Sandra (31): 'Hoe je diepste wens uitmondt in een kwaadaardige tumor'.

Op het moment dat ik Sandra ontmoet voor het interview is het acht weken geleden dat ze haar laatste chemobehandeling kreeg. Heel langzaam herstelt haar lichaam zich, al gaat het de ene dag beter dan de andere. Haar mentale herstel verloopt minder soepel en daar is ook alle reden toe.

Sandra en haar partner Wouter hadden een grote wens, namelijk een gezin stichten. Een kindje was zeer welkom. In januari 2018 eindigde een prille zwangerschap voor Sandra in een miskraam. Uit de curettage die in maart volgde bleek dat het om een molazwangerschap ging. Sandra herstelde snel na de molazwangerschap en in mei 2018 was er geen hCG-controle meer nodig en mocht zij weer zwanger worden. In oktober was haar zwangerschapstest positief, maar de blijdschap was van korte duur en al snel bleek Sandra een miskraam te hebben. Dit herhaalde zich twee maanden later weer en ook de volgende zwangerschap eindigde in februari 2019 in een miskraam. Na deze miskraam knapte Sandra niet goed op. Ze had last van bloedingen en knapte psychisch niet goed op. Ze dacht dat dit de emotionele nasleep van het afgelopen jaar was.

Een onzekere tijd brak aan:

Sandra begon zich niet lang daarna zwanger te voelen, terwijl dit praktisch gezien niet mogelijk was. Toch was haar zwangerschapstest weer positief. In het ziekenhuis bleek echter dat haar baarmoeder leeg was terwijl haar hCG-waarde heel hoog was en het vermoeden bestond dat er wederom sprake was van een molazwangerschap. Er volgde een curettage. Helaas bleef het hCG-waarde na de curettage hoog en begon zelfs twee weken later weer te stijgen. Er was dus sprake van een zogenoemde persisterende trofoblast. Dit wordt gezien als een voorstadium van een goedaardige of kwaadaardige aandoening. Er brak een onzekere tijd aan voor Sandra en Wouter. Daar waar artsen eerst zeiden dat een kwaadaardige tumor een 'witte raaf' was, bleek enige weken na de curettage dat hiervan wel sprake was. Alleen was nog niet duidelijk om wat voor een tumor het ging. Sandra werd doorgestuurd naar het Radboud UMC in Nijmegen, een expertisecentrum op het gebied van de trofoblastziekten. Ruim zes weken na de curettage kwam het antwoord van de oncologisch gynaecoloog. Het bleek te gaan om een choriocarcinoom. Dit is een kwaadaardige tumor in de baarmoeder die ontstaat door placentaweefsel.

"Ik had nooit kunnen denken dat onze grootste droom kon veranderen in een nachtmerrie", vertelt Sandra. Hun wereld staat op dat moment compleet op z'n kop. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen geconstateerd. De tumor in de baarmoeder van Sandra zou worden bestreden met chemo. Ondanks deze diagnose was er opluchting bij Sandra en Wouter, omdat ze ten gevolge van de behandeling die zou volgen haar baarmoeder kon behouden. (Bij de andere kwaadaardige variant zou ze een baarmoederverwijdering moeten ondergaan).

Op 1 juni wordt het behandeltraject gestart, bestaande uit 5 chemokuren. Een zwaar traject waarbij je van gezonde vrouw verandert in een patiënt met de nodige bijwerkingen zoals maag- en darmproblemen, krachteloosheid in de handen en intens moe zijn. Gelukkig krijgt Sandra veel steun van Wouter, familie en vrienden. Dat was niet altijd vanzelfsprekend, want mensen wisten vaak niet wat ze moesten zeggen of hoe ze moesten reageren op de plotseling ontstane situatie. Door hen mee te nemen in het proces, kun je er samen makkelijker over praten, merkte Sandra. Veel mensen in gelijke situaties raken vrienden kwijt. Sandra praatte heel open met haar omgeving over haar gevoelens. "Mensen kunnen niet ruiken wat je nodig hebt, dus gaf ik zelf aan dat ik hen miste of hen nodig had".

Van hoop naar teleurstelling:

De afgelopen periode voelde ze soms angst, maar ze wil de angst niet laten overheersen. Naast frustratie en verdriet geniet ze nu meer van kleine dingen in haar leven. De afgelopen jaren leefden Sandra en Wouter van hoop naar teleurstelling. Er waren momenten van hoop op een zwangerschap maar ook de teleurstellingen na de miskramen waren groot. In de periode tijdens en na de chemotherapie zijn deze emoties weggevallen en hierdoor leven Sandra en Wouter meer bij de dag. Er is een besef gekomen hoe fijn ze het samen hebben. De chemo is voorbij maar de moeheid, die als gevolg daarvan nog in het lichaam zit, kan Sandra ook overvallen. Grenzen stellen vindt ze moeilijk.

Psychotherapeut:

Vier miskramen en een kwaadaardige tumor zijn behoorlijke tegenslagen om te verwerken. Sandra zocht contact met een psychotherapeut en stelde de vraag: "hoe doe je dat, het verwerken van dit alles?" Sandra verwerkt stap voor stap de verschillende fasen en laat emoties er zijn. De eerste stap is om lichamelijk te herstellen en hopen dat haar lichaam gezond blijft. Voor de rouwverwerking na de de miskramen is geen ruimte geweest. Hoe de toekomst eruit ziet met hun grote kinderwens, blijft nog onzeker. Sandra heeft vertrouwen in de toekomst wat deze haar ook zal brengen. Ze probeert zich niet te verliezen in angst waardoor ze beter in haar kracht kan blijven staan.

Doelen stellen:

Behalve psychisch is Sandra bezig met haar lichamelijke herstel, bij een fysiotherapeut. Deze vroeg haar doelen te stellen voor over een half jaar. Sandra wil haar doelen realistisch houden en hoopt op een 'normale' dag: "Regie over mijn eigen leven hebben zou al heel fijn zijn."

Vrijwilliger bij Olijf:

Voordat Sandra startte met haar chemokuren, heeft zij via Google naar informatie gezocht om zich enigszins te kunnen voorbereiden op de behandeling. Omdat de aandoening erg zeldzaam is (vier tot vijf vrouwen per jaar), zijn er nauwelijks ervaringsverhalen en Sandra besluit haar eigen blog bij te houden. Tijdens haar zoektocht naar informatie vond Sandra de website van de Stichting Olijf. Ze zocht contact en naar aanleiding van dit gesprek werd de blog van Sandra op de website van Olijf geplaatst. Hierdoor kunnen meer mensen toegang tot haar verhaal krijgen. Op de dag dat Sandra 'tumorvrij' werd verklaard is zij officieel vrijwilliger van Olijf geworden.

Hoe het verder gaat met Sandra kun je lezen op haar blog >>

Sandra vertelde haar verhaal voor Olijfblad 4 -2019 (december 2019). Er kunnen inmiddels veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Meer verhalen over trofoblastziekten / mola zwangerschap

Bron: www.olijf.nl