Auteur: Indra Jagerhttps:- ad.nl/utrecht

UMC Utrecht: Lobulair borstkanker is een veelvoorkomende vorm van borstkanker, maar gedraagt zich anders dan andere vormen van de ziekte. Toch is er geen speciale behandelmethode voor. Dat moet anders, vindt professor Patrick Derksen van UMC Utrecht. „Op de lange termijn overlijdt 20 procent van de patiënten omdat voor hun type kanker nog geen behandeling op maat is.”

Ongeveer 15 op de 100 vrouwen met borstkanker hebben ‘invasief lobulair borstkanker’, ook wel invasief lobulair carcinoom (ILC) genoemd. Deze variant van de ziekte is anders dan andere borstkankers, omdat er geen voelbaar knobbeltje ontstaat. Er mist een eiwit waardoor de kankercellen niet aan elkaar plakken.

Kortermijndenken prevaleert:

Lobulair borstkanker is niet goed te zien op röntgenfoto‘s en gedraagt zich ook anders dan andere borstkankers. Het zaait anders uit, naar bijzondere plekken, zoals naar het zenuwstelsel en de buikholte. Toch wordt de ziekte behandeld zoals elke andere borstkankersoort. Vaak wordt vrouwen niet eens verteld welke soort ze hebben.

Dat is vreemd én moet anders, vindt hoogleraar experimentele en preklinische oncologie Patrick Derksen van UMC Utrecht. „Het kortetermijndenken prevaleert. Dat is jammer, want je kunt een goede prognose hebben op korte termijn, maar wat doe je met de mensen die over tien tot vijftien jaar terugkomen?”

Van de patiënten met lobulair borstkanker is 80 procent na tien jaar nog in leven, maar van die groep komt bij 20 procent de lobulair borstkanker na tien tot vijftien jaar weer terug. En voor hen is geen goede behandeling op dit moment. „In eerste instantie is het goed te behandelen met anti-hormoontherapie, maar als de kanker terugkomt, is deze vaak resistent geworden. Op chemotherapie reageert deze soort slecht, omdat de cellen zich maar langzaam delen. De opties raken voor die patiënt dus op en dat is een probleem.”

Geld lospeuteren:

Derksen wil meer en beter onderzoek en heeft daarom in 2018 een samenwerkingsverband tussen Europese wetenschappers en artsen opgericht. Later sloten ook Amerikanen zich aan. „Binnen die zes jaar is er veel meer onderzoek gedaan. Er zijn nu drie tot vier klinische trials opgezet voor lobulair kanker. Dat zijn specifieke behandelingen voor echte ILC-patiënten. Dat is hiervoor nog nooit gedaan.”

Professor Patrick Derksen en voormalig patiënt Rian Terveer willen meer onderzoek naar lobulair borstkanker. 

Patrick Derksen en Rian Terveer.

Zij hebben 15 oktober 2024 uitgeroepen tot ILC-Awareness-dag. Vandaag vindt dit jaar het eerste symposium over lobulair kanker plaats, in Utrecht. „We willen mensen informeren: wat is het, waarom is er onderzoek nodig? En we proberen geld los te peuteren bij de kankerfondsen en rijke mensen hier en uit Amerika.”

Voormalig patiënt Rian Terveer (61) doet het slotwoord op het symposium. Bij haar werd in 2011 deze vorm van borstkanker geconstateerd, nadat ze een onbestemd gevoel in haar borst had. Op een mammografie werd deze niet gezien, op een echo wel. Eenmaal thuis probeerde ze op internet informatie over haar ziekte te vinden, maar ze vond niks.

Behandelplan op maat:

Terveer werd geopereerd, kreeg anti-hormoontherapie en liet preventief haar eileiders en eierstokken verwijderen. Ook kreeg ze 33 bestralingen en zes chemokuren. „Het zwaarste pakket.”

Ze heeft er haar persoonlijke missie van gemaakt om meer bekendheid voor haar ziekte te krijgen. „Het is mijn droom dat elke lobulair patiënt een op maat gemaakt behandelplan krijgt. Nu krijgen nog te veel vrouwen chemotherapie terwijl ze dat niet nodig hebben. Met restschade tot gevolg. Er is nog heel veel onderzoek nodig.”

Bron: www.ad.nl