Nicole moest acht weken na kanker-diagnose van dochtertje Fleur (4) weer aan het werk: ‘Hoe dan?’.

29-06-2024 09:25

 

 

Auteur: Charlotte de Heij - ed.nl/binnenland

 

 

Nicole moest acht weken na kanker-diagnose van dochtertje Fleur (4) weer  aan het werk: 'Hoe dan?' | Topverhalen Groene Hart | AD.nl

Nicole Diederen en dochter Fleur.

Foto: Merel Klijzing.

 

 

 

 

 

 

Nicole Diederen is moeder van een dochter (4) met acute lymfatische leukemie én werknemer van een kaasverwerkingsbedrijf. Een onmogelijke combinatie, waarin ze zich continu tekort voelt schieten. Daarom pleit ze samen met een groep zorgorganisaties voor een passende verlofregeling voor ouders met een ziek kind. ,,Na 8 weken moest ik wettelijk gezien weer aan het werk. Bizar, want dat was pas het begin van Fleurs traject.”

 

Werken, terwijl je 4-jarige Fleur je thuis keihard nodig heeft. ‘Hoe dan’, vraagt Nicole Diederen zich af. Sinds haar destijds 3-jarige kind in december 2022 te horen kreeg dat ze acute lymfatische leukemie (ALL), een vorm van bloedkanker, heeft, ligt Nicoles focus op thuis. Al anderhalf jaar kan ze niet de afgesproken 32 uur per week maken bij het kaasverwerkingsbedrijf, waar ze als facility engineer werkt.

 

,,Gelukkig kreeg ik alle ruimte”, vertelt Nicole. ,,Na een paar maanden ben ik weer wat uurtjes gaan werken, maar ik heb ook een hele periode thuis gezeten, omdat het niet ging.”

 

 

‘Bijzonder verlof geeft rust’

Nicole pakte wat kleine klusjes op en was vooral ondersteunend. Maar, geeft ze toe, ze heeft haar eigen functie lange tijd niet kunnen uitvoeren. De uren die ze niet werkt, kan ze volgens afspraak met haar hr-manager als bijzonder verlof aanmerken. ,,Dat geeft me rust”, vertelt ze. ,,Want je kind gaat thuis en in het ziekenhuis het gevecht van haar leven aan. Dan wil je je niet zorgen hoeven maken over de wel of niet gewerkte uren.”

 

Voor ouders als Nicole moet er een goede zorgverlofregeling komen die niet beperkt wordt tot twee weken betaald en zes weken onbetaald verlof, vindt onder meer de Vereniging Kinder Kanker Nederland, die een petitie is begonnen. Want dat is veel te weinig als het om kinderen gaat, die 24 uur per dag, 7 dagen per week zorg nodig hebben.

 

 

Druppel op gloeiende plaat:

Volgens Nicole is de huidige regeling een druppel op een gloeiende plaat. ,,Na 8 weken moest ik wettelijk gezien weer aan het werk. Bizar, want dat was pas het begin van Fleurs traject.” Daarom is ze het gezicht in een campagne van verschillende zorginstellingen.

 

 

Nicole doet haar verhaal namens een groep zorgorganisaties.

 

Het gaat om de volgende organisaties:

 

  • Vereniging Kinderkanker Nederland
 
  • Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
 
  • Stichting Kind en Ziekenhuis
 
  • Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
 
  • Stichting Mag ik dan bij jou
 
  • Stichting Villa Joep
 
  • Stichting Stomaatje
 
 
 
 
Bij Fleur zitten de eerste tien maanden van haar behandeling – door de artsen de ‘aanvalsfase’ genoemd – erop en zit ze inmiddels in de ‘onderhoudsfase’. Naast de dagelijkse, wekelijkse en vierwekelijkse chemo ervaart de creatieve kleuter een waslijst aan bijwerkingen. ,,Eetbuien, boze buien, angsten, tics, slapeloosheid, spierzwakte en een lage weerstand”, somt Nicole op. ,,Koorts kan bij Fleur in een half uur tot gevaarlijke hoogtes oplopen, dus we moeten snel kunnen handelen.”
 
 

Halsoverkop weg:

Sinds haar vierde verjaardag in november gaat Fleur naar school. Maar regelmatig krijgt Nicole een appje van de juf en moet ze haar ophalen. ,,Dus dan moet ik halsoverkop weer weg. Dat komt op het werk niet altijd uit.”

 

 

 

De huidige regeling stamt nog uit de tijd dat vrouwen amper werkten. Het moet gewoon beter, voor zowel de werkgever als de werknemer

Nicole Diederen.

 

 

 

Volgens Fleur zit haar lichaam vol met ‘zieke celletjes’. Halve dagen naar school, thuis knutselen en kleien en op dinsdag paardrijden is voor nu het maximale wat erin zit. Nicole werkt inmiddels weer zo’n 20 tot 24 uur per week. ,,Ik kan me gelukkig weer wat beter concentreren en ik kan deels thuiswerken, dat scheelt. En ik heb een overdrachtsdocument, zodat mijn collega’s weten waar ik mee bezig ben en wat er speelt voor als ik toch thuis bij Fleur moet zijn.”

 

Waarom de Alphense aan deze campagne meewerkt? ,,De huidige regeling stamt nog uit de tijd dat vrouwen amper werkten. Het moet gewoon beter, voor zowel de werkgever als de werknemer.” Nicole heeft het getroffen met haar baas en het bedrijf, dat realiseert ze zich maar al te goed. ,,Niet elk bedrijf kan het zich veroorloven om maanden en in ons geval ruim twee jaar iemand uit te betalen die er maar weinig voor terug kan doen.”

 

 

Helft van gezinnen met langdurig ziek kind komt in financiële problemen.

Per jaar krijgen zeshonderd kinderen de diagnose kanker. Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen ouders vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg, stelt de Vereniging Kinder Kanker Nederland.

 

De gevolgen zijn schrijnend, niet alleen emotioneel maar ook financieel. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van deze gezinnen financiële problemen ervaart, als gevolg van inkomensverlies en hoge, niet-vergoede zorgkosten.

 

Als je kind ernstig ziek wordt, krijg je in de huidige zorgverlofregeling alleen de eerste twee weken betaald. De overige zes weken waarin je verlof kunt krijgen, zijn voor eigen rekening.

 

Ouders beginnen vaak met het opnemen van hun vakantietegoed en bij langdurige behandeltrajecten zien zij soms geen andere keus dan zich ziek te melden. Maar het verplichte re-integratietraject dat daarop volgt, is niet toegesneden op de thuis- of ziekenhuissituatie van het ernstig zieke kind. Ook werkgevers worden beperkt in hun mogelijkheden om hun medewerkers in deze nare situatie ruimte te geven.

 

Vereniging Kinderkanker Nederland luidt daarom met andere (patiënten)organisaties de noodklok en is een campagne gestart voor een passende verlofregeling, waardoor ouders zich niet meer gedwongen voelen te kiezen tussen hun kind of hun gezinsinkomen.

 

Op dit moment zijn er bijna 25.000 handtekeningen opgehaald en zijn er nog 15.000 nodig om dit initiatief op de agenda van de Tweede Kamer te kunnen plaatsen. ,,We zijn pas tevreden als er een betaalde zorgverlofregeling komt waarbij we de lasten als welvarend land met z’n allen dragen en deze schrijnende situaties verdwijnen”, stelt Mildred Klarenbeek van Vereniging Kinderkanker Nederland.

 

 

 

Bron: www.ed.nl