Renate (54): ’Ik ben zoveel meer dan een kankerpatiënt’.
In 2018 kreeg Renate een bolle buik. Ze ging naar de huisarts en die dacht aan obstipatie. Toen haar klachten erger werden is ze op haar aandringen verder onderzocht. Uiteindelijk kreeg ze van de arts op de spoedeisende hulp de juiste diagnose: uitgezaaide eierstokkanker.
Lijnen met een bolle buik:
‘In september 2018 ging ik met mijn man lijnen. We hadden een fantastische zomer gehad, maar dat zag je iets teveel aan m’n postuur. Vooral aan m’n buik.’ Renate bereikte een gewicht waar ze zich prettig bij voelde. ‘In november gingen mijn man en ik samen een weekendje weg en toen viel het me op dat mijn buik weer heel erg bol was. Ik leek wel zwanger.’
Renate ging naar de huisarts en die onderzocht haar. ‘Ik kon niet goed meer poepen en de diagnose obstipatie vond ik dan ook heel logisch klinken. Drie maanden lang heb ik met allerlei zakjes geprobeerd om mijn stoelgang weer op gang te krijgen.’ Dat leverde niet het gewenste resultaat op en ze ging terug naar de huisarts. ‘Ik had ook een flinke verzakking en ik werd geadviseerd om naar de gynaecoloog te gaan. In het ziekenhuis bleek dat de verzakking zo heftig was dat mijn endeldarm al naar beneden kwam. Er is toen geprobeerd een ring te plaatsen, maar dat ging echt niet. Een operatie leek de oplossing.’
Huilend naar de spoedeisende hulp:
‘Ik weet nog dat ik aan de gynaecoloog heb gevraagd of het niets ernstigs was. Toen zei ze tegen me dat in het kamertje naast ons mensen met kanker zaten en dat een verzakking goed te behandelen is.’ Inmiddels had Renate een buik die zo dik was dat het leek alsof ze acht maanden zwanger was. ‘Een week later draaide ik me ’s nachts om in bed en plaste ik het hele matras onder. Toen was ik er klaar mee en heb de spoedeisende hulp gebeld. Daar wist de dienstdoende arts het ook niet. Ik kreeg pijnstilling mee en werd terug naar mijn huisarts verwezen.’
De volgende ochtend belde Renate huilend haar huisarts. ‘Mijn huisarts kent me goed en hij begreep dat ik mijn grens had bereikt. Ik kon niet meer. Er is toen bloedonderzoek gedaan en een echo gemaakt van mijn darmen. Daar kwam eigenlijk niets bijzonders uit. Een aantal bloedwaardes waren niet helemaal goed en het vermoeden ontstond dat ik een ontsteking had.’ De huisarts verwees Renate weer terug naar de spoedeisende hulp. ‘Mijn huisarts beloofde me dat ik van mijn hoofd tot mijn tenen zou worden onderzocht.’
De woorden van Pippi Langkous:
Op de spoedeisende hulp werd Renate volledig onderzocht. Er werden voor het eerst tumormarkers geprikt en een scan gemaakt. Een half uur later zat de arts op haar bed. ‘Ik weet nog dat het een arts in opleiding was. Ze wist niet hoe ze het moest zeggen en had tranen in haar ogen. Ik bleek uitgezaaide eierstokkanker te hebben.’ Met haar man, zoon en schoondochter aan haar zijde kwam het verdriet. Renate werd direct opgenomen, zodat het tumorvocht uit haar buik verwijderd kon worden.
Er volgende chemo’s, een grote operatie en meer chemo’s. ‘Vanaf het moment dat ik de diagnose in het ziekenhuis hoorde heb ik de keuze gemaakt om vol vertrouwen het traject van de behandelingen in te gaan. Ik voelde door die keuze een soort innerlijke rust en de woorden ‘ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan’ van Pippi Langkous waren vanaf dat moment mijn motto.‘
Knobbels in lies:
In augustus 2019 was Renate klaar met haar behandelingen. ‘Ik heb daarna een goede periode gehad waarin de eierstokkanker rustig was. Soms was het ook écht wel zwaar, maar ik bleef een innerlijke kracht voelen en dacht zolang die kankercellen blijven zwemmen en niet aan wal gaan zit ik nog even goed.’
Toen Renate begin 2022 een knobbel in haar lies voelde, dacht ze ook niet direct aan kanker. ‘Ik had net mijn coronavaccinatie gehad, dus dacht dat het daarmee te maken had.’ Toen ze in haar andere lies ook een bult kreeg besloot ze toch naar de huisarts te gaan. ‘Hij verwees me direct door naar de oncoloog. In het ziekenhuis bleek na onderzoek dat de kanker op zes plekken terug was. De uitzaaiingen zaten overal: van mijn oksel tot mijn kleine bekken.’ Renate startte direct met een nieuwe chemobehandeling. Op 22 juni was haar laatste.
Kwaliteit van leven:
Nadat ze was bijgekomen van de chemo’s startte Renate met PARP-remmers. ‘Daar ben ik in goed overleg met mijn man en mijn zoon recentelijk mee gestopt, want ik kon er fysiek en mentaal niet tegen. Ik herkende mezelf niet meer.’ Het was een lastige keuze om te stoppen. ‘Je krijgt een behandeling aangereikt die de kanker kan remmen en dan stop je daarmee. Vanaf dag één heb ik gezegd dat ik voor kwaliteit van leven ga. Dat betekent voor mij dat ik positief, vrolijk en zonnig kan zijn. Dat kon met die PARP-remmers niet.’
Eenvoudig en overzichtelijk leven met een glansje:
De laatste scan van Renate was goed. ‘Het is nu rustig. Dat kan een maand of twee jaar duren. De artsen weten het niet. Ik weet dat het onwaarschijnlijk is dat ik nog vijf jaar leef, maar probeer daar niet mee bezig te zijn en de controle los te laten. Ik leef in het hier en nu en kijk niet verder dan volgende week. Dat maakt het leven heel eenvoudig en overzichtelijk. Het heeft een glansje gekregen.’
Renate realiseert zich dat ze hoe het leven loopt niet kan beïnvloeden, maar wel hoe ze omgaat met dat wat er op haar pad komt. ‘Ik ben heel dankbaar dat ik in alle rust ziek kan zijn. Ik heb geen baan en geen instanties in mijn nek hijgen. Wat ik wel heb is de liefde van mijn leven, een prachtig kind en een fijne familie om me heen. Ik heb een warm sociaal vangnet met fantastische vrienden. En een heel goed medisch team. Er is zoveel wat ik wel heb.’
Emoties de ruimte geven:
‘Ik ben voorbereid op mijn dood. Eind 2019, toen ik klaar was met de oncologische revalidatie en ik weer wat energie kreeg ben ik eerst het huis gaan opruimen. Ik wilde niet dat mijn man en zoon zouden achterblijven met rommel van jaren. Daarna heb ik mijn eigen uitvaart geregeld. Toen ik nog steeds niet dood was ben ik samen met mijn man ‘Het Luisterend Oog’ begonnen. We luisteren naar mensen die hun verhaal kwijt willen of ergens mee zitten. Dat is dankbaar om te doen en zorgt voor zingeving.’
Dat laatste is heel belangrijk. ‘Er zijn altijd dingen die je goed doen, waar je blij van wordt. Het is zo belangrijk om daar ook als je ziek bent naar op zoek te gaan. Verder is het belangrijk om je open te stellen voor hulp en je emoties de ruimte te geven. Ik bezoek iedere zes weken De Eik; een centrum voor leven met en na kanker. Daar praat ik met andere kankerpatiënten die ook niet meer beter worden o.b.v. een gespreksleidster. Maar bovenal zorg ik ervoor dat ik niet vergeet dat ik zoveel meer dan een kankerpatiënt ben.’
Renate vertelde haar verhaal in september 2022. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.