Wat is de ziekte van Von Hippel Lindau (VHL) ?

De ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) is een zeldzame erfelijke ziekte. Bij VHL kunnen verschillende gezwellen ontstaan op meerdere plaatsen in het lichaam. Deze gezwellen kunnen goed- of kwaadaardig zijn. Ze kunnen tegelijk ontstaan of na elkaar in de loop van de tijd.
De ziekte is vernoemd naar 2 artsen: Eugen von Hippel en Arvid Lindau. Zij hebben gezwellen beschreven die voorkomen bij VHL.
Niet iedereen met VHL zal alle gezwellen en symptomen krijgen. Ook de ziekteverschijnselen verschillen sterk.
De gezwellen kunnen ook aan 2 kanten voorkomen. Bijvoorbeeld in beide ogen of beide nieren. Ook deze gezwellen kunnen tegelijk ontstaan of in de loop van de tijd.
De ziekte uit zich op veel verschillende manieren. De combinatie van gezwellen en klachten en wanneer iemand een gezwel krijgt, verschilt van patiënt tot patiënt. En van familie tot familie. Bij VHL ontstaan gezwellen gemiddeld tussen uw 20e en 40e jaar.

Bron:  www.kanker.nl