Pascale werkte jarenlang als assistente op de poli gynaecologie en heeft veel met vrouwen gewerkt die gynaecologische kanker hadden. ‘Ik zei altijd tegen collega’s: laten wij dat maar nooit krijgen’.

Foto: Pascale.

Schouderpijn, maar verder geen klachten:

Na een aantal jaar stopte Pascale als assistente op de poli gynaecologie en ging aan de slag bij een diagnostisch centrum. Ze kreeg last van haar schouderblad en kon er ’s nachts niet meer op liggen. ‘Ik voelde me verder niet ziek en had geen klachten, dus heb er niet veel achter gezocht.’

Op haar werk sprak zij met een radioloog en die vond het toch verstandig om een foto van haar longen te maken. ‘Hij zag dat er vocht in mijn longen zat en verwees me door naar de huisarts.’ De huisarts van Pascale verwees haar weer door naar de longarts. ‘Hij deed een punctie en toen bleek dat ik kanker had’.

In het geval van Pascale was het vocht tussen haar longvliezen een uitzaaiing. ‘De longarts verwees me door naar de internist en die zei dat de cellen die ze in mijn longvocht hadden gevonden bij eierstok-, borst- en schildklierkanker pasten. Het werd tijdens de onderzoeken niet helder waar de primaire tumor zat en daarom werd chemo aangeboden. Geen gerichte behandeling.’

De tumoren waren nauwelijks te zien:

Het zat Pascale niet lekker en daarom ging ze naar een ziekenhuis in België toe voor een second opinion. ‘In België hebben ze direct tumormarkers geprikt en een CT-scan gemaakt, dat wordt normaal gesproken altijd gedaan in combinatie met een PET-scan. Dat heeft het ziekenhuis in Nederland verzaakt en daardoor waren de kleine tumoren op mijn eierstokken niet zichtbaar.’ Pascale kreeg het advies om terug te gaan naar het eerste ziekenhuis en aan te dringen op een laparoscopie.

Dat deed Pascale, maar de gynaecologisch oncoloog dacht in eerste instantie aan een cyste, niet aan eierstokkanker. ‘Dankzij de arts in België bleef ik volhouden.’ De laparoscopie is uiteindelijk uitgevoerd en toen werd bevestigd dat Pascale eierstokkanker had.’

Eierstokkanker stadium 4 met een levensverwachting van maximaal drie jaar:

Pascale kwam er op 44-jarige leeftijd achter dat ze eierstokkanker stadium 4 met uitzaaiingen in de longvliezen had. Haar levensverwachting was nog een jaar of drie. ‘Daar schrok ik van, maar ik voelde vooral mijn vechtlust.’

De behandeling bestond uit een grote buikoperatie en chemo. ‘Ondanks een allergische reactie op de chemo vind ik dat ik die periode goed heb doorstaan. Ik heb aan de behandelingen ‘alleen’ neuropathie aan mijn vingers en tenen en een chemobrein overgehouden. Regelmatig kom ik niet op woorden.’

Laaggradig celtype en terugkeer van de kanker:

Pascale besloot voor het controletraject weer naar het ziekenhuis in België te gaan. ‘In Nederland krijg je een controle als je klachten krijgt, maar in België controleren ze iedere drie maanden je tumormarker en bij klachten krijg je direct een CT-scan. Daar voelde ik me veiliger bij, want mijn lijf vertrouwde ik niet meer.’

Na zes jaar steeg haar tumormarker. ‘Het was weer nauwelijks te zien, maar de kanker was terug. Toen kwam ik erachter dat ik een laaggradig celtype heb en dat betekent dat de eierstokkanker heel langzaam groeit. Dat is niet gebruikelijk.’

Pascale werd een tweede keer geopereerd. ‘Het was een moeizame operatie door het littekenweefsel van de vorige ingreep. Uiteindelijk slaagde de gynaecologisch oncoloog erin om de kanker te verwijderen.’ Sinds de tweede operatie gaat het met Pascale naar omstandigheden oké. ‘Het is nu rustig en mijn cellen groeien nog langzaam, maar dat kan ook zomaar omslaan.’

Eelt op de ziel:

Pascale gaat inmiddels iedere drie maanden op controle in het Nederlandse ziekenhuis. ‘De band met het ziekenhuis is nu heel fijn’. Ook slikt zij Letrozol tabletten. ‘Het is een anti-hormonale therapie die je normaal gesproken krijgt als je borstkanker hebt, maar voor eierstokkanker wordt het nu experimenteel ingezet. Voor mij werkt het, want mijn tumormarker is gedaald van 100 naar 23. Op wat bijwerkingen na: gewichtstoename, artrose en een pijntje hier en daar, is er prima mee te leven’.

De controles zijn nu gelukkig al een tijd goed. ‘Ik hou de vinger strak aan de pols. Als ik het niet vertrouw dan vraag ik het ziekenhuis in België vaak ook om hun mening. Ik kreeg de diagnose in 2008, dus het speelt al even en dat maakt dat ik wel een laag eelt op mijn ziel heb nu.’

In het begin lette Pascale op ieder pijntje. ‘Dat is nu minder en ik vind het ook zonde van mijn tijd om constant de focus op het negatieve te hebben. Ik functioneer, heb een leuk gezin, fijne vrienden en onderneem regelmatig gezellige dingen. Dat lukt niet altijd meer, maar dat hoeft ook niet’.

Kom voor jezelf op:

Als Pascale terugkijkt op haar traject dan merkt ze op dat ze écht wel boos is geweest op het eerste ziekenhuis. ‘Ik ben niet prettig behandeld door sommige artsen. Op het moment dat je de diagnose krijgt, ben je daar verder niet mee bezig. Ik wilde overleven.’ Pascale heeft er wel over nagedacht om een klacht in te dienen, maar dat is er niet van gekomen. ‘Ik ben nu tevreden over hoe het controletraject verloopt en heb besloten om mijn energie op andere dingen te richten.’

Pascale wil door haar eigen verhaal te delen vrouwen extra op het hart drukken om voor zichzelf op te komen. ‘Het is jouw leven, jouw lichaam. Ik lig ’s nachts regelmatig nog te malen. Dan denk ik aan mijn ziekte, de toekomst, hoe het met mijn gezin verder gaat en dan besef ik ook vaak: als ik niet naar het ziekenhuis in België was gegaan, dan had ik het waarschijnlijk niet gehaald.’

Pascale vertelde haar verhaal in oktober 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.

Lees hier meer verhalen over eierstokkanker.