Tineke (65) heeft een bewogen leven achter de rug. Toen een paar maanden geleden bij haar de diagnose longkanker werd vastgesteld, was haar grootste angst op te moeten geven wat ze heeft verworven. Na twee ernstige depressies is zij op dit moment redelijk stabiel en dat wil ze op geen enkele manier in gevaar brengen.

De longarts:

Het begon met wat vreemde geluiden wanneer Tineke op haar linkerzij in bed lag. Het leek op een soort inwendig boeren, de ademhaling kwam piepend en ze kon tijdenlang niet geeuwen, niezen of boeren. De klachten lijken op een aantal jaren geleden, toen zij een breuk in haar middenrif had. Tineke gaat naar haar huisarts en maakt zich nog weinig zorgen. De huisarts denkt in eerste instantie ook aan een middenrifbreuk en schrijft een hogere dosis maagzuurremmers voor. Deze helpen helaas niet. Samen met de huisarts bedenken ze de volgende stap. Er zijn drie opties: verder onderzoek bij de MDL arts, longarts of cardioloog. Ze besluiten eerst voor de MDL arts te gaan. Die stelt vast dat er geen sprake is van een middenrifbreuk. Door naar optie twee, de longarts. Inmiddels voelt Tineke zich al weer veel beter en functioneert alles weer normaal, bijna zegt ze de afspraak af.

Tumor op een heel ongunstige plek:

Bij de longarts wordt helaas toch duidelijk dat er iets niet klopt. Aan de linkerkant is veel minder ademgeruis dan rechts. Er wordt bloed geprikt en een röntgen foto genomen. Daarop is heel veel pleuravocht rondom haar linker onderkwab te zien. Meer onderzoeken volgen: een CT scan, bronchoscopie en een zogenaamde DOTA-TOC PET scan. Dit is een scan met radioactieve stof om te onderzoeken of er sprake is van een zogenaamde Neuro Endocriene Tumor (NET).

De uitslag is heel duidelijk: Tineke heeft een tumor in de luchtpijp naar de linkeronderkwab, net vanaf de hoofdvertakking. De tumor zit op een hele ongunstige plek en het blijkt inderdaad een zeldzame NET-tumor te zijn. Dit is een weinig voorkomende tumor die in veel gevallen hormonen of hormoonachtige stoffen af kan scheiden.

Mentale stabiliteit in gevaar:

Tineke heeft een bewogen leven achter de rug met een aantal zware depressies. Tijdens de laatste, in 2015, wordt Tineke 8 maanden opgenomen. “Ik ben in die tijd heel diep gegaan. Ik was constant psychotisch en nadat ik zes maanden het hele protocol van medicatie had doorlopen kwam het absolute dieptepunt, de meest beangstigende ervaring van mijn leven. Ik kreeg een stupor met mutisme. Mijn hele lichaam was verlamd en ik kon niet praten, laat staan eten of drinken. Ik kon alleen mijn oogleden bewegen. Dit mondde uit in inbewaringstelling, waardoor je letterlijk alle eigen regie en zeggenschap wordt afgenomen. Uiteindelijk maakte een injectie een einde aan deze helletocht. Zo moet de hel er uit zien denk ik. Of de dood".

De psychiater start niet veel later met een zogenaamde MAO-remmer, een laatste redmiddel dat nu vaker dan vroeger wordt ingezet. Een MAO remmer zorgt er, simpel gezegd voor dat bepaalde stofjes in de hersenen minder snel worden afgebroken. Deze stofjes heten neurotransmitters. Een bekende neurotransmitter is serotonine. Sommige mensen hebben een tekort aan neurotransmitters en kunnen daardoor in een depressie raken. De MAO-remmer zorgt ervoor dat je geen of minder last hebt van dit tekort.

De tumor die bij Tineke is gevonden heeft een eigenschap die vervelende gevolgen kan hebben voor haar. Dit soort tumor kan namelijk serotonine en histamine afscheiden. Dit kan een zeer negatief effect hebben op haar mentale stabiliteit. De MAO-remmer heeft Tineke haar leven teruggegeven. Uiteindelijk is mentale stabiliteit voor haar het allerbelangrijkst.

Dichtbij huis voor onafhankelijkheid:

Tineke woont in Ridderkerk en kiest voor haar eigen ziekenhuis, makkelijk bereikbaar met het OV. Ze treft een longarts waar ze erg tevreden over is. “Ik ben heel blij met mijn longarts, een jonge vrouw, heel begripvol en ondernemend, ik heb echt met haar geboft.” Tineke krijgt de ruimte om aan te geven wat zij wel en niet wil. Zo is voor haar vanaf het begin af aan duidelijk dat zij geen ‘open operatie’ wil en ook niet wil herstellen in een zorghotel. Tevens is haar levensvisie uitgesproken, kwaliteit boven kwantiteit.

In eerste instantie lijkt het erop dat Tineke zou kunnen worden geopereerd via een relatief eenvoudige ingreep. Haar linkeronderkwab zou worden verwijderd via een kijkoperatie. Dit ziet zij wel zitten. Er wordt ook gekeken of zij misschien in Nijmegen kan worden geopereerd via de luchtwegen, dan zou de linker onderkwab mogelijk behouden kunnen blijven. Hier ziet zij in praktische zin erg tegen op. Nijmegen is erg ver weg, dit zou mentaal te belastend zijn. Van deze mogelijkheid ziet Tineke dus af.

Daarna komt een groot centrum in Rotterdam in beeld. In eerste instantie hoort ze daar dat het om een relatief eenvoudige ingreep zou gaan: een kijkoperatie waarbij alleen de linker onderkwab zou worden verwijderd. De shock was groot toen Tineke in het vervolggesprek met de longchirurg een heel ander verhaal hoorde. Een kijkoperatie bleek niet mogelijk en naast de linker onderkwab moest ook de linkerbovenkwab verwijderd worden. Dit alles met een ‘open operatie’. “ Ik was zo van streek, ik heb alleen maar zitten janken. Tot op dat moment was er dan ook geen woord gerept over het weghalen van de hele long. Door niemand".

Besluit om niet te laten opereren:

De longchirurg geeft wel aan dat als Tineke straks thuis komt en voor zichzelf besluit dat ze het toch niet wil, ze dit uiteraard kenbaar kan maken. Voor haarzelf neemt ze dan een radicaal besluit. Ze wil niet geopereerd worden. “Uiteindelijk ben ik degene die het hele traject moet ondergaan: de operatie, het natraject en daarna weer het opkrabbelen. Dat kan en wil ik niet meer. Ik vind dit te zwaar en een aanslag op alles wat ik heb bereikt na mijn laatste depressie. Het is mijn keuze, mijn lichaam en mijn leven.”

Dit duidelijk maken aan haar artsen blijkt nog niet zo eenvoudig. Nadat zij kenbaar heeft gemaakt wat haar beslissing is beginnen de telefoontjes. “Ik had de mail nog niet verstuurd of de telefoon ging. Als eerste een medewerkster van de administratie, geen probleem. De volgende dag belde een chirurg met een reeks vragen. Of ik er wel goed over had nagedacht en dat er in eerste instantie begonnen zou worden met de kijkoperatie. Het was wel voor 90% zeker dat het toch op een open operatie uit zou draaien. Op mijn vraag of ze me dan tussendoor wakker zouden maken voor mijn toestemming was het even stil. Diezelfde dag kreeg ik nog een psychiater of psychologe aan de lijn die duidelijk mijn mentale gezondheid probeerde te doorgronden. Als laatste werd er tot drie keer toe een belafspraak ingepland door de chirurg die in eerste instantie had aangegeven dat het om een eenvoudige ingreep zou gaan. Op dat moment was mijn dossier al gesloten, behoorlijk irritant was dat".

Stoppen met roken niet bespreekbaar:

Er is nog iets waar Tineke vanaf het begin af aan heel duidelijk over is geweest en dat is dat zij niet wil stoppen met roken. “Dit onderwerp blijft toch heel lastig merk ik, zeker bij longartsen wat ik ook wel begrijp. Zo heb ik bij één arts gemerkt dat de temperatuur letterlijk met 5 graden daalde toen ik eerlijk vertelde niet te stoppen. Als blikken konden doden…” Toch is er ook begrip voor haar besluit, onder andere van haar vaste longarts die aangeeft dat het haar lijf en haar leven is en dat alleen Tineke weet wat ze nodig heeft.

“Ik weet ook wel dat het niet gezond is, maar roken is mijn rustpunt en wat nou als ik me daar goed bij voel? Moet ik dan de laatste 5 jaar tegen de muren lopen al smachtend naar een sigaret? Of moet ik soms stiekem gaan roken? Voor mij hoort roken bij mijn kwaliteit van leven. Stoppen met roken is dus gewoon onbespreekbaar, klaar.”

Niet constant in de spagaat:

Samen met haar longarts kiest Tineke ervoor dat zij niet op controle komt. Zij gaat pas weer terug als ze gerelateerde klachten krijgt. “Stel dat ik kies voor driemaandelijkse controle, buiten de stress die het oplevert sta ik iedere keer weer voor diezelfde tweesprong. Dat wil ik gewoon niet, ik leef met de dag en dan ook maar liever in onwetendheid.”

Soms bang voor het leven maar banger voor de dood:

Op de vraag of Tineke een vorm van opluchting ervaart dat het leven straks klaar is, zegt ze heel duidelijk nee. “Ik heb momenteel niet zo’n slecht leven. Eerlijk gezegd heb ik het goed, ik voel me goed. De mensen om me heen houden van me, ook al is het een klein clubje. Als ik me heel goed voel wat gelukkig vaak voorkomt, ben ik actief bezig in huis: behangen, klussen, knutselen, heerlijk! De dag erna ben ik dan wel uitgeteld maar ik heb in ieder geval genoten".

Overdag is ze er weinig mee bezig, maar in de nacht wil het haar nog weleens naar de keel vliegen. In haar gevoel is de dood vergelijkbaar met de doorgemaakte stupor, verlamd maar je hersenen draaien overuren tot je knapt. Niemand kan vertellen hoe het verdere verloop zal zijn of wanneer het tijd is om te vertrekken. Tot dan leeft ze haar leven zoals zij dat fijn vindt, lang of kort. "Ik zeg vaak, we zien wel waar het schip strandt.. bij deze".

Bron: www.longkankernederland.nl/ervaringsverhalen