Een slecht verjaardagscadeau vond ze het, toen Mirjam op de dag dat zij 49 werd de diagnose “vermoedelijk eierstokkanker” kreeg. Haar normaliter blijmoedige huisarts keek haar bijzonder ernstig aan omdat hij toen al uitzaaiingen vermoedde. Toch kon niemand zich op dat moment een voorstelling maken van het traject waarin zij zou belanden. “Ik werd elke dag wakker in een nachtmerrie.”

Mirjam (50)

“Ik wil helemaal niets”, zei Mirjam in eerste instantie huilend tegen haar man Roberto (57). “Geen operatie, geen chemo, niets!” Haar man huilde met haar mee en zei: “En ik dan? Ik zal voor je zorgen, we gaan dit samen doen. We komen hier doorheen!” Zij stemde toe en beloofde hem de behandelingen te ondergaan, niet wetend dat ruim een week later haar man ook slecht nieuws zou krijgen. Hij bleek vergevorderde alvleesklierkanker te hebben en stierf nog geen maand na zijn officiële diagnose. Drie dagen voordat Mirjam haar debulking-operatie onderging. “Het was een ondenkbare, onvoorstelbaar verschrikkelijke tijd”, zegt Mirjam. “Ik zorgde voor hem met de hechtingen van de laparoscopie nog in mijn buik. Ik stond volop in de overlevingsstand.”

Donderslag bij heldere hemel:

Mirjam had als enig opvallende symptoom een gezwollen buik; ze merkte dat ze vocht vasthield. “Elke broek, elk elastiek liet diepe deuken na.” Ook had ze wat problemen met haar ontlasting. Maar omdat op 22-jarige leeftijd de diagnose prikkelbaar darmsyndroom had gekregen, dachten zowel zij als haar huisarts meer in die richting. Er was een ontlastingsonderzoek geweest waar niets afwijkends uit bleek. De kankerdiagnose kwam voor haar als donderslag bij heldere hemel.

Welke is het nou?

Al twee dagen na het gesprek bij de huisarts zaten Mirjam en Roberto tegenover de gynaecoloog-oncoloog. Er werden een bloedonderzoek en een CT-scan aangevraagd en een transvaginale echo bevestigde een groot gezwel. Een laparoscopie toonde aan dat er sprake was van uitzaaiingen. Diagnose: eierstokkanker stadium 3c. Het vreemde was wel dat alles wat er in de buik gevonden werd, leek op weefsel van baarmoederkanker. De CA-125 waarde was iets boven normaal, maar niet ernstig verhoogd. Na een biopsie van de baarmoeder werd de diagnose baarmoederkanker gesteld, waardoor Mirjam niet meer in aanmerking kwam voor de HIPEC-studie. Ook later in het traject zou, ondanks een tweede mening waarbij pathologisch onderzoek werd herhaald, niet duidelijk worden of het nu eierstok- of baarmoederkanker betrof.

Zeeziek:

De debulking viel haar zwaar, niet alleen omdat ze volop in de rouw was om haar man. Er was bij de operatie veel meer ziek weefsel gevonden dan er was verwacht op basis van de scans. “Ik reageer slecht op narcose en ben daar altijd een soort “zeeziek” van”, vertelt zij. “Ik had een maagsonde gekregen maar die was niet goed geplaatst. Ik ben zo ontzettend beroerd geweest de eerste dagen. Ik kon niet eens appen of lezen zonder misselijk te worden.” Vijf dagen na haar operatie was ze echter voldoende opgeknapt om in een rolstoel bij de uitvaart van haar man te kunnen zijn. De volgende dag werd ze ontslagen en ging ze naar een zorghotel, maar al een paar dagen later ontstonden complicaties en werd ze via de SEH opnieuw opgenomen. Er was sprake van mogelijk een nieuwe operatie van de buik. “Toen heb ik gezegd: “Geef mij de papieren maar voor euthanasie, waar moet ik tekenen?”, want dit kon ik echt niet aan”, aldus Mirjam. Gelukkig bleek de operatie niet nodig en werd Mirjam na twee dagen met een zware antibioticakuur opnieuw ontslagen.

Nachtmerrie:

Hoewel vrienden en familie haar opvingen, was de tijd na de operatie voor Mirjam een nachtmerrie. “Eigenlijk leefde ik sowieso in een nachtmerrie. Soms droomde ik over Roberto, dan was hij ziek in die droom. Als ik dan wakker werd, kreeg ik niet dat opgeluchte gevoel van: gelukkig, het was maar een nachtmerrie. Mijn realiteit was erger dan die nare droom. Want in de realiteit was de liefde van mijn leven er niet meer terwijl ik zelf zware behandelingen moest ondergaan.”

Snel naar buiten:

Zes weken na de operatie was ze voldoende hersteld om met de chemokuren te starten. Mirjam kreeg veel bekende bijwerkingen, zoals neuropathie en te lage witte bloedcellen, misselijkheid, verstopping en haaruitval. Toch had ze zich de chemoperiode van tevoren nog veel zwaarder voorgesteld. “Ik dacht dat ik wekenlang alleen maar overgevend op bed zou liggen, maar dat was niet zo.” Mirjam was altijd al gek op bewegen en natuur. Zo snel mogelijk na de operaties en de chemo’s ging ze weer naar buiten, wandelen en in de betere weken ook weer fietsen. “Buiten voel ik me altijd beter.”

Reden om op te staan:

Nadat de chemokuren klaar waren, diende zich opnieuw een moeilijke periode aan. Uitgestelde rouw – ze had immers toch maandenlang in de overlevingsstand gestaan en niet alle rouw aangekund – mengde zich met onzekerheid over haar toekomst en het wegvallen van de chemoroutine in het ziekenhuis. In haar eentje in het huis dat ze met zoveel plezier met Roberto had gedeeld, was het dagelijks een strijd om uit bed te komen. Dat ze een kat heeft die moet eten en die ze naar buiten moet laten, was op sommige dagen de enige reden om op te staan. Motivatie haalde zij ook uit vrijwilligerswerk wanneer ze dat kon, professionele hulp en de steun van vrienden en familie. Een half jaar na de laatste chemokuur voelt zij zich goed en zowel fysiek als mentaal gaat het snel de goede kant op. Het is de bedoeling ook weer met haar werk te gaan starten. “Ik houd me vast aan de gedachte dat ik nu gezond ben en blijf. Dat affirmeer ik ook elke dag: ik ben klaar met kanker en kanker is klaar met mij. En verder leef ik met de dag.”

Mirjam vertelde haar verhaal in juni 2022. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Lees hier meer verhalen over eierstokkanker.

Lees hier meer verhalen over baarmoederkanker.

Bron: www.olijf.nl/ervaringsverhalen