Valentine.
‘Het afschuwelijke nieuws sloeg in als een bom. Ik was het ziekenhuis vrij fit ingelopen maar moest er bijna uit gedragen worden.’
Het verhaal van Valentine (61 jaar) begon in 2007 toen ze een pijnlijke steek in haar borst voelde. Ze herinnert zich: “Ik werd op een dag wakker en voelde een pijnlijke steek in mijn borst. Ik voelde op de plek van de pijn een bult. Binnen een paar dagen was ik bij de huisarts. Borstkanker. Borstbesparend opereren was helaas niet meer mogelijk, bij de operatie werd mijn linkerborst in het geheel verwijderd, inclusief de lymfeklieren.”
Ze vervolgt: “Toen ik wakker werd, vertelden ze me dat er uitzaaiingen waren in mijn oksel. Zes weken later werden alle lymfeklieren uit mijn oksel verwijderd.” De periode na haar operatie en behandeling met chemotherapie was heftig. Valentine: ”Het waren zeven loodzware chemokuren. Ik overleefde, maar ben een goed jaar behoorlijk zwak en ziek geweest. Nu nog heb ik zwakke spieren en pijnlijke gewrichten dat zijn de restverschijnselen van de chemo.”
Prachtige jaren:
In 2008 kocht Valentine een oud postkantoor met haar man, fotograaf Kenneth Stamp, waar ze woonden, werkten en exposeerden. Valentine kreeg hormoontherapie. Alles ging goed en ze hadden prachtige jaren samen. Tot in 2019 het noodlot opnieuw toesloeg. Valentine deelt: “Ik was benauwd, had last van maagzuur en veel pijn bij mijn schouder. Direct ben ik naar de huisarts gegaan. Ik heb meteen gezegd dat ik dacht dat het mis was, dat de kanker terug was gekomen.” Haar intuïtie bleef haar waarschuwen. Valentine vervolgt: “de huisarts was van mening dat de pijn in mijn schouder verklevingen waren en ik naar een fysiotherapeut moest, gespecialiseerd in kanker. Maar de pijn werd alleen maar erger. Achteraf bleek dit een grote tumor te zijn, maar de huisarts nam mij nog niet serieus en was van mening dat ik het wel eens aan mijn hart kon hebben, ik kom uit een familie met hartpatiënten. De wachtlijst voor een hartfilm was uiterst lang. Ik heb mij gemeld bij de oncoloog van destijds, ook hij vond dat ik het hartfilmpje moest afwachten, ondanks mijn angsten. In juni 2019 was het hartfilmpje eindelijk gemaakt, ze zagen wat zwarte vlekken op de longen, maar weten dit aan haar rookverleden van jaren geleden. Valentine vervolgt: “Toen alle klachten steeds heftiger werden, klopte ik weer bij de huisarts aan, met de vraag of de kanker uitgezaaid kon zijn naar mijn maag. De arts verzekerde me dat borstkanker nooit uitzaait naar de maag, het was volgens hem gewoonweg onmogelijk. Uitzaaiingen gaan enkel richting longen en botten. Later zou blijken dat, zeer zeldzaam, mijn kanker wél was uitgezaaid naar mijn maag. Toen hij dat hoorde nam hij me wel serieus, maar het vertrouwen was weg.”
Doodvonnis:
Valentine: “In augustus 2019 was ik het zat. Ik heb het ziekenhuis gebeld en gezegd dat ik een consult wilde bij de maag-lever-darmspecialist. Ik was de wanhoop nabij en riep ‘ik blijf zitten in de wachtkamer tot ik word geholpen.’ Dit heeft indruk gemaakt, dezelfde middag kon ik terecht voor een gastroscopie. De dag erop werd ik al gebeld. Het was flink fout. De arts vertelde Valentine dat de kanker was uitgezaaid en dat er nauwelijks nog iets was wat ze konden doen, behalve palliatieve zorg. Valentine werd medegedeeld dat ze waarschijnlijk de kerst niet zou halen en dat ze ‘alles maar moest regelen’ voor haar levenseinde. Ze deelt: “Het afschuwelijke nieuws sloeg in als een bom. Ik was het ziekenhuis vrij fit ingelopen maar moest er bijna uit gedragen worden. Mijn lijf stortte in elkaar. Alsof het toen pas los mocht laten, het grote nieuws was er eindelijk uit. Ik was zo ontzettend aangeslagen. Ja, ik heb de oncoloog aangesproken dat ik me niet serieus genomen voelde, al die maanden daarvoor. Alle deuren vlogen nu immers wel open. Hij begreep dat ik boos was, maar vertelde ook dat die ‘paar’ maanden niets uitmaakte. Ik zal het nooit weten. Bovendien was ik te druk met mijn lichaam. Ik had zoveel pijn van het palliatief bestralen. Weken heb ik op bed gelegen, opstaan was onmogelijk. Ik heb in die periode weleens gedacht: ‘als deze pijn zo blijft, dan is het wel klaar voor mij.’ Ik had mijn euthanasieverklaring en mijn testament al getekend. Wonder boven wonder krabbelde ik langzaam weer op toen die hormoontherapie was gestart. Twee weken later dan gehoopt, maar ik was het ‘vechten’ tegen de deskundigen zat.”
Op een dag raakte haar linkerarm verlamd door tumoren, die inmiddels waren uitgezaaid naar haar lever, longen, botten en maag. “Men vond het niet nodig om mijn arm te revalideren, ik moest maar een psycholoog bezoeken. Toen heb ik zelf mijn arm maar getraind. Corona brak uit en ik werd erg angstig. Het vertrouwen in het ziekenhuis was al niet groot, maar nu ik geen enkele reactie kreeg op mijn bezorgde vragen was het volledig verdwenen. Valentine vond uiteindelijk vertrouwen in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL) in Amsterdam, waar ze liefdevol werd ontvangen.
‘Het beste van het slechtste’
Van de specialisten van het AVL kreeg ze te horen dat ze voor haar nog heel veel konden doen en dat ze ‘het beste van het slechtste’ had.” Valentine glimlacht: “Die kerst zou ik dus wél gaan halen.” Helaas ging het in 2021 opnieuw fout, direct na haar coronavaccinatie. “Ik kon bijna niet lopen. Als ik corona had gehad was het misschien wel erger geweest, wie weet. In het ALV schrokken ze er echter van hoe snel de uitzaaiingen groeiden. Direct kreeg ik de hoogste dosis aan bestraling. Ook kreeg ik andere medicijnen, want kanker is heel slim. Het herkent trucjes en omzeilt deze. Als je verzwakt bent is het van groot belang om niet ziek te worden. Ik had wel een blaasontsteking, wat mogelijk de oorzaak was van de snelle uitzaaiingen. Echter, met de nieuwe behandeling kon ik binnen een paar weken weer lopen als een kievit. Dat is lange tijd zeer goed gegaan.”
Hoop en vrees:
Vorige maand, helaas, ging het weer mis. Valentine: “Begin september zagen ze bij het AVL al nieuwe uitzaaiingen en kreeg ik chemopillen. Acht per dag. Dat is flink. Ik voel dat wel in mijn lijf. Ik ben erg snel moe en heb veel pijn. Binnenkort krijg ik weer een scan, het blijft spannend. De ‘tumormarker’ was wel iets naar beneden gegaan.” Terwijl het leven tussen hoop en vrees blijft voor Valentine, blijft ze optimistisch. Ondanks de tegenslagen in haar behandeling, want hierover piekeren kost te veel energie en dat laat ze haar niet afpakken. “Ik geniet van alle mooie dingen die ik meemaak en ben blij dat ik hier nog rondloop. Ik heb ‘geluk’ zeg ik weleens. Mensen kijken me dan vreemd aan, maar in 2019 hoorde ik dat het doek zou gaan vallen. Ik ben er nog! Bang voor de dood ben ik niet meer. Destijds dacht ik dat de dood me zou komen halen en ik vond het niet erg, door al het lijden. Op de een of andere manier heeft mij dat minder bang gemaakt.”
Intuïtie:
Valentine wil vooral aan lotgenoten meegeven dat je altijd naar je intuïtie moet blijven luisteren. “Je intuïtie zit nooit verkeerd. Blijf doorvragen als het stemmetje in je hoofd zegt dat er iets niet klopt. Wees mondig. Ik ben niet iemand die dit hele verhaal erg graag wil vertellen, maar deze boodschap wil ik graag meegeven. Dus heb ik besloten om mijn stem te laten horen en mijn dank uit te spreken aan het AVL. Onthoud: je intuïtie kan een van je krachtigste bondgenoten zijn.”