Waarom 40 procent van de kankergevallen niet zomaar pech is: ‘Je moet wel weten waar je naar moet kijken’.
Auteur:Eric Reijnen Rutten - ad.nl/gezond
Nicoline Hoogerbrugge doet onderzoek naar erfelijke darmkanker.
Bert Beelen | Adobe Stock.
Wie kanker krijgt, heeft in zes op de tien gevallen gewoon domme pech. Maar hoe zit het met die andere 40 procent? Een aanzienlijk deel daarvan is erfelijk bepaald. Maar als je veel oudere mensen in je familie hebt die kanker krijgen, heb je niet meteen iets te vrezen, legt expert Nicoline Hoogerbrugge uit.
Kunnen we over een aantal jaren voorspellen wie er kanker krijgt en misschien ook nog wel in welk deel van het lichaam? ,,Nee”, is het even resolute als eenvoudige antwoord van internist en hoogleraar Nicoline Hoogerbrugge van het Radboudumc en de Radboud Universiteit. De professor is gespecialiseerd in erfelijke kanker en doet onder meer onderzoek naar de erfelijkheid van darmkanker.
Bij borstkanker is bekend dat afwijkingen in bepaalde genen de kans op het ontwikkelen van de ziekte verhogen. Dit geldt ook voor darmkanker, vertelt Hoogerbrugge van het Radboudumc, een van de grootste centra in Nederland op het gebied van erfelijke tumoren. Jaarlijks krijgen ongeveer 12.000 mensen de diagnose darmkanker.
Ze is nu zo ver dat ze voor de meest voorkomende darmkankersoort kan vaststellen of er erfelijke factoren een rol spelen.
Is het te verwachten dat bij veel meer andere kankersoorten ook aangetoond kan worden dat ze erfelijk zijn?
,,5, hooguit 10 procent van alle kankerdiagnoses is erfelijk. 30 procent van alle kankergevallen is het gevolg van leefstijl. Maar bij de grootste groep, 60 procent, is er gewoon sprake van domme pech. Iedereen kan kanker krijgen, zelfs als je heel gezond geleefd hebt.
Om meer vormen van erfelijke kanker op te sporen, moeten we naar nieuwe technieken kijken. Ik denk dat we met de huidige mogelijkheden het grootste deel van de vormen van erfelijke kanker al in beeld hebben.”
Darmkanker is daarin een belangrijke. Is darmkanker vaak erfelijk?
,,Ongeveer 1 op de 300 mensen heeft een erfelijke aanleg voor darmkanker. Wie nu denkt ‘Ik heb een oom met darmkanker en dus krijg ik het zelf misschien ook’, heeft het mis. Onder de mensen met darmkanker heeft maar 4 procent de erfelijke variant.
Maar dat zijn in Nederland toch nog altijd duizenden mensen per jaar. Voor die mensen is het van groot belang dat ze weten dat de oorzaak erfelijk is. Dan kan de behandeling vaak worden aangepast en is het mogelijk om kanker bij familieleden te voorkomen.”
Voorkomen?
,,De meeste darmkanker ontstaat uit een goedaardige poliep. Bij mensen met erfelijke aanleg voor darmkanker kun je die elke twee jaar weghalen.”
Hoe vind je die mensen, als je ze niet via familieleden met kanker ontdekt?
,,Dat is voor mij het belangrijkste, daar heb ik een belangrijk deel van mijn wetenschappelijke carrière aan gewijd, om die mensen op te sporen. Je krijgt aanzien als je een nieuw ziekteveroorzakend gen ontdekt. Maar wat ik minstens zo belangrijk vind, is die mensen met dat afwijkende gen ook daadwerkelijk vinden. Dan kun je wat gaan doen.”
Maar dat vinden, is niet makkelijk. Het is niet zo dat je door simpelweg naar het dna van iemand te kijken kunt zeggen of iemand kans maakt op erfelijke kanker.
,,Zeker niet, want je moet eerst weten waar je naar moet kijken. We hebben drie kenmerken voor erfelijke kanker. Eén: de jonge leeftijd. Dus als iemand 70 of ouder is, is het vrijwel nooit erfelijk. Jonge leeftijd bij darmkanker is onder de 50, bij borstkanker onder de 40.
Twee: het gaat vaak om meerdere opeenvolgende generaties met diverse mensen met dezelfde vorm van kanker. En het derde kenmerk is een persoon die verschillende soorten kanker heeft gehad die binnen hetzelfde spectrum vallen.
We zijn nu bezig om ook vaccinatie voor erfelijke darmkanker voor elkaar te krijgen
Bij het Lynch-syndroom, de meest voorkomende vorm van erfelijke darmkanker, weten we dat vrouwen vooral een heel hoog risico hebben op darm- en baarmoederkanker, maar er zijn ook risico's op een aantal andere soort tumoren.
Maar als bij jou in de familie vormen voorkomen die genetisch niet verwant zijn, dan kan je gaan zoeken wat je wil, maar dan vind je niks.”
Als simpele burger weet je dat niet, of de kanker van hetzelfde soort is. Wat kun je doen als je je zorgen maakt omdat er in je familie veel kanker voorkomt?
,,Ik heb een app gemaakt...”
...die door de inspectie verboden is...
,,Ik had 'm gewoon in patiëntentaal geschreven, want dat vond ik passend als dokter. Maar de Inspectie voor de Gezondheidszorg vond het lijken op bevolkingsonderzoek, en dat mag niet. We hebben de app daarna naar dokterstaal vertaald. Er staat nu niet meer 'mijn moeder’ of ‘mijn zus', maar de ‘zus van deze patiënt'. En nu mag het wel.”
De app is te vinden op erfelijkekanker.nl, waar je als ‘zorgprofessional’ de vragenlijst moet starten. Wie vervolgens de vragen invult, krijgt te lezen of het verstandig is om doorverwezen te worden naar een klinisch geneticus, een specialist die erfelijke kanker kan opsporen. ,,Het is dan raadzaam de huisarts te raadplegen.” Ook als je je zorgen maakt, is dat verstandig.
Weet u van elke patiënt die darmkanker heeft of de vorm erfelijk is of niet?
,,We onderzoeken de tumor, bij iedereen die onder de 70 jaar darmkanker krijgt. Als uit de test van de tumor blijkt dat er een risico is op erfelijkheid, dan verwijzen we de patiënt door naar een klinisch geneticus. Die kijkt dan naar het dna in het bloed.”
En als je het dan hebt, kun je er dan zelf ook wat tegen doen?
„Ook als je erfelijke aanleg hebt, heeft het zin om naar je leefstijl te kijken. Van mensen die erfelijke darmkanker hebben, weten we dat roken echt een belangrijke factor is om de ziekte daadwerkelijk te ontwikkelen, net als overgewicht. Wat de invloed van voeding is op erfelijke darmkanker, weten we niet zeker, omdat we het nooit echt goed hebben kunnen onderzoeken – de groepen van mensen met erfelijke darmkanker zijn te klein.”
Wat zou het ultieme zijn dat u nog voor mensen met erfelijke darmkanker zou kunnen of willen bereiken?
,,Vaccinatie is er tegen door virussen veroorzaakte kanker, zoals baarmoederhalskanker en tegen leverkanker. We zijn nu in onderzoeksverband bezig om ook vaccinatie voor erfelijke darmkanker voor elkaar te krijgen. Dat is er nog lang niet, maar het is heel kansrijk. Het is wel nog in een prille onderzoeksfase. Het kan nog wel vijf of tien jaar duren voor het vaccin er is. En dan is dat er alleen nog maar voor een bepaalde vorm van erfelijke darmkanker. Maar wel de meest voorkomende, het Lynch-syndroom. Dus dat kan voor duizenden mensen per jaar van grote betekenis zijn.”
Bron: www.ad.nl