Wat als je te horen krijgt dat je nog maar 1,5 jaar te leven hebt? Hoe spendeer je de tijd en met wie? Het overkwam Wietske van der Werf (47), die in 2013 een ongeneeslijke hersentumor blijkt te hebben. Elf jaar later is ze er gelukkig nog steeds.

“Ik hoef geen extreme dingen te doen om mijn tijd te besteden, ik word gelukkig van leuke dingen doen met vrienden en mijn gezin”, vertelt Wietske aan LINDA.

 

 

Wietske:

Elf jaar geleden begint Wietske verward te raken. Ze vergeet steeds vaker welke route ze heeft gereden van werk naar huis, weet soms niet meer wie ze aan de telefoon heeft gesproken en voelt zich niet meer volledig zichzelf. “Op werk dachten ze dat ik te druk was. We hadden twee jonge kinderen die naar school, zwemles en kortbal moesten, een tuin die ik onderhield en mijn man was net een eigen bedrijf begonnen. Thuis was ik ook niet heel gezellig, ik was vaak chagrijnig en voelde me niet energiek. Ik nam ouderschapsverlof om minder te werken om te kijken of dat zou helpen.”

 

Minder werken vermindert haar klachten niet, dus besluit Wietske naar de huisarts te gaan. “Ik kon moeilijk omschrijven wat er was, los van een constante druk en veel huilen zonder reden. De huisarts kon niet duidelijk zeggen wat het kon zijn, dus ik moest het in de gaten houden. Daarna ben ik nog een paar keer naar de huisarts gegaan. Ik ben niet het type dat vaak naar de huisarts gaat, dus ze nam het serieus. Ze verwees me door naar het ziekenhuis voor een lichamelijke test Ze zei er wel bij dat ik er niet veel van hoefde te verwachten.”

 

 

Na een maand kan Wietske in het ziekenhuis terecht. Aanvankelijk wil ze nog afbellen, want ze voelt zich in die vier weken wachten best goed. Toch gaat ze naar de afspraak in het ziekenhuis. “Ik ging er alleen naartoe, het was toch alleen de lichamelijke test. Eerst had ik een gesprek hoe ik me voelde en daarna deden we allerlei testen, zoals of ik goed op één been kon staan. Een  week later kreeg ik een preventieve MRI-scan rondom mijn hoofd, waar ik de uitslag een paar dagen later van zou ontvangen.”

 

Dat verloopt anders dan verwacht. “Na de scan vroegen ze of ik even naar de wachtkamer wilde gaan, daar werd ik niet veel later opgeroepen. ‘Je zal wel schrikken, we zien een tumor van 5 bij 5 centimeter in je hoofd’, zei de arts. Zat ik daar, alleen. Ik barstte meteen in tranen uit. Na de uitslag stapte ik in de auto en belde ik mijn man en mijn vader, zij reden meteen naar ons huis. Ook zij waren natuurlijk in shock.”

 

 

Hersentumor:

Wietske wordt doorgestuurd naar het Martini Ziekenhuis in Groningen. “Daar durfden ze een operatie niet aan. Ze stuurden me door naar het UMCG, naar de arts die gespecialiseerd is in hersenoperaties.” Een maand later, op 10 december 2013, wordt ze geopereerd. De tumor wordt zo goed mogelijk verwijderd en na de operatie twee weken op kweek gezet. “De dag voor kerst hoorde ik dat het een kwaadaardige vierdegraads tumor (glioblastoom) was. De arts vertelde dat de levensverwachting gemiddeld 1,5 jaar was. Ik viel bijna flauw door dit schokkende nieuws. We hoorden dat ik in januari kon starten met bestraling en chemotherapie.”

 

Tussen de uitslag en de behandelingen is het kerst. Voor Wietske zijn het beladen feestdagen. “We hebben vrienden uitgenodigd, maar ik was zelf niet echt aanspreekbaar. Ik kon niet lachen en genieten door de angst hoe lang ik nog zou leven. De kinderen waren nog maar 5 en 7 jaar oud. We hebben besloten om hen niet te vertellen dat ik dood zou gaan, alleen dat mama heel ziek was. We wilden ze niet bang maken. Achteraf een goede keuze om het niet te vertellen, want ik leef nog steeds.”

 

 

 

In oktober 2014 is Wietske klaar met de bestralingen en chemotherapie. “Ik was 10 kilo lichter en had totaal geen energie. Mijn man besloot dat we met z’n tweeën naar Curaçao zouden gaan. We hebben daar vooral gerelaxt bij het water. Tijdens de terugvlucht besloot ik hem in het vliegtuig ten huwelijk te vragen. Ik dacht: het kan, nu ik er nog ben. Een half jaar later, in 2015, zijn we getrouwd, het was een geweldige dag. Hierna is ons huis verbouwd, zodat ik kon meegenieten van het prachtige resultaat. Ik was echt aan het herstellen.

 

Na die 1,5 jaar was drie maandelijkse MRI-scan nog steeds geen verandering te zien. De tumor was niet gegroeid. Toen besloten we met het gezin op reis te gaan naar Canada.”

 

 

 

Tekst gaat verder onder de Foto.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Elf jaar later is Wietske nog steeds ‘alive and kicking‘, zoals ze het noemt. “De arts kan inmiddels weinig zeggen over mijn levensverwachting. Ik heb geluk, ik ben tot nu toe een uitzondering. Uiteindelijk komt het vaak terug. Bij mij is het nog steeds stabiel en is de tumor nooit veranderd. Het zit in de linkerhersenhelft, in een lege ruimte.

 

Achteraf gezien is het een geluk geweest dat de tumor niet tussen hersenkwabben in zat. Nu krijg ik ieder half jaar een scan. Intussen hebben we nog meer bijzondere reizen gemaakt, zoals Zuid-Afrika, Namibië, Maleisië, USA, Vietnam en Australië.”

 

 

Tekst gaat verder onder de Foto.

 

 

 

 

 

 

 

Wietske is door alles wat ze heeft meegemaakt anders gaan kijken naar tijd. “Ik besteed mijn tijd aan leuke dingen en meer zoals ik het wil. Ik laat onze hond meerdere keren per dag uit, ik doe een halve dag per week vrijwilligerswerk bij een bejaardentehuis, maak meerdere fotoboeken per jaar en ik ben de thuismanager.”

 

Een bucket list heeft Wietske nooit gehad, wel gaat ze bewuster om met de tijd die ze nog heeft. “Zoveel mensen zijn overleden aan deze ziekte. Dat doet me wel beseffen dat je de tijd goed moet besteden. Met mijn vriendinnen spreek ik vaker af en ga ik eens in het jaar op vakantie, ook met het gezin maken we mooie reizen. Beslissingen nemen we sneller, zonder er lang over na te denken. Ik hoef geen extreme dingen te doen om mijn tijd te besteden, ik word gelukkig van met vrienden en het gezin leuke dingen doen.”

 

 

Geniet:

Nu gaat het goed met Wietske. De hersentumor heeft wel z’n sporen achtergelaten. “Ik heb minder energie en doe dagelijks een middagdutje. Ik kan soms niet uit mijn woorden komen, dat had ik net ook. Regelmatig zeg ik een woord verkeerd, zoals ‘de koe zit op schoot’, terwijl ik ‘de kat zit op schoot’ bedoel. Dat kan lachwekkend, maar ook frustrerend zijn. Ik ben er niet meer 24 uur mee bezig, het is alweer 11 jaar geleden, maar ik ben me er wel bewust van.”

 

Wietske sluit af met een boodschap voor mensen die nog maar kort te leven hebben – al geldt het voor iedereen. “Als het financieel en in gezondheid kan, zou ik de reizen die je ooit wil doen echt gaan maken. Geniet van elke dag en van elk moment. Klinkt heel basic, maar het is wel zo.”