Viola (33): ‘Een vrouw van 29 met een kinderwens hoort toch geen baarmoederhalskanker te krijgen?’
Als iets in het leven van Viola duidelijk is, dan is het moeder worden. 'Een vrouw is gemaakt om kinderen baren. Als kind wist ik al dat ik moeder wilde worden.' Haar toekomstbeeld valt in diggelen als ze op haar 29ste te horen krijgt dat ze baarmoederhalskanker heeft. 'Ik heb alles over voor mijn kinderwens en ben verteerd door verdriet nu het niet meer kan.'
Het schrijnende verhaal van Viola begint in de zomer van 2019 als ze een hevige bloeding krijgt. 'De bloeding begon ’s nachts en duurde zo’n twintig minuten. Ik schrok er enorm van. Ik belde met de huisartsendienst, maar de telefoniste vond het geen levensbedreigende situatie en raadde me aan de volgende dag de huisarts te bellen. Vervolgens kreeg ik een aantal onderzoeken. Toch maakte ik me geen grote zorgen, ik voelde dat ik in goede handen was. Jaren lang vanaf mijn 16e konden artsen mijn klachten niet verklaren en ging ik van het kastje naar de muur.'
In dezelfde periode krijgt een vriendin van Viola te horen dat ze HPV heeft. 'Ik had wel eens gehoord van HPV, maar wist niet precies wat het was. Ik raadpleegde internet en ontdekte dat mijn klachten overeenkwamen met HPV. Ik werd zenuwachtig. Hoewel mijn onderzoeken lopende waren, duurde het me te lang en belde ik vanaf dat moment elke dag de huisarts. Die nog steeds geen uitslagen had.'
HPV:
Op vrijdag 19 juli is Viola lekker aan het werk. De jaarrekeningen zijn klaar en ze kan ze laten ondertekenen door haar directeur. 'Ik had een grote glimlach op mijn gezicht, was blij dat het klusje was geklaard. Toen ik weer terug kwam bij mijn werkplek zag ik dat de huisarts had gebeld.' De huisarts vraagt Viola gelijk naar de praktijk te komen. 'Het voelde niet goed en ik maakte me zorgen om wat ze me zou vertellen. Mijn moeder was erbij toen de huisarts vertelde dat ik HPV had en pap 3b. Ook zei ze dat ik me nog geen zorgen hoefde te maken.'
Een paar dagen later kan Viola terecht in het ziekenhuis. 'De grond zakte op dinsdag 23 juli onder mijn voeten weg. De gynaecoloog stuitte tijdens het onderzoek op een harde bloemkool. Het eerste wat ik haar vroeg was of ik nog wel kinderen kon krijgen? Ze moest me het antwoord schuldig blijven. Ze stuurde me door naar het Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC), omdat ze het niet vertrouwde.'
Vechten:
In het LUMC krijgt het ‘beestje’ een naam: Viola heeft baarmoederhalskanker. 'Er gingen 1000 vragen door mijn hoofd heen. Een vrouw van 29 met een kinderwens die hoort toch geen baarmoederhalskanker te krijgen? Dagen lang lag ik wakker. Wil mijn vriend nog bij mij blijven? Kan ik ooit nog kinderen krijgen? Hoe kon ik dat nou niet voelen? Ik ben heel ziek, maar voel me prima. Mijn leven stortte volledig in. Ik was 29 en ik heb baarmoederhalskanker. Het enige dat ik wil is vechten. Vechten voor het krijgen van een kindje. Ik wil moeder worden, wat er ook gebeurt.'
Toekomst:
Er volgen onderzoeken om erachter te komen waar de tumor precies zit en of Viola uitzaaiingen heeft. Het lichtpuntje is dat er geen uitzaaiingen zijn. Viola besluit goed voor haar lichaam te zorgen, let op haar voeding en sport veel. Samen met haar vriend maakt ze zich sterk voor de toekomst. 'Omdat we zo’n sterke kinderwens hebben, wilden we graag een behandeling waarbij de baarmoeder bespaard zou worden. Dat kon als de tumor onder de vier centimeter zou zijn. Met de arts bespraken we het behandelplan. Eerst zou ik twee verschillende chemokuren krijgen, in totaal twaalf behandelingen, tussendoor een rustweek om te kijken of de chemo aansloeg, gevolgd door een (besparende) operatie als alles volgens plan verloopt.'
Sterke kinderwens:
Viola wordt zenuwachtig als ze leest dat chemo je ziek en onvruchtbaar kan maken. 'Ik dacht: nee, dat wil ik echt niet. Ik wil zo graag kinderen. Ik heb zelfs gedroomd hoe mijn kinderen eruit zien. Ik had werkelijk alles over voor mijn kinderwens, maar de artsen benadrukten dat mijn eigen gezondheid het allerbelangrijkste was.' Viola informeert wat de mogelijkheden zijn om vruchtbaar te blijven na de chemokuur. 'Ik kon kiezen voor een hormoonbehandeling waardoor ik vervroegd in de overgang zou komen of ik kon mijn eierstokken in mijn buik laten ophangen. Ik koos voor de hormoonbehandeling.' Omdat ze wist dat ze door de behandelingen kaal zou worden, besloot ze haar prachtige lange haar te doneren aan het kankerfonds. Het was een bijzonder moment toen haar vriend de vlecht afknipte.
Chemokuren:
De eerste chemobehandeling is 19 augustus en Viola zette zich schrap. 'Dat was niet nodig, want ik had nergens last van. Ik had geen complicaties of bijwerkingen. Mijn lichaam was kennelijk sterk en gezond. Na drie weken chemo brak de rustweek aan. Ik kreeg een MRI-scan om te kijken of de chemo was aangeslagen. De tumor was op één plek anderhalve centimeter gekrompen, waardoor die onder de vier centimeter kwam en ik de besparende operatie kon ondergaan. Ik was zo blij, ik kon nog steeds kinderen krijgen.' De laatste zes chemokuren gaan ook goed, alhoewel het haar van Viola uitvalt. Ze vraagt haar vriend om haar hoofd kaal te scheren. 'Dat was een super emotioneel moment. Opeens had ik geen kort haar meer, maar was ik kaal. Toch heb ik me er geen moment voor geschaamd. Ik deed het tenslotte voor mij kinderwens en daar had ik alles voor over.'
Gegroeide tumor:
Na alle chemokuren was het wachten op de uitslag. 'Ik had een goed gevoel. Die tumor was vast nog kleiner geworden.' Helaas was het tegenovergestelde gebeurd: de tumor was gegroeid tijdens de laatste zes chemobehandelingen. Viola haar leven stort in. 'Ik kon alleen maar huilen. Ik wist nu dat de kans dat ik mijn baarmoeder zou behouden nihil was en dat ik dus nooit zelf kinderen kon dragen. Hoe kon die tumor het van mij winnen en mijn grootste wens afpakken?' Een kleine twee weken later staat de operatie gepland. Viola is radeloos, maar strijdbaar. Ze zoekt op internet naar allerlei alternatieven, van artsen in het buitenland tot een baarmoedertransplantatie. Als ze de operatiezaal in wordt gereden smeekt ze de artsen of ze alsjeblieft een besparende operatie willen doen. 'Dat wilde de artsen niet, omdat ze geen enkel risico wilde lopen. Wel beloofden ze om alles grondig te onderzoeken. Viola geloofde in een wonder en wilde geen risico nemen dat haar kinderwens werd afgepakt door kanker.'
Zware tijd:
Als Viola bijkomt van de operatie krijgt ze te horen dat haar baarmoeder is verwijderd. Het verdriet is haast ondraaglijk. 'Het was nu definitief: ik kan nooit, maar dan ook nooit meer zelf kinderen krijgen. Echt nooit meer. Het verdriet is zo groot dat ik niet eens blij kon zijn met de uitslag die ik na twee weken kreeg: ik was kankervrij. Vrienden en familie feliciteerden me met de goede uitslag, maar ik was doodongelukkig en verdrietig. Het interesseerde me niet dat ik weer was genezen, ik was alleen maar bezig met het feit dat mijn kinderwens nooit in vervulling zou gaan.' Er breekt een zware tijd aan na de operatie. Haar hele lichaam doet pijn en de eerste dagen na de operatie kon Viola nauwelijks iets zelf. 'Ik was volledig afhankelijk van anderen. De grootste pijn zat in mijn hart. Die pijn gaat nooit meer weg.'
Trots:
Ze hoopt dat mensen haar niet verkeerd begrijpen. Ze is dankbaar dat ze niet meer ziek is. 'Ook ben ik trots op wat ik nu heb bereikt in het leven en hoe sterk ik blijk te zijn. Langzaam maar zeker is het vertrouwen in mijn lichaam weer teruggekomen en ik zorg er goed voor. Maar de pijn en het verdriet dat we samen geen kinderen meer kunnen krijgen is er nog dagelijks. Mijn vriend en ik zijn hiermee elke dag bezig en zoeken naar andere oplossingen. Een mogelijkheid is namelijk draagmoederschap, maar ook daaraan zitten haken en ogen. Drie jaar geleden hebben we het eerste gesprek gevoerd over het draagmoederschap, maar toen werd ons al meteen verteld dat het een zwaar traject is. Door het verwijderen van mijn baarmoeder is mijn cyclus lastig te achterhalen en ze kunnen mijn eierstokken niet meer vinden. Een heel team van artsen heeft zich daarover gebogen, maar weten niet wat te doen. Om radeloos van te worden.'
Eicellen invriezen:
Na anderhalf jaar zoeken hebben de artsen eindelijk mijn eierstokken gevonden. Viola kon samen met haar vriend starten met het IVF-traject. Het is een heftig traject, tegenslag na tegenslag ook al heeft ze de hoogste dosis aan hormonen, haar lichaam maakt nauwelijks follikels aan. Ze hebben hebben na 2 jaar strijden uiteindelijk 4 embryo’s en 3 eicellen laten invriezen.
Positief:
Viola en haar vriend geven niet op. 'Het vinden van een draagmoeder is heel ingewikkeld. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Maar we blijven positief en genieten elke dag van het leven. Ondanks dat ik nog dagelijks wordt geconfronteerd met de gevolgen van de kanker. Zo heb ik problemen met mijn ontlasting, mijn littekens zijn gevoelig (keloïd vorming) en ik heb last van lymfoedeem en neuropathie. Ik draag broeken die ver boven mijn navel komen, anders kan ik ze niet verdragen. Ik krijg dieptemassage van een osteopaat.'
Viola en haar vriend hopen dat er op een goede dag iemand zegt: ‘ik wil graag jullie draagmoeder zijn’. Zodat zij gelukkige en liefdevolle ouders mogen worden van hun eigen kindje. 'Het is een ingewikkeld proces, zo mogen we bijvoorbeeld geen oproep plaatsen, want dat is verboden. Ook mogen we geen privéberichtjes sturen naar draagmoeders in de Facebookgroep Zwanger voor een ander. Hoe bereiken we dan een eventuele draagmoeder? Ondanks alles denken mijn vriend en ik nog steeds dat alles goedkomt. Die gedachte houden we vast.'
Haar boodschap is: luister altijd naar je eigen lichaam en kom voor jezelf op. 'Trek bij klachten direct aan de bel en stel je uitstrijkje niet uit. Ik hoop op deze manier mensen positiviteit en kracht te geven en wellicht in contact te komen met andere vrouwen zodat wij elkaar kunnen helpen.'
Viola vertelde haar verhaal in juni 2023. Er kunnen veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.