Toen Sabrina met 49 jaar ineens ongewenst zwanger werd, koos ze samen met haar partner voor abortus. Na de abortus kreeg ze last van onophoudend bloedverlies en bleek ze een molazwangerschap te hebben gehad. Deze werd kwaadaardig. Bijna twee jaar, diverse medische ingrepen en 16 chemokuren later leeft Sabrina nog steeds in onzekerheid.

Hevige bloedingen:

'In 2020 was ik net driekwart jaar gestopt met de pil, toen ik ineens een positieve zwangerschapstest had. Ik was 49-jaar en ongewenst zwanger, voor mij voelde abortus als de beste mogelijkheid. De abortus was heftig, maar ik voelde me ook opgelucht en liet meteen een koperspiraal plaatsen. Na 2 weken kreeg ik ineens hevige krampen en bleek het spiraal uit mijn lichaam gedreven te zijn.

Vervolgens heb ik een nieuw spiraal laten plaatsen. Maar na het plaatsen kreeg ik last van hevige bloedingen. Het werd zo heftig dat ik bijna de straat niet meer op durfde. Toen ik tijdens een dagje Efteling ineens iets voelde knappen, kreeg ik zo’n heftige bloeding dat ik met een ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht. Bij aankomst werd direct het spiraal verwijderd en zijn ze drie uur bezig geweest het bloeden te stoppen, wat uiteindelijk lukte. Tevens werden mijn bloedwaarden gecontroleerd. Mijn hCG-waarden waren torenhoog en er bleek iets niet goed in mijn vaginawand.

Angst en onzekerheid:

Diezelfde avond nog werd ik geopereerd en werd er placentaweefsel weggehaald. Op dat moment had ik nog geen idee wat er precies aan de hand was. De volgende ochtend werden er longfoto’s gemaakt en werd mij verteld dat ik een mola-zwangerschap had gehad die kwaadaardig was geworden (GTN). Op de longfoto’s was op dat moment gelukkig niks te zien, maar er waren al wel uitzaaiingen te zien in de baarmoederwand en vaginawand. Diezelfde week ben ik nog begonnen met de chemokuur MTX.

Dit hele beginstadium ging als een roes aan mij voorbij. Ik had het gevoel dat er nogal laconiek over de situatie werd gedacht en dat ik na een aantal chemokuren gewoon weer mijn oude leven zou kunnen oppakken. Na vier chemokuren MTX in het desbetreffende ziekenhuis heb ik dan ook om overplaatsing gevraagd naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis. In totaal heb ik acht chemokuren MTX gehad. In november 2020 waren mijn hCG-waarden eindelijk genormaliseerd.

Terugval:

Tijdens de controle in december 2020 ging het weer mis, mijn hCG-waarden waren opnieuw gestegen. Er werd nagedacht over andere mogelijkheden, omdat de tumorcellen ondertussen resistent waren geworden voor MTX. Gezien mijn leeftijd en het feit dat ik geen kinderwens meer had, heb ik een gesprek gehad met de gynaecoloog over het verwijderen van mijn baarmoeder. Ik stond achter deze beslissing en de operatie in januari 2021 verliep gelukkig goed. Helaas bleek tijdens een nieuwe controle dat mijn hCG-waarden nog niet waren gedaald. Daarnaast werd in de verwijderde baarmoeder geen spoor van tumorcellen gevonden.

Opnieuw werden er scans gemaakt, waaruit bleek dat ik uitzaaiingen in de longen had. In februari en maart 2021 volgde een andere soort chemokuur, namelijk Dactinomycine. Van deze chemotherapie ben ik behoorlijk ziek geweest. Doordat deze chemokuur via infuus werd gegeven kreeg ik continu verstoppingen in mijn aders, wat leidde tot aderontstekingen. Omdat dit samenviel met de chemokuren mocht ik geen zware pijnstilling slikken. Steeds normaliseerden de waarden even, maar daarna stegen ze weer. Na vier chemokuren leken mijn waarden eindelijk weer normaal.

Na de behandeling ben ik één maand thuisgebleven om te herstellen en daarna weer langzaam aan het werk gegaan.’

Nog niet voorbij:

In juli 2021 voelde Sabrina het weer mis gaan en kreeg ze opnieuw last van zwangerschapsklachten. De artsen namen haar zeer serieus en uit een bloedtest bleken haar hCG-waarden inderdaad weer gestegen te zijn. ‘In de maanden augustus en september 2021 volgde dus de door mij zo gevreesde EMACO kuur, waarbij je om de week voor 3 dagen wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ik heb in totaal vier kuren gehad, inclusief consolidatiekuren.

Daarna ben ik twee maanden thuis geweest om te revalideren en in december 2021 ben ik weer voorzichtig aan het werk gegaan. Tevens ben ik via het ziekenhuis een revalidatietraject ingegaan, waarbij ik met de hulp van de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de psycholoog mijn leven weer probeerde op te pakken. Ik ben twee jaar ziek geweest en heb in totaal 16 chemokuren gehad. Dat is toch wel heftig.’

Impact op je leven:

‘Ik had zo’n mooi lang blond haar, maar toen er door de EMACO kuur steeds meer haren uit begonnen te vallen heb ik een vriendin gevraagd om het helemaal af te scheren. Gelukkig konden we er samen nog een beetje om lachen en ik heb maar een aantal maanden met een mutsje hoeven te lopen. Het ergste vond ik dat mensen die je kent je gaan ontlopen wanneer je ze bijvoorbeeld in de supermarkt tegenkomt. Mensen durfden niet te vragen hoe het met me ging. Toch heb ik gelukkig veel steun van mijn familie, vrienden en collega’s gekregen.

Uiteindelijk ben ik weer aan het werk gegaan, maar eigenlijk was dit te vroeg. Mijn lichaam wilde nog niet. Ik werk als secretaresse/office manager bij een kleine organisatie en werkte voor mijn ziekte 40 uur per week. Twee jaar lang hebben ze mijn werk op moeten vangen, wat me een gevoel van schaamte en schuld gaf.

Ik ben gelukkig positief ingesteld. Toch worstelde ik met gedachten als: ‘Ik leefde altijd zo gezond, hoe heeft mij dit kunnen gebeuren?’ Gelukkig kreeg ik hulp van een psycholoog en heb ik het uiteindelijk naast me neer kunnen leggen. Dat wat er gebeurd is, is gewoon brute pech.'

En nu nog onzeker:

Helaas zijn de hCG-waarden van Sabrina tijdens de laatste controles weer aan het schommelen. Indien de waardes te hoog gaan oplopen wordt immuuntherapie overwogen, aangezien de chemokuren niet het gewenste resultaat hebben gegeven.

Sabrina vertelt: ‘Je leeft continu in de overlevingsstand. Na de behandelingen moet je nog herstellen, maar tijd om alles te verwerken heb je niet echt. Het mentale gedeelte is toch wel zwaar.’

Anders in het leven:

'De kleine dingen zijn nu veel belangrijker. Ook ben ik dankbaar. Ik heb altijd veel gereisd en leef in het nu. In 2019 waren mijn man en ik 25 jaar getrouwd en hebben we nog een mooie camperreis gemaakt door Amerika en ik teer dan ook nog steeds op die mooie herinneringen.

Ik heb ook geleerd om meer voor mezelf te kiezen. Op mijn werk zette ik me altijd voor 200% in. Nu duidelijk is geworden dat ik augustus aanstaande mijn baan ga verliezen, heb ik er toch vrede mee. Ik moet het maar laten gebeuren, ik zie de toekomst positief tegemoet.'

Meegeven aan andere vrouwen:

Het is nog steeds zo’n zeldzame en onbekende vorm van kanker en dat maakt het nog lastiger. Sabrina hoopt dat andere vrouwen die deze diagnose krijgen, direct worden verwezen naar de juiste medisch specialisten en naar goede informatiebronnen zoals Olijf.

Ook geeft ze graag mee om mondig te zijn. Zo heeft ze het revalidatietraject zelf aangevraagd. De artsen hadden Sabrina ook niet duidelijk verteld dat ze bij de laatste soort chemokuur direct in de overgang zou komen. Daarom geeft ze graag mee aan andere vrouwen om je vragen te stellen.

Sabrina vertelde haar verhaal in mei 2022. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Lees hier meer verhalen over trofoblastziekten / mola-zwangerschap

Bron:   www.olijf.nl/ervaringsverhalen