In het decembernummer 2018 van Olijfblad stond het indrukwekkende verhaal van Sia Jongeneel. Haar leven, gericht op carrière, uitgaan en mooie spullen, kwam na een brute overval abrupt tot stilstand. Ze wist deze traumatische ervaring om te buigen tot iets positiefs. Gegrepen door het lot van weeskinderen in Gambia, zette ze daar een kindertehuis op. Eind 2016 kreeg Sia eierstokkanker. Ondanks een slechte prognose, bleef ze zich onvermoeibaar inzetten voor de kinderen in Gambia. Hoe ging het na het Olijf-interview verder met haar?

‘Ik voel me niet goed’, zegt Sia. ‘De kanker is terug.’ Ze is alleen thuis in haar appartement in Luxemburg, en ligt op bed. Haar man Gert-Jan verblijft in het kindertehuis in Gambia. ‘Na anderhalf jaar chemokuren - in 2017 en 2018 - en een operatie hield de ziekte zich stil. Elke twee maanden ging ik op controle. In augustus van dit jaar zijn echter nieuwe uitzaaiingen geconstateerd in mijn buik- en longvlies. Ook zijn twee tumoren naast mijn darm gevonden. Ik ging naar het ziekenhuis voor een biopsie, maar ben meteen geopereerd.’

Ontwikkelingen:

‘Een paar maanden geleden voelde ik dat het niet goed ging. Ik had buikpijn, maar maakte mezelf wijs dat dat kwam omdat ik het te druk had.’ In 2018 leken nieuwe chemokuren niet meer mogelijk als er een recidief zou komen. Medische ontwikkelingen maken dat dat nu wél kan. ‘Na een operatie waarbij de twee tumoren en een stuk van mijn darm zijn verwijderd, ben ik aan de chemo gegaan. Het is een pittig traject.’ Tussen de chemokuren door reist Sia eind augustus zelfs naar haar geliefde kinderen in Gambia. ‘De reis was extreem vermoeiend, maar het vooruitzicht om iedereen daar weer te zien, hield me op de been.’

Door haar ziekte worden geen nieuwe kinderen meer aangenomen in het kindertehuis. ‘De jongste is nu 10, de oudste 21. Het zijn inmiddels veelal pubers, een mooie fase om mee te maken. Sommige zijn met zes weken bij ons gekomen. In Gambia is het normaal dat kinderen tijdens de zomervakantie een aantal weken naar school gaan en les krijgen in bijvoorbeeld sociale vaardigheden. Toen ik deze zomer in Gambia was, vroegen de kinderen of ik op school een presentatie van hen wilde bijwonen. Ze spraken voor een publiek zonder ook maar een hapering. Dan ben ik apetrots. Op dat soort dingen kan ik lang teren.’

Brief:

Dat het verblijf in Afrika Sia een enorme boost geeft, staat vast. ‘Na 22 jaar is dat mijn tweede thuis. Altijd als ik terugkom uit Gambia, zijn mijn bloedwaardes beter. Dat kan geen toeval zijn.’ Bang dat ze daar wordt geconfronteerd met complicaties zonder een beroep te kunnen doen op haar arts, is ze niet. ‘Natuurlijk kan er van alles gebeuren, maar daar denk ik zo weinig mogelijk aan. Ik heb daar een huisarts die van de situatie weet, en ik kan altijd bellen met het ziekenhuis in mijn thuisland Luxemburg.’

‘Het voordeel van in Gambia zijn tijdens zo’n chemotraject, is dat alle vrouwen daar met een hoofddoek op lopen. Dat vind ik fijn. Ik ben een van hen. Als ik hier in Luxemburg op straat loop, beginnen mensen vaak te smiespelen. Ze kijken weg en blijven aan de andere kant van de straat lopen. Ik denk dat mensen niet geconfronteerd willen worden met negatieve dingen, maar het doet mij enorm pijn.’

De kinderen zijn op de hoogte van haar medische situatie en weten dat de kanker terug is. ‘Ik vond het heel moeilijk om dat te vertellen, maar mijn kale hoofd zegt natuurlijk genoeg. “Tante Sia, je hebt je haar verloren, ben je weer ziek?”, vroeg een van hen. Je wil niet liegen maar kinderen moeten ook kind kunnen zijn. Marc, een 11-jarige jongen die in het kindertehuis woont, heeft een brief geschreven voor mijn arts, die ik na mijn laatste terugkomst in Luxemburg heb overhandigd: “Lieve dokter, mijn moeder is ernstig ziek. We houden allemaal van haar. Wil je haar beter maken?”’.

Reservetijd:

‘Het is een wonder dat ik er nog ben. In het ziekenhuis leerde ik twee vrouwen kennen met wie ik bevriend ben geraakt. Zij zijn allebei overleden. Dat ik de behandeling nu zonder hen doe, is niet fijn. Door Covid-beperkingen mag sowieso niemand met me mee. De chemokuren voelen nu in zekere zin bijna zakelijk: je gaat naar het ziekenhuis, krijgt je chemo en klaar.’ Sociaal als Sia is, wil ze graag lotgenoten helpen. ‘Laatst zat ik naast een vrouw die net haar tweede chemokuur had gehad. Zij had heel wat vragen, en vertelde dat ze bang was. Ik heb haar uitleg gegeven, en na ons gesprek was ze zichtbaar opgelucht. Het is fijn als je van waarde kunt zijn voor een ander, niet alleen op medisch maar ook op emotioneel vlak.’

‘Mensen vragen wel eens of ik boos of verdrietig ben. Zelf ben ik vooral dankbaar voor de extra tijd die me is gegeven. Ik leef immers al veel langer dan destijds werd gedacht. Er is geen antwoord op de vraag waarom ik ziek ben geworden. Ook wil ik niet dat het contact met de mensen om me heen alleen om mijn ziekte draait. Ik blijf geïnteresseerd in mijn familie en vrienden. Hun leven gaat immers ook door, en ik wil delen in hun wel en wee.’

Doelen stellen:

‘Toen ik hoorde dat ik kanker had met een slechte prognose, had ik als doel om dat jaar de kerstboom op te zetten met de kinderen in Gambia. Toen kerstmis voorbij was, was ik er nog. Telkens stelde ik nieuwe doelen, die mijn ankers werden. Op dit moment heb ik steeds meer twijfels over welke doelen ik nog kan realiseren. Mijn broertje vroeg laatst of er iets is waarmee hij me gelukkig kan maken. Dat is er niet. De kinderen in Gambia gelukkig zien, is mijn grootste wens.’

‘Op dit moment probeer ik elke dag één ding buitenshuis te doen. Dat zijn plannen die ik vaak naar beneden moet bijstellen, waardoor ik er weinig voldoening van heb. Vroeger was ik net een bulldozer die bergen werk verzette. Dat dat niet meer lukt, daar raak ik gefrustreerd van. Ik vind het lastig om tegen een vriendin te zeggen dat ik naar huis moet omdat ik op instorten sta en moet gaan liggen, in plaats van koffie met haar te drinken.’

Niet opgeven:

‘Dat ik er straks niet meer ben, heb ik geaccepteerd. Ik weet dat ik niet te genezen ben. Soms vraag ik me af hoe lang mijn lichaam nog functioneert; er is al zoveel uitgehaald tijdens operaties. Ook weet ik niet of ik nog veel pijn zal hebben. Hopelijk wordt mijn energieniveau in de nabije toekomst weer wat beter, zodat ik nog een redelijke kwaliteit van leven heb.’

‘Sommige mensen vinden het lastig om de goede woorden te vinden. Maar als je niet weet wat je tegen een zieke moet zeggen, wees daar dan open over en ga iemand niet uit de weg. Bied je hulp aan, zeg dat je er voor diegene wil zijn, of geef een knuffel. Dat is van zoveel meer waarde dan zeggen dat het wel goed komt. Want soms komt het niet goed. Ondanks dat, blijf ik vechten en geef ik niet op. Hopelijk kan ik daarmee anderen die in een vergelijkbare situatie zitten een hart onder de riem steken.’

Sia vertelde haar verhaal in november 2022. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Het eerste interview met Sia lees je in Olijfblad 4-2018

Vanaf pagina 16.

Lees hier meer ervaringsverhalen over eierstokkanker.