“Wacht maar, als ik later groter ben schrijf ik een boek over mijn ziek zijn,” zeg ik net iets harder dan bedoeld. Honend lachen mijn klasgenoten om me heen. “Ja hoor, je doet maar.”

Het is 1989. Tijdens mijn spreekbeurt voor de klas over mijn ziekteperiode van 1985-1986 hangen de kinderen tegenover mij verveeld in hun stoel en gooien propjes naar elkaar. Mijn verhaal boeit niemand wat. Ruim drie jaar geleden kreeg ik de diagnose botkanker. Ik ben nu 15 jaar en zit ondertussen op de middelbare school. Het ‘gewone’ leven gaat weer door, alsof er niks gebeurd is. Mama en papa gaan weer op in hun dagelijkse beslommeringen en ik probeer krampachtig ‘normaal’ te doen. Maar als ik écht eerlijk ben dan is het leven voor mij helemaal niet meer normaal. Sinds de chemokuren ben ik erg moe. En met een prothese lopen zorgt ervoor dat ik moeilijk mee kan komen met mijn leeftijdsgenoten.

Waar hoor ik bij?

Met de gymles durf ik me niet uit te kleden waar iedereen bij is. Daarom mag ik me samen met de gym juf in een apart hokje uitkleden. Aan de ene kant fijn, maar aan de andere kant voel ik me hierdoor buitengesloten. Ik weet niet zo goed waar ik bij hoor in deze wereld. Ik heb geen contact met lotgenoten en ken niemand anders met een prothese. Ik voel me erg alleen met mijn ‘problemen’. Er is weinig ruimte om te praten over hoe ik me voel. Thuis wil iedereen vooral weer door met het leven en soms lijkt het alsof iedereen wil vergeten wat er is gebeurd. Maar ik kán het niet vergeten. Het heeft zoveel invloed op mij gehad.

Boos:

Ik droog mijn tranen, recht mijn schouders en besluit om weer net te doen alsof ik een normale puber ben. Maar de immens zware rugzak zorgt ervoor dat ik vaak opstandig ben. Boos zelfs. Boos op de wereld om me heen omdat ik me niet begrepen voel. Tijdens mijn ziek zijn kreeg ik van iedereen volledige zorg en aandacht maar zodra de kanker weg was moest ik het, pats boem, van de ene op de andere dag weer alleen doen. En ik wist toen en nu nog steeds niet hoe. Ik ben een gesloten meisje geworden en verberg mijn verdriet.

2022:

Ik heb altijd vastgehouden aan mijn wens om de rauwe werkelijkheid van kinderkanker te laten zien aan de buitenwereld. Die heb ik zo vaak gemist in boeken. De boeken die ik las waren vaak een feitelijke opsomming van alles wat er gebeurde. Maar wat ging er nou werkelijk om in diegene die kanker had? Hoe voelde dat voor die persoon? Het schrijven van mijn boek heeft me opnieuw door al die emoties heen laten gaan. Dat was confronterend, verdrietig maar nu merk ik dat het ‘o zo’ noodzakelijk was. Vooral om mijn emoties te leren begrijpen en te kunnen ordenen. Het was een warboel aan herinneringen en gebeurtenissen in mijn hoofd. Nu voelt alles wat meer ‘geordend’. Hierdoor word ik minder vaak overspoeld door emoties van toen. Niet dat emoties verkeerd of fout zijn. Maar ik vind het wel prettig dat ik nu zelf een beetje kan bepalen of ik ze toelaat of niet.

Liefs Lysette

Lysette Regeer deelt maandelijks een blog over haar leven na kinderkanker. Lees hier haar andere blogs.

P.s.: Medio/eind september 2022 wordt de release van mijn boek verwacht. Ik houd jullie op de hoogte!

Bron: www.kinderkankernederland.nl