Toevallige MRI-scan zette leven van Kirsten (43) op zijn kop.
Auteur: Jeanique Koedijk - ed.nl/binnenland
Kirsten en Job ten Thije met Bernedoodle Ben.
Foto: Rikkert Harink.
Experimenteel onderzoek:
Wat doe je dan? „Na lang wikken en wegen heb ik besloten mee te doen aan een experimenteel onderzoek uit Amerika. Daarbij kreeg een deel van de patiënten een placebo, en de andere helft echte chemotabletten”, vertelt Kirsten. Kirsten kreeg de placebo, maar bleef wonder boven wonder al die tijd stabiel. Daarna ging ze alsnog over op de echte chemotabletten. „Ik slik ze elke dag. Sindsdien ben ik redelijk stabiel. Daar zijn we allemaal ontzettend blij mee.”
Kirsten en haar gezin zijn blij met alle onderzoeken die er zijn naar hersentumoren. „Meedoen aan onderzoeken is van belang voor nieuwe ontwikkelingen”, vindt ze. Juist daarom zetten zij zich als gezin, samen met een enorme groep aan vrienden en familie, in voor onderzoek naar hersentumoren.
Kirstens Kopgroep:
Om geld in te zamelen voor het goede doel, gaan ze met 35 man van ‘Kirstens Kopgroep’ op 13 september de Mont Ventoux beklimmen. „Om deze berg te mogen bedwingen moeten ze per deelnemer een zo hoog mogelijk startbedrag inzamelen”, vertelt Job. „Daarom organiseren we komende zaterdag 6 juli van 14.00 tot 00.00 uur het Kop Event bij RKSV NEO.”
Tijdens het Kopevent staat de voetbalwedstrijd met (oud-)profvoetballers als Wout Brama en Hendrie Krüzen centraal. „Maar ook familie en voetballers van ATC’65 en NEO doen mee.” Bezoekers kunnen - voor 3 euro per minuut - meevoetballen met de profs. „We hebben ook een veiling, kraampjes met eten en de beroemde broodjes beenham.” En FC Twente-voetballers Max Bruns, Daan Rots en Mees Hilgers komen langs voor een meet and greet.
Vijf goede jaren:
Het geld dat opgehaald wordt gaat naar het Hersentumorfonds en de Erasmus MC Foundation. Zij financieren onderzoek naar nieuwe en verbeterde behandelingen voor hersentumoren om patiënten en hun omgeving een perspectief te bieden na de diagnose. „De dienstdoende arts in Enschede zei tien jaar geleden tegen mij dat ik nog maximaal vijf goede jaren zou hebben”, vertelt Kirsten. Voor een second opinion ging ze naar het UMC in Utrecht. „De neurochirurg daar in Utrecht gaf hoop en wilde opereren.”
De angst dat Kirsten er niet lang meer zou zijn was heel reëel.
Job ten Thije.
„Ik zou ervoor tekenen om heel oud te worden, maar de diagnose ongeneeslijk blijft. Ik zit in mijn bonusjaren, maar ik ben er nog”, vertelt ze. Job vertelt over het gevoel van machteloosheid: „Tien jaar geleden, toen Kirsten de diagnose kreeg, waren onze dochters Puck en Nova pas 5 en 3 jaar oud. De angst dat Kirsten er niet lang meer zou zijn was heel reëel.”
Dankbaar met hospice:
Werken doet Kirsten al een aantal jaren niet meer, hoewel ze het verschrikkelijk vindt om dat zo te benoemen. „Ik mis mijn werk, maar ik ben afgekeurd. Lang ben ik op automatische piloot doorgegaan, tot mijn lichaam zei: tot hier en niet verder”, vertelt ze.
Sinds vorig jaar werkt ze wel als vrijwilliger in het hospice in Borne. „Mensen vragen me vaak of ik het niet confronterend vind om oog in oog te staan met de dood. Maar in een hospice gaat het echt niet alleen maar over doodgaan. Afgelopen week had ik nog tranen in mijn ogen van het lachen.”
„Ik vind het een bijzondere plek en ontzettend dankbaar dat ik zo dichtbij iemand mag staan in het laatste deel van zijn of haar leven. Zo voel ik me ook nog een beetje een onderdeel van de maatschappij. Ik wil graag iets bijdragen. Ik wil positief blijven. Ik kan wel op de bank gaan liggen en wachten tot ik doodga, maar daar bereik ik niets mee.”
Toch weer contractverlenging:
Iedere drie maanden heeft Kirsten een scan in het UMC in Utrecht. „Als de tumor niet gegroeid is, voelt dat als een soort contractverlenging. Yes, ik mag weer verder”, zegt ze grappend. Om de drie weken heeft ze daarnaast een check-up. „Ik heb er alle dagen wel last van. Het blijft spannend, maar we proberen er als gezin niet altijd mee bezig te zijn. Verder mag ik niet klagen, ik kan er goed mee leven.”
Ze spendeert graag tijd met haar dochters. „Ik weet dat mijn gezin nu het allerbelangrijkste is. Ik heb nu veel meer tijd met Puck en Nova gekregen, die ik anders gemist had. Daar ben ik dankbaar voor. Tuurlijk heb ik nog steeds k-dagen. Ik wil niet accepteren dat het een keer klaar is. Maar tot die tijd wil ik er alles uithalen. Ik kan er nu nog zijn voor de mooie dingen in het leven.”
Bron: www.ed.nl