‘Papa twee sokken, mama één sok’: de moeder van Fabe (2) heeft zeer zeldzame en agressieve kanker.
Auteur: Annette Tromp - ed.nl/eindhoven
Niki Lejeune verloor haar been door een zeer zeldzame vorm van kanker. Ze wil meer aandacht voor sarcomen (kanker in de weke delen) en ze wil geld inzamelen voor onderzoek en behandeling.
Foto: René Manders/DCI Media,
Met video EINDHOVEN/TILBURG – Een levensbedreigende vorm van kanker krijgen die zó zeldzaam is dat je meer kans hebt om de Staatsloterij te winnen. Het overkomt Niki Lejeune (35). Ze is een van de drie mensen in Nederland met het zeer kwaadaardige en agressieve CIC-DUX4-sarcoom (CDS). Wereldwijd zijn er zo’n honderd gevallen bekend.
CDS is een van de varianten van kanker in de weke delen, sarcomen geheten. In januari krijgt Niki, getrouwd en moeder van de 2-jarige Fabe, wat knieklachten. Een halfjaar later is haar onderbeen geamputeerd en krijgt ze de zwaarst mogelijke chemotherapie. Na 166 uur chemo stopt ze ermee, omdat haar lichaam het niet meer aankan.
En nu? Revalideren, en leren met een prothese om te gaan. Het is balanceren met haar beperkte energie om de tijd zo goed mogelijk te verdelen. Ze wil graag dingen doen met haar man Eli en zoontje Fabe, maar de revalidatie slokt in feite alle energie op.
En dan is er ook nog de spanning voor de eerste controlescan eind deze maand: is de kanker teruggekomen? ,,De prognose is slecht. Voor zover we weten is 50 procent van de mensen met deze diagnose er na drie jaar niet meer.”
Het leven van de geboren en getogen Eindhovense is binnen enkele maanden drastisch veranderd. Toch straalt de levenslust van Niki af. Ze heeft een gulle lach, is nuchter en recht voor zijn raap. In haar ouderlijk huis in Eindhoven vertelt ze wat haar is overkomen. Haar man en zoontje zijn thuis in Tilburg, waar ze sinds enkele jaren woont. Zo praat het wat makkelijker.
Er moet meer geld komen voor onderzoek:
Je zou niet zeggen dat ze in korte tijd door diepe dalen is gegaan. Dat ze de publiciteit zoekt, heeft een doel: er moet meer geld komen voor onderzoek naar en behandeling van sarcomen. Daarvan zijn er zo’n zeventig, en allemaal zijn ze zeldzaam. Daarom is ze een inzamelingsactie begonnen voor het onderzoeksfonds van het Radboudumc in Nijmegen.
,,Er is veel meer aandacht en onderzoek nodig, maar er wordt niet in geïnvesteerd. Er valt pas geld te verdienen met een medicijn als veel meer mensen ziek worden. Dat is best wel triest als je weet dat een op de vijf kankerpatiënten iets krijgt wat zeldzaam is.”
Je denkt bij een zere knie niet aan kanker, en zeker niet bij jonge mensen
Niki Lejeune.
Niki weet dat er met wereldwijd zo weinig patiënten met CIC-DUX4 weinig hoop is op de ontwikkeling van een goed werkend medicijn. Volgens de statistieken krijgt één Nederlander per jaar CDS. Toen Niki dit hoorde, voelde het alsof ze op een wrede manier het winnende lot uit de loterij had, en kocht ze meteen een staatslot. ,,Ik dacht, als ik deze ziekte heb, kan ik ook een miljoen winnen.” Jammer genoeg werkte het toeval niet in haar voordeel.
Een chemo die je maar een paar keer mag krijgen:
Voor CDS-patiënten – vaak kinderen en volwassenen tussen de 20 en 40 jaar – bestaat geen effectieve behandeling en daarom wordt dezelfde chemotherapie toegepast als bij Ewing-sarcoom, een zeldzame, zeer kwaadaardige bottumor. Het is een zware behandeling, maar het is het enige wat ze kunnen geven. Het is een middel dat patiënten slechts enkele keren in hun leven mogen gebruiken, anders krijg je acuut hartfalen, legt Niki uit. Deze behandeling kan ze dus niet nog eens krijgen. ,,Wel bleek dat een deel van de kankercellen dood is gegaan, dus het deed wel íéts.”
,,Een snelle diagnose is cruciaal. In mijn geval was dat gelukkig ook het geval. Mijn variant is extreem agressief. Ik kreeg in januari wat knieklachten, in maart kon ik al niet meer fietsen of lopen en twee weken later is mijn operatie naar voren gehaald omdat ik niet meer kón van de pijn. Mijn tumor was enorm hard gegroeid in korte tijd en deze vorm van kanker verspreidt zich heel snel.”
Het klinkt onvoorstelbaar dat ze in februari zelfs nog carnaval heeft gevierd, al werd de pijn in haar knie steeds erger. Ze kon zelfs haar 2-jarige zoontje niet meer optillen. ,,Maar je denkt bij een zere knie niet aan kanker, en zeker niet bij jonge mensen. Daarom wordt het niet makkelijk herkend. De huisarts dacht aan een slijmbeursontsteking, de artsen in het Radboud dachten na een MRI aan een reusceltumor (een goedaardige agressieve bottumor, red.). Maar toen ze mijn been openmaakten, zagen ze toch iets anders.”
Mijn zoontje Fabe benoemt alles wat hij ziet. ‘Mama één sok, papa twee’, zegt hij dan
Niki Lejeune.
Na de operatie en een kweek bleek het CIC-DUX4. Ze vindt dat ze van ‘geluk’ mag spreken dat het ontdekt werd, omdat de kans op uitzaaiingen enorm snel toeneemt. Die werden in haar geval niet aangetroffen. Maar de chemo kon de groei van de tumoren in haar knie niet stoppen, waardoor er niets anders opzat dan een beenamputatie. Ze verloor haar been op 11 juli, twee dagen voor haar 35ste verjaardag.
,,Het onbezorgde is er wel af”, zegt Niki. Haar zoontje Fabe is nu ruim 2,5 en is inmiddels gewend dat mama geen twee benen meer heeft. ,,Hij benoemt alles wat hij ziet. ‘Mama één sok, papa twee’, zegt hij dan.” Maar dat alles wat haar overkomt zo’n impact heeft op het leven van haar man, kind, broer en (schoon)ouders maakt het ook zwaar, vindt ze. ,,Ook zij moeten leven met mijn ziekte, ieders leven lijkt op pauze gezet.”
De angst dat de ziekte terugkomt, is bij iedereen levensgroot aanwezig. ,,Dat ik nu niet de moeder kan zijn die ik wil zijn, is erg moeilijk. De afgelopen maanden stond ik vooral in de overlevingsstand, nu pas merk ik de nasleep van mijn chemo, en de vermoeidheid.”
Dezelfde angsten:
Het frappeert haar dat juist jonge moeders contact met haar zoeken via Instagram. Vrouwen die óók een zeldzame vorm van kanker hebben reageren, herkennen haar verhaal en hebben dezelfde angsten. ,,Dat raakt me enorm. Deze groep van jonge vrouwen krijgt meestal niet zoveel aandacht. Ze hebben te veel aan hun hoofd, hebben vaak ook nog hun ouders, een partner en kinderen op wie ze gefocust zijn.”
Die contacten met anderen vindt ze erg belangrijk. Door bekendheid te geven aan haar ziekte hoopt ze andere patiënten te laten weten: je bent niet alleen.