Bij leukemie, een van de meest voorkomende vormen van kinderkanker, is de opvallendste verbetering in overleving zichtbaar. Vijf jaar na de diagnose is 88 procent van de jonge patiënten nog in leven, in de jaren ‘90 ging het nog om 74 procent. Met name bij acute myeloïde leukemie (AML) en acute lymfatische leukemie (ALL) (die onderdeel uitmaken van de hoofdgroep leukemie) zijn grote stappen gezet. De 5-jaarsoverleving van patiënten met AML is de afgelopen 30 jaar gestegen van 51 naar 77 procent. Voor ALL is die toegenomen van 81 naar 92 procent. De vooruitgang is te verklaren door zowel betere diagnostiek als betere behandeling.

 

‘De cijfers laten de afgelopen decennia gelukkig een stijgende lijn zien in de overleving van kinderen met kanker’, aldus dr. ir. Henrike Karim-Kos, onderzoeker bij IKNL en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, ‘en bij leukemie zien we prachtige vooruitgang. Maar uit de data blijkt ook dat we er nog niet zijn. We blijven gegevens over diagnose, behandeling en de uitkomsten nauwkeurig vastleggen en monitoren. Dit helpt bij het onderzoek en de behandeling van alle kankersoorten bij kinderen. Zo krijgen ook de vormen van kanker waarbij de overleving achterblijft, onze volle aandacht.’

 

'We blijven gegevens over diagnose, behandeling en de uitkomsten nauwkeurig vastleggen en monitoren. Dit helpt bij het onderzoek en de behandeling van alle kankersoorten bij kinderen.'

 

 

 

Hoogste en laagste overleving:

Uit de Nederlandse Kankerregistratie blijkt dat de volgende drie kankersoorten bij kinderen de hoogste overlevingspercentages hebben (het percentage geeft aan welk deel van de patiënten vijf jaar na de diagnose nog leeft): 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hooggradig glioom is een vorm van hersenkanker die heel erg moeilijk is om te behandelen. Bij neuroblastomen en medulloblastomen zien we gelukkig wel verbetering over de tijd.

 

‘Het is goed om te zien dat de overleving van kinderkanker verder is verbeterd’, licht prof. dr. René Medema, Chief Scientific Officer van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, toe. ‘Bij diverse vormen van leukemie, zoals AML en ALL, zien we de grootste stijging dankzij een optelsom van veel verschillende verbeteringen. Maar over de hele linie zijn er nog te veel kinderen met een uiterst slechte prognose: de moeilijkst te behandelen tumoren blijven over. Daarom is het zo belangrijk om de krachten van zorgprofessionals en researchers te blijven bundelen binnen Nederland, binnen Europa en wereldwijd.

 

 Alleen samen kunnen we komen tot de doorbraken die nodig zijn om álle kinderen met kanker te genezen, met optimale kwaliteit van leven.’

 

 

Kinderkanker in Nederland:

Het aantal kinderen dat de diagnose kanker krijgt ligt rond de 600 nieuwe gevallen per jaar. De meest voorkomende vormen van kanker in de afgelopen 5 jaar (2020-2024) waren acute lymfatische leukemie (ALL) met 17% van het totaal aantal kankerdiagnoses bij kinderen, laaggradig glioom met 8% en Hodgkin-lymfoom met 7%. In 2023 overleden 83 kinderen en tieners voor hun 20ste aan kanker. 

 

Op de website van IKNL vindt u meer cijfers over kinderkanker.

 

Sinds 2018 wordt de zorg voor kinderen met kanker en het onderzoek naar kinderkanker in Nederland centraal georganiseerd in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Het Prinses Máxima Centrum werkt samen met 14 ‘shared care’ ziekenhuizen, die waar mogelijk zorg dichterbij huis faciliteren.

 

 

IKNL en Prinses Máxima Centrum werken samen aan kwaliteitsregistratie:

Gegevens over de diagnose, de behandeling en de uitkomst van kinderkanker worden vastgelegd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), beheerd door IKNL. Deze gegevens worden gebruikt voor wetenschap en statistiek aangaande kanker en de behandeling ervan.

 

Sinds afgelopen oktober zijn de NKR-data over kinderkanker onderdeel van de Nederlandse Kinderkankerregistratie (NKKR) die door het Prinses Máxima Centrum is opgezet. IKNL en het Prinses Máxima Centrum hebben de afgelopen jaren nauw samengewerkt aan de ontwikkeling van een integrale kwaliteitsregistratie. Naast de gegevens uit de NKR worden bij het Prinses Máxima Centrum nu bijvoorbeeld ook gegevens vastgelegd, gericht op het meten en verbeteren van processen en uitkomsten van kankerbehandelingen bij kinderen. Daarmee krijgen we nog beter inzicht in behandelingen en uitkomsten. Dat helpt om de zorg voor kinderen met kanker verder te verbeteren.