In de GGG-subsidieronde Complexe Interventies staat een multifactoriële interventie centraal die uit meerdere op elkaar ingrijpende componenten bestaat. Er zijn diverse disciplines/zorgverleners bij de interventie betrokken.

 

‘Patiënten met chronische myeloïide leukemie gebruiken dure medicijnen die bij veel van hen forse bijwerkingen geven. Denk aan hoofdpijn, buikklachten en misselijkheid. Dat kan een grote impact hebben op iemands kwaliteit van leven. Er zijn aanwijzingen dat je met een lagere dosis toekunt zodra de leukemie onder controle is. Wij ontwikkelen een afbouwstrategie waarbij de regie en de beslissing tot dosisverlaging bij de patiënt liggen. Deze patiëntgestuurde aanpak is belangrijk. Je moet het immers aandurven om te minderen met een middel dat een ernstige ziekte onder controle houdt. Een keuzehulp met een stappenplan moet patiënten helpen zelf de keuze te maken, in gedeelde besluitvorming met de arts. Er komt informatie in over de mogelijke voor- en nadelen van een lagere dosis. Patiënten kunnen ook hun persoonlijke zorgen rond dosisverlaging invullen. Dat helpt bij een weloverwogen keuze in samenspraak met de arts.’

 

 

Waarom is dit een complexe interventie?

‘We kijken veel breder dan de effectiviteit van een lagere dosis. Per patiënt onderzoeken we of ze veilig kunnen afbouwen. Naast de klinische effecten op de ziekte, meten we ook aspecten zoals kwaliteit van leven. Wordt die beter door het afbouwen? En bij dit alles bestuderen we hoe de gedeelde besluitvorming gaat. Wat wil iemand het liefst en wat durft hij of zij aan? Heeft iemand al eens eerder gevarieerd met de dosis? Hoe heeft de patiënt het keuzeproces doorlopen en heeft ie spijt of juist niet? Gedeelde besluitvorming is overigens sowieso complex, vanwege de verschillende zorgverleners: de hematoloog, de verpleegkundig specialist en op de achtergrond de apotheker. Als ons project slaagt, is de kennis mogelijk ook bruikbaar voor gedeelde besluitvorming bij andere aandoeningen rondom dosisverlaging. Bijvoorbeeld diabetes of reuma.’

 

 

Nog tips voor andere onderzoekers?

‘Zet in op twee fases en bouw een go/no-go-moment in. Wij doen eerst een pilot om de haalbaarheid van de keuzetool te toetsen en te onderzoeken of patiënten überhaupt willen meedoen. Er zijn ook mensen die de keuze toch het liefst bij de arts neerleggen. In onze studie gaat het overigens de goede kant op. Maar pas na die eerste fase starten we de grote trial.