Onderzoek psychosociale steun en zorg zeldzame longkanker.
Als je hoort dat je longkanker hebt is dat het begin van een emotionele 'reis'. Het ene moment ben je bang, het andere moment blij met een goede uitslag. Het ene moment weet je niet hoe je nog kunt genieten van het leven. Het andere moment vergeet je even dat je longkanker hebt. Je hebt momenten waarbij je niet weet wat je te wachten staat, welke keuzes je moet maken. Er kunnen dingen veranderen in wat je nog kunt in je privéleven of werk. Je relatie kan veranderen.
Bij die angst, boosheid, onzekerheid, verdriet en somberheid kan je hulp gebruiken. Maar wordt jou gevraagd of je die hulp nodig hebt? Is er aandacht voor wat ze noemen jouw psychosociale problemen? En als er de tijd en aandacht is van een zorgverlener om er met jou over te praten, heeft deze dan ook een idee waar jou passende hulp geboden kan worden?
Dat is deel 1 van een onderzoek dat we met Deci Medical, artsen, verpleegkundigen en patiënten aan werkten. Deci Medical ging hierover in gesprek. Er zijn individuele en groepsgesprekken gevoerd. In het rapport staan de uitkomsten en ook goede voorbeelden van en voor ziekenhuizen.
In deel 2 van het onderzoek was de vraag of het mogelijk zou zijn om de zorg voor zeldzame longkanker die nu in
7 ziekenhuizen gegeven mag worden samen met andere ziekenhuizen te bieden. Het biedt aan de ene kant veel rust voor patiënten om te weten dat je bij 1 van die 7 ziekenhuizen op de goede plek bent. Daar is voldoende kennis en ervaring met het behandelen van zeldzame vormen van longkanker. Maar er zijn ook patiënten waarbij het met een medicijn dat is voorgeschreven door een van deze 7 ziekenhuizen al een tijd goed gaat. Sommigen van hen willen graag weer naar hun eigen, kleinere ziekenhuis in de buurt voor controles. Kan dat? Je vindt de meningen in deel 2 van het rapport.