Polikliniek Primaire Tumor Onbekend (PTO).
In Nederland krijgen meer dan 1300 patiënten per jaar de diagnose primaire tumor onbekend (PTO), in het Engels wordt dit cancer/carcinoma of unknown primary (CUP) genoemd. Mensen krijgen te horen dat ze uitzaaiingen hebben en daarmee ongeneeslijk ziek zijn, terwijl het niet duidelijk is waar de primaire tumor zich bevindt, dus waar deze kanker is ontstaan. Het gevolg is dat het vaak onduidelijk is wat de beste behandeling is, omdat anti-kankerbehandelingen bijna altijd aansluiten op een specifiek soort tumor. PTO-patiënten hebben vaak een onzeker, frustrerend en lang onderzoekstraject doorstaan, waarbij uiteindelijk de primaire tumor alsnog niet gevonden wordt. De uitkomst en behandeling blijft onzeker.
Het is goed om te weten dat zelfs met de beste onderzoekstechniek de bron van de kanker niet altijd gevonden wordt en dat PTO of CUP dan ook wordt beschouwd als een op zichzelf staande ziekte. In het Antoni van Leeuwenhoek hebben wij een deskundig en toegewijd team dat zich specialiseert in de zorg van patiënten met PTO. Ook doen we wetenschappelijk onderzoek naar de toegevoegde waarde van een volledige DNA-analyse (whole genome sequencing, WGS) bij patiënten met PTO en het aan kunnen bieden van toch een gerichte behandeling.
Werkwijze:
Wat kunt u verwachten in het AVL?
In het AVL is een team gespecialiseerd in PTO. Dit is het PTO-zorgteam. Patiënten met PTO kunnen in het AVL terecht voor een tweede mening (second opinion) bij dit PTO-team. U wordt dan of op onze polikliniek, of op afstand via een videoconsult gezien door een internist-oncoloog uit het PTO-zorgteam.
Deze specialist zal al uw gegevens bestuderen, zoals bijvoorbeeld verslagen van voorgaande radiologische onderzoeken, verslagen van eventuele endoscopieën (kijkonderzoek van maag en/of dikke darm) en pathologie verslagen van eventuele biopten. Zo nodig zal de internist-oncoloog onze radiologen vragen om de scans nogmaals te bekijken. Afhankelijk van de situatie kunnen aanvullende onderzoeken worden verricht. Het is hierbij belangrijk te noemen dat iedere patiënt anders is en extra onderzoeken alleen verricht zullen worden indien we verwachten dat dit mogelijk behandelconsequenties heeft; hierbij speelt conditie/fitheid voor een behandeling ook een grote rol.
Standaard worden de biopten uit het ziekenhuis waar u onder behandeling bent opgevraagd en in het AVL door onze pathologen opnieuw bekeken. Zo nodig zet de patholoog extra onderzoeken in op dit materiaal. In sommige gevallen zal er op korte termijn een nieuw biopt in het AVL worden voorgesteld mits dit door het PTO-team van toegevoegde waarde wordt geacht. Hiermee kan een volledige DNA-analyse worden gedaan (whole genome sequencing, WGS). Dit zou de volgende voordelen kunnen hebben:
- Soms wordt de bron van de tumor alsnog gevonden, waardoor toch een tumor-gerichte behandeling mogelijk is;
- soms worden specifieke DNA-afwijkingen gevonden waarvoor een gerichte behandeling in studieverband bestaat.
De specialisatie van ons team in PTO-zorg en -onderzoek is een belangrijke stap om de meest gerichte zorg te bieden bij patienten met een primaire tumor onbekend.
Serena Marchetti Internist.
Aangeboden zorg:
Hoe ziet onze zorg voor patiënten met PTO eruit?
Voordat de diagnose PTO wordt gesteld, hebben er vaak al vele onderzoeken plaatsgevonden. Die zijn soms belastend geweest, het hele traject heeft lang geduurd en gaat gepaard met veel onzekerheid en angst. We doen dan ook, als PTO-zorgteam, onze uiterste best om eventuele aanvullende onderzoeken zo snel mogelijk te laten plaatsvinden. PTO vraagt een brede, maar specialistische blik. Ons PTO-zorgteam, bestaand uit deskundige en toegewijde internist-oncologen en pathologen, werken nauw met elkaar samen. Deze nauwe samenwerking zorgt ervoor dat zelfs kleine aanknopingspunten met elkaar gedeeld worden en soms tot het alsnog ontdekken van de primaire tumor leidt. Op de pathologieafdeling is er wekelijks overleg rondom DNA-diagnostiek bij patiënten met PTO.
Na uitgebreide analyse van alle onderzoeken bespreekt de internist-oncoloog een eventueel behandelplan met u. Soms wordt in goed overleg besloten om geen anti-kanker behandeling te starten en zal de internist-oncoloog met u spreken over palliatieve zorg. Als een behandeling mogelijk is, vindt deze bij voorkeur plaats in uw eigen verwijzend ziekenhuis onder leiding van uw eigen internist-oncoloog. In sommige situaties zal met u gesproken worden over de mogelijkheid tot een studiebehandeling in het AVL of een ander centrum.
Verwijzing:
Is een verwijzing nodig?
Is er in een ander ziekenhuis bij u een uitgezaaid kanker van onbekende of onzekere origine gediagnosticeerd, of wil uw huisarts u naar ons doorsturen, dan kunt u bij ons terecht voor een tweede mening. Belangrijk is om een tweede mening niet uit te stellen. U heeft een verwijzing van uw eigen internist-oncoloog of huisarts nodig, waarbij ook de gegevens van alle onderzoeken zullen worden meegestuurd. Wilt u zelf meer informatie over bijvoorbeeld (de mogelijkheid van) een second opinion, dan kunt u die informatie hier vinden of contact opnemen met ons Centrum voor Patiënteninformatie via 020-5129111.
Hoe kunt u een afspraak maken?
Zodra de gegevens bij ons binnen zijn, zullen ze worden beoordeeld op volledigheid en de mate van spoed, waarna op korte termijn een afspraak zal volgen.
U wordt gebeld door onze medewerkers om een afspraak met u af te stemmen.
PTO-zorgteam:
Het PTO-zorgteam van het Antoni van Leeuwenhoek beschikt over veel kennis en ervaring op het gebied van PTO. Het PTO-zorgteam bestaat uit onderstaande specialisten, en zo nodig worden radiologen en nucleaire geneeskundigen geraadpleegd. Ook als het gaat om palliatieve zorg hebben we alle expertise in huis, bijvoorbeeld pijnartsen, maar ook psychologische ondersteuning. Leden van onze PTO-zorgteam zijn betrokken bij verschillende initiatieven op landelijk niveau omtrent het onderwerp PTO.
Linda Bosch
Klinisch Moleculair Bioloog i.o.
020 512 9111
Houke Klomp
Chirurg
020 512 9111
Serena Marchetti
Internist
020 512 9111
Kim Monkhorst
Klinisch patholoog
020 512 9111
Paul Roepman
Klinisch Moleculair Bioloog
020 512 9111
Petur Snaebjornsson
Patholoog
020 512 9111
Wouter Vogel
Nucleair geneeskundige, Radiotherapeut
020 512 9111
Marieke Vollebergh
Internist oncoloog
020 512 9111
Rianne Wittenberg
Radioloog
020 512 9111
Nieuws en innovatie.
Wetenschappelijk onderzoek:
Het AVL is een Comprehensive Cancer Center. Dit betekent dat het aan de hoogste kwaliteitseisen voor onderzoek en zorg voldoet. Kenmerkend is dat onderzoek en zorg nauw met elkaar zijn verbonden. Deze verbondenheid wordt ook weerspiegeld in het PTO-zorgteam, waarin actief onderzoek naar PTO verricht wordt. Wij lopen in Nederland voor in het onderzoek naar de rol van volledige DNA-analyse met behulp van Whole Genome Sequencing (WGS), ondermeer bij patiënten met PTO. In samenwerking met de verzekeraar, is dit een belangrijke bijdrage geweest om WGS voor patiënten met PTO vanuit de basisverzekering te vergoeden. Daarnaast heeft het AVL een afdeling waar studiebehandelingen plaatsvinden. Hier wordt onderzoek gedaan naar nieuwe kankermedicatie.
Volledige DNA-analyse helpt de patholoog met het diagnosticeren van tumoren.
Whole genome sequencing: toekomst van de kankerdiagnostiek?
Relevante organisaties en websites:
Als u in contact wil komen met lotgenoten dan kan dit via onderstaande organisaties:
Voor meer relevante informatie kunt u ook hier terecht:
Bron: www.avl.nl