Auteur: Alphens.nl 

 Fitnessclub JAWI.

Op zondag 2 februari 2025 kun je in sportschool JAWI in Alphen aan den Rijn meefietsen voor het goede doel tijdens een spinning-sponsormarathon. De opbrengst gaat naar onderzoek en bewustwording van NET-kanker, een zeldzame en vaak laat herkende vorm van kanker. Organisator Katja Starrenburg, zelf NET-kankerpatiënt, strijdt niet alleen voor haar eigen toekomst, maar ook voor die van anderen. “Ik dacht: ik kan stil blijven zitten of in actie komen. Dat laatste past bij mij.”

Veel mensen weten niet dat ze het hebben:

NET-kanker is een zeldzame vorm van kanker die ontstaat vanuit hormonale cellen, vaak in de darmen, alvleesklier of longen. De ziekte is voor velen nog relatief onbekend. NET-tumoren die een teveel aan hormonen of hormoonachtige stoffen produceren, worden ‘functionele NET’ genoemd. Dit kan leiden tot klachten zoals opvliegers, diarree, misselijkheid, duizeligheid, jeuk, gewichtsverlies, maagzuur, hartkloppingen en (buik)pijn.

Niet-functionele NET-tumoren maken geen extra hormonen of hormoonachtige stoffen aan en worden vaak pas ontdekt als ze pijnklachten veroorzaken, bijvoorbeeld door een bekneld orgaan. De diagnose NET-kanker wordt gemiddeld pas na twee à drie jaar gesteld. Omdat de symptomen per patiënt sterk verschillen, is de zebra als symbool gekozen: net als iedere zebra unieke strepen heeft, is iedere NET-patiënt anders. Volgens Katja zal NET-kanker in de toekomst tot de tien meest voorkomende kankersoorten behoren.

“Ik heb me dus nooit aangesteld”

Katja, getrouwd en moeder van twee kinderen, leidde jarenlang een ogenschijnlijk onbezorgd leven. Ze had al jaren last van darmklachten die steeds weer verdwenen. Onderzoeken en echo’s volgden, maar er werd niets gevonden. De klachten werden toegeschreven aan een spastische darm, lactose-intolerantie of stress.

Op 26 november 2023 veranderde alles. Katja vertelt: “De pijn ging niet weg, dus ging ik naar de SEH. Daar werd een CT-scan gemaakt en kreeg ik de diagnose NET-kanker. Ik dacht: had die scan maar jaren eerder plaatsgevonden. Er zat een tumor op mijn darmen met uitzaaiingen in de lever. Toen wist ik dat ik me al die jaren niet had aangesteld.”

Operatie en hormooninjecties:

Katja werd geopereerd in het Erasmus MC, waar de tumor grotendeels werd verwijderd. Sindsdien krijgt ze maandelijks een hormooninjectie die ervoor zorgt dat de overige tumoren worden ingekapseld. “Ik voel me nu veel beter, kan weer alles eten en drinken en sport volop. Het gaat goed, en ik hoop hier oud mee te worden. Wel blijft de scan die ik elke zes maanden krijg spannend. Toen ik ziek werd, dacht ik: ik kan me gedragen als patiënt, of ik kan in actie komen. Dat laatste past bij mij. Daarom organiseer ik deze spinningmarathon”, aldus Katja.

Meer kennis en onderzoek nodig:

Katja wil niet alleen geld inzamelen voor onderzoek, maar ook meer bewustzijn creëren. “Huisartsen moeten zich in een vroeg stadium afvragen: zou dit NET-kanker kunnen zijn? Eerder een scan maken kan levens veranderen. Dat had bij mij ook een verschil kunnen maken”, zegt ze.

De spinningmarathon wordt ondersteund door de Erasmus Foundation. JAWI stelt hun spinningruimte beschikbaar. Deelnemers kunnen van 11:00 tot 16:00 uur fietsen en halen minimaal € 20,- per uur op. Inmiddels is er al meer dan € 4.000 ingezameld.

Meedoen of doneren?

Wil je meedoen? Stuur een mail naar spinningfornet@gmail.com, dan zorgt Katja dat je een plekje krijgt. Je bijdrage is zeer welkom en helpt om aandacht, erkenning en onderzoek naar NET-kanker te bevorderen. 

Doneren kan via deze website.

Bron: www.alphens.nl/nieuws