ te lopen, een wandeltocht van 100 km, om daarmee voor mezelf ook iets te kunnen afsluiten. Ik ben er trots op dat ik dit heb gedaan, maar het was niet gemakkelijk. Toen ik op vakantie het zoute zeewater scherp voelde branden, was ik er wel klaar mee. Ook merkte ik dat ik soms wat ging bloeden en daar schrok ik van. Ik besloot weer naar de huisarts te gaan. De voorgeschreven hormoonzalf hielp niet echt en uiteindelijk belandde ik eind 2022 weer bij de gynaecoloog. Die zag wel dat het geen lichen was. In januari bleek het vulvakanker te zijn. Geloof het of niet…maar uitgerekend op vrijdag 13 januari had ik dit slecht nieuwsgesprek!’

Operatie:

‘Na de diagnose ging het snel. Half februari ben ik geopereerd en de volgende dag was ik alweer thuis. Helemaal versuft van de morfine. Ik had een slechte eetlust, maar het vervelendste was dat ik niet kon zitten, of liever gezegd, nog niet eens iets dat ríchting ‘zitten’ gaat..! Mijn man heeft de zorg op zich genomen en deed boodschappen na zijn werk. Je doet ook een beroep op de mensen om je heen. Ik kon mij gelukkig wel zelf douchen en aankleden. Dat ging al vrij snel allemaal prima.’

Bestraling:

‘In april volgde bestraling en die heeft er het meeste ingehakt. Ik had heel veel moeite om daarna weer te herstellen en de gehele nasleep viel dit keer wel meer tegen dan na de darmkanker. Ik heb destijds heel veel reacties gehad van familie en vrienden. Ik ben altijd een open boek, in alles, maar praten over vulvakanker lijkt wel een taboe. Het is moeilijk om te merken dat mensen niet goed weten hoe ze ermee om moeten gaan en er dan maar voor kiezen om niets te zeggen. Ik herinner me dat ik ook eens een appje kreeg waarin iemand zei: ‘ik weet niet hoe ik het moet zeggen’. Dat vind ik dan wel weer heel erg eerlijk. Van personen waarvan je het niet verwacht krijg ik lieve berichten. Van een aantal die mensen dichtbij staan, kreeg ik echter weinig of geen reactie. Ze vragen bijvoorbeeld wel of je mee wilt om iets leuks te doen, maar wanneer dat iets is waarbij ik de hele avond moet staan, gaat dat gewoon niet. Dan blijkt dat mensen denken: ‘oh, ik dacht dat het al beter ging.’ Ik ben geen klager, dus ik begrijp wel waar dat vandaan komt. Wanneer het zou lukken zou ik ook graag dit soort dingen ondernemen. Vooral in groepen of bij veel achtergrondlawaai heb ik moeite met mijn concentratie. Ik kan soms niet op woorden komen. Wil ik het einde van de dag halen, dan zal ik goed naar mijn lichaam moeten luisteren. Als het teveel wordt of het gaat niet meer, dan moet het maar de volgende dag.’

Herstel:

‘Lichamelijk gezien ben ik pas gaan werken aan mijn herstel na contact met mijn praktijkondersteuner, die mij vroeg naar mijn herstelprogramma. Nou, daar was me niks over verteld. Schijnbaar is er voor deze minder voorkomende vorm van gynaecologische kanker geen herstelprogramma. Dat vind ik gek – dat kan je toch op basis van ervaring samenstellen? Daar zit dan nog wel een punt van verbetering in: patiënten informeren waar ze verdere informatie en praktische hulp kunnen vinden. Mijn praktijkondersteuner heeft mij enorm geholpen; ik werd doorgestuurd naar de fysiotherapeut, oedeemtherapeut en ergotherapeut. Het belangrijkste is om mijn energie weer in goede banen te leiden. Ik heb oefeningen die ik van de fysio moet doen en ook al ben ik daar maar een paar uurtjes mee bezig – daardoor ben ik wel de hele dag moe. Slapen overdag doe ik echter liever niet; ik slaap al zó slecht ’s nachts! Ik heb ook goede handvatten gekregen voor mijn dagindeling; niet alles achter elkaar doen, plannen wanneer je wat doet, en vooral niet teveel.’

Steun:

‘Ik zou iedereen die hiermee te maken krijgt in elk geval aanraden, om lotgenoten op te zoeken: dit kan via de website van Olijf, of via kanker.nl. Nu heb ik het gevoel dat mensen dit vaak pas wat laat in het proces vinden, en het is fijn om contact te hebben met lotgenoten. Zij kunnen je op verschillende manieren mentaal steunen, advies geven of een luisterend oor zijn. Iedereen gaat er op een andere manier mee om, maar de angst is universeel: het kan wegblijven, maar het kan ook zo maar terug zijn. Ieder onderzoek en elke uitslag geeft die spanning. Ik ben een dagboek gaan bijhouden na de bestralingen, waaruit blijkt dat vooral de vermoeidheid het zo moeilijk maakt. Daar had ik na de operatie veel minder last van. Het is fijn om mijn blog nog eens terug te kunnen lezen, vooral ook omdat ik mijn medische verloop via het ziekenhuis nergens kon vinden. Misschien kan ik met mijn blog op kanker.nl ook anderen helpen. Mijn belangrijkste tip is: probeer er niet mee bezig te blijven, probeer het naast je neer te leggen. Zorg voor afleiding.’

Wandelen:

‘Ik zou heel raag zo snel mogelijk weer meer gaan wandelen, omdat het zo ontzettend goed is om je hoofd leeg te maken. Helaas heb ik te maken gehad met een peesplaatontsteking in mijn voet en dan is het lastig wandelen. Het vertrouwen in je lichaam is weg, dat is het ergste. Je vraagt je niet af: komt het terug? Maar: wanneer komt het terug? Afgelopen december werd die angst weer even bewaarheid. Ik belandde bij de dermatoloog en daar bleek dat ik ook nog huidkanker had. Dat is met stikstof behandeld - en afwachten maar weer. Ik heb mezelf als doel gesteld volgend jaar weer de Nijmeegse Vierdaagse te wandelen. Ik mag dan 30 km lopen, want ik ben net zestig geworden. Mooi doel toch, om naar toe te werken?’

Wil vertelde haar verhaal voor Olijfblad 1-2024 (maart 2024). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Lees hier meer verhalen over vulvakanker/schaamlipkanker.

Bron: www.olijf.nl/ervaringsverhalen