Nelleke (62): ‘Kanker is een snelcursus in omgaan met onzekerheid’.

Ondanks dat Nelleke een recidief eierstokkanker heeft, is ze in rustig vaarwater belandt. Een heel verschil met de diagnose, nu zo'n drie jaar geleden. Destijds werd Nelleke geleefd. En ze ging ook nog eens niet over één nacht ijs. Nelleke liet zich goed informeren en ze zocht veel uit. Nu gaat Nelleke nog steeds haar eigen weg, maar ze heeft geleerd met haar ziekte om te gaan, zodat er meer ruimte is om weer te leven.

Foto: Nelleke.

December 2016. Nelleke had al een tijd last van acute spierreuma, en na vijf jaar geen menstruatie kreeg ze er ook vaginaal bloedverlies bij. Ze dacht dat het van de prednison kwam, maar haar reumatoloog ontkent dat. 'Mijn huisarts was alert en stuurde mij januari 2017 door naar de gynaecoloog. Onderzoek wees uit dat ik een poliep in mijn baarmoeder had en op de echo waren mijn eierstokken verschrompeld. Ik dacht: nou mooi, ik heb drie kinderen, dus hier ben ik ook klaar mee. Maar nadat de poliep is verwijderd, bleef het bloeden. Ik mocht me na drie maanden weer melden bij het ziekenhuis, terwijl zo'n bloeding na drie weken zou ophouden. Ik had al gevraagd of het geen kanker kon zijn. Mijn moeder overleed aan kanker toen ik zeventien was, en in de familie van mijn vader kwam het ook veel voor. Ik was alert.'

Second opinions in België:

De gynaecoloog hield voet bij stuk: het was een poliep. Ze kreeg de pil en het bloedverlies stopte. Later kreeg Nelleke een nieuwe arts. Blij vertelde ze dat ze geen bloedverlies en geen spierreuma meer had. Tot haar verbazing stelde de gynaecoloog voor om een kijkoperatie te doen. Ze vertrouwde het niet. De uitslag was niet goed: verkeerde cellen in verschillende weefsels. 'Ik kreeg direct een CT-scan, die wees op niet-uitgezaaide baarmoederkanker.' Nelleke werd doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Eindhoven. Er werd meteen een debulkingoperatie voorgesteld. Nadat die was uitgevoerd, bleek het om eierstokkanker te gaan. Een tumor van 6 centimeter met uitzaaiingen in het buikslijmvlies en een lymfeklier. 'Ik schrok me rot en ik wilde niet zomaar beginnen met de voorgestelde behandeling met intraperitoneale chemotherapie (IP) via een porth-a-cat (chemotherapie die na een operatie via een infuus in de buikholte wordt toegediend - red). Het kwam allemaal zo op mij af, dat vooral mijn oudste zoon zich verdiepte in andere behandelingen. Ik stak mijn licht op in Gent en in Leuven werd bevestigd dat de IP-behandeling de beste was.'

BRCA2 mutatie:

Nelleke krijgt ook een genetisch onderzoek om te bepalen of ze drager is van een BRCA-mutatie. In maart 2018 hoort ze dat ze een mutatie heeft in het BRCA2-gen. 'Het allerergste vond ik het voor onze drie kinderen en met name voor onze dochter. Ik heb er ook van gebaald dat ik niet eerder had gehoord dat er erfelijke mutaties zijn die kanker kunnen veroorzaken. Ik heb de mutatie geërfd van mijn vader, maar mijn moeder is op mijn 17e overleden aan borstkanker. Hierdoor heb ik vanaf mijn 20e vaak een borstonderzoek gehad. Als ik had geweten dat ik -via mijn vader- drager ben van de BRCA2-mutatie had ik me ook eerder laten screenen op eierstokkanker. Misschien had ik dan wel eerder mijn eierstokken preventief laten verwijderen.

Nadat ik had gehoord dat ik de erfelijke mutatie had, moest ik de rest van mijn familie inlichten. Ik vond het erg spannend om het aan mijn broers en mijn neven en nichten te vertellen. Je zit zelf nog midden in je behandelingen en hebt eigenlijk al genoeg te verwerken. En als je dan ook niet zoveel contact hebt met sommige familieleden wordt het er niet makkelijker op.

Mijn dochter, toen 25 jaar, besloot vrij snel te laten onderzoeken of zij ook drager is van de BRCA2-mutatie. Ze vond het heel spannend, maar werd gelukkig goed begeleid. Het was voor ons allemaal een enorme opluchting toen zij geen drager bleek te zijn van de mutatie! Onze zoons hebben zich nog niet laten testen.'

Betere aansluiting regulier en complementair:

Goed geïnformeerd onderging Nelleke de buikchemo. De eerste kuur ging mis: vanwege een zeldzame bijwerking lag Nelleke twee weken heel ziek en met sondevoeding in het ziekenhuis. Gelukkig gingen de andere kuren wel goed en leek het allemaal goed te gaan. Nelleke deed er alles aan om fit te blijven en ging te rade bij een niet-toxische tumorarts van de MMV-vereniging (voorheen de Moermanvereniging). Ze verdiepte zich in voeding en probeerde zoveel mogelijk te leven naar de richtlijnen van Moerman en de niet-toxische tumorartsen. 'In het begin was ik te streng voor mezelf, en daar kreeg ik weer meer stress van. Nu heb ik er een betere balans in gevonden.' Ze ging ook minder werken. 'We hebben een eigen winkel en ik vond het wel even mooi geweest. En mijn man geeft daarin veel ruimte. Het herstel ging goed en het ging steeds beter. Totdat ik in december 2019 urineverlies had. Ik hoorde ook rare plopjes in mijn buik.'

Nelleke meldde zich bij de specialist. Het was weer 'raak': vocht en uitzaaiingen in de buik. Begin 2020 startte ze met twaalf stuks chemo: dit keer Carboplatine en Gemcitabine, gevolgd door een onderhoudsbehandeling met Olaparib. De kuur sloeg aan, maar de boodschap van de arts dat Nelleke niet meer te genezen is, kwam hard aan. Maar er is ook acceptatie en berusting, al blijft Nelleke haar eigen weg gaan. 'Een lotgenote van Olijf raadde mij een orthomoleculair arts aan. Het is iemand die zich al twintig jaar bezighoudt met de bestrijding van kanker. Mijn oncoloog is er gelukkig niet op tegen, maar ze doet er verder geen uitspraken over. Dat vind ik jammer, want het zou mij en veel andere patiënten helpen om het beste uit twee werelden te halen. Ik vertel mijn oncoloog alles, zodat ik zeker weet dat de supplementen te combineren zijn met de reguliere behandeling. Onlangs heb ik haar een wetenschappelijk onderzoek laten lezen over melatonine. Ze vond het een goede studie, maar ze zal de melatonine nooit aanraden.'

Ik snap het leven nu beter:

Tot nu toe gaat het nog steeds goed. 'Ik loop bijna elke dag tussen de 5 en 10 kilometer. 's Avonds ben ik moe, maar mijn man is dat ook. Het geworstel, die eerste keer met kanker, is grotendeels voorbij: hoe ik me moest verhouden tot anderen, de angst voor het terugkomen van de kanker. Toen ik mijn recidief kreeg, in coronatijd, ben ik gaan schakelen: ik wilde elk moment pakken. Dat doe ik nog steeds. Het is niet zo dat ik er nooit meer over nadenk. De artsen hebben gezegd dat ik rekening moet houden met 1 tot 1,5 jaar, en dat het dan terugkomt. Het is echter belangrijk om de dingen voor jezelf op een rij te hebben en voor de rest proberen het leven te leiden zoals ik dat wil. Ik beoefen al jaren boeddhistische meditatie. Waardevol is de manier waarop het boeddhisme met levensvragen omgaat. Daar heb ik veel aan. Ik zeg altijd tegen vrienden: ik moet twee wegen bewandelen. Een weg als het snel is afgelopen en een weg als ik goed val in de statistiek en ik er over een paar jaar nog ben. Die twee wegen onderzoek ik. Soms krijg ik daar professionele hulp bij. Dat neemt niet weg dat ik na een meting altijd weer ben opgelucht als de tumormarker laag is.

Kanker is een snelcursus in het omgaan met onzekerheid. Voor mij heeft de ziekte ook veel gebracht. Zo ben ik kennelijk in staat om snel te schakelen, ook na het recidief. We willen allemaal controle. Ik houd ontzettend van een cracker met hagelslag. Voorheen voelde ik me daar schuldig over. Nu ben ik daar relaxter over. Kanker zorgt ervoor dat ik het leven beter snap en dat ik betere keuzes durf te maken. Dat vind ik prettig en belangrijk. '

Nelleke vertelde haar verhaal in februari 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Lees hier meer verhalen over eierstokkanker.

Bron: www.olijf.nl/ervaringsverhalen