Ze werkte in Londen, Parijs en Florida en sprak persoonlijk met 173 kinderen die in haar studie zijn geïncludeerd. Marinka Hol is promovenda in de onderzoeksgroep Merks en onderzocht gezichtsdeformatie na behandeling voor een rhabdomyosarcoom.

Marinka Hol is een ambitieuze promovenda in de Merks onderzoeksgroep. Zij is tegelijkertijd 4e jaars in opleiding tot KNO-arts in het UMC Utrecht. Die combinatie maakt dat ze graag hoofd-halschirurg in het Máxima zou willen worden. Zeer ambitieus en nu al dubbel zo druk is ze. Toch maakte ze tijd voor een toelichting over een publicatie die onderdeel uitmaakt van haar promotieonderzoek over gezichtsdeformatie na behandeling van een tumor in het hoofd-halsgebied.  

Gezichtsafwijkingen:

Marinka: ‘Naast chemotherapie krijgen kinderen met een rhabdomyosarcoom in het hoofd-halsgebied een lokale behandeling voor de tumor. Dit kan radiotherapie (protonentherapie) of chirurgie of een combinatie van beide (AMORE-therapie) zijn. Het doel van dit onderzoek was om te kijken hoe vaak gezichtsafwijkingen voorkomen en of er een verschil is in de soort behandeling. Alle therapieën hebben dezelfde overlevingskans, dus zou de keuze voor de minst vervelende lange termijn bijwerkingen voor elk kind gemaakt kunnen worden. Doordat een kind groeit en het gezicht dus ook, zien we veel kinderen met een scheef gezicht als gevolg van de behandeling. Wij waren hoopvol: welke behandeling zou de minste gezichtsafwijkingen geven?’

Hamburger:

Voor het onderzoek werd samengewerkt met Great Ormond Street Hospital in Londen, Insitute Gustave Roussy in Parijs en University of Florida Proton Therapy Institute in Jacksonville, VS. Marinka: ‘Ik heb in Londen, Parijs en Florida een aantal maanden gewerkt om alle kinderen uit het onderzoek zelf te kunnen zien. Dit was een hele bijzondere ervaring, leuk en vooral leerzaam! Zo heb ik kunnen zien hoe al deze kinderen in de verschillende centra behandeld worden.’ Het waren in totaal 173 kinderen die Marinka ontmoette. Dat was vaak gezellig, zegt ze, maar ook soms heel verdrietig om te zien hoe het leven voor deze kinderen is met een gezichtsafwijking. ‘Een van de kinderen die me altijd bij zal blijven is een 16-jarige jongen die al meerdere operaties had gehad voor zijn gezichtsafwijkingen. Allemaal met tegenvallend resultaat. Hij vertelde hoe hij had geleerd om ermee te leven, maar ook over de functionele problemen. Hij kan bijvoorbeeld geen hamburger eten omdat hij zijn mond niet goed open kan doen. Zijn droom was dan ook met zijn vrienden een hamburger te kunnen gaan eten.’ Voor Marinka was dit een reden temeer om nog meer onderzoek te doen naar minder invaliderende behandelingen. 

Asymmetrie:

Wat heeft dit grootschalige onderzoek opgeleverd? Marinka vertelt: ‘In de eerste plaats de bevestiging dat het probleem van gezichtsafwijkingen groot is: alle kinderen met een tumor buiten de oogkas hebben een asymmetrisch gezicht. Als gekozen moet worden tussen de verschillende behandelmogelijkheden voor een rhabdomyosarcoom in het hoofd hals gebied wordt er naar heel veel dingen gekeken, ook naar wat verwachte schade is. Het is best vaak dat het enige verschil te maken heeft met de gezichtsuitgroei. Met de resultaten van deze studie kunnen we zien welke behandeling daadwerkelijk de minste gezichtsafwijkingen geeft. Bijvoorbeeld: voor kinderen met een tumor in de oogkas resulteerde AMORE-therapie in de minste gezichtsafwijkingen. Bij kinderen met een parameningeale tumor (zeldzame tumor dicht bij de hersenen) was protontherapie tot nu toe de beste behandeling met minste gezichtsafwijkingen.’ 

Schadebeperking:

Met de resultaten van dit onderzoek wordt nu verder onderzoek gedaan om de schade aan het gezicht verder te beperken. Marinka: ‘We hebben deze resultaten gebruikt om bijvoorbeeld de dosis straling op de botten van het aangezicht te verlagen. Dat is de vervolgstudie die op elk moment als een nieuwe publicatie zal verschijnen. Ik hoop deze studie ook in mijn promotieonderzoek op te nemen (promotie op 12 april 2023, red.). Met zulke concrete resultaten kunnen we de schade aan de gezichtsuitgroei voor kinderen verder beperken, vooral bij de behandeling van jonge kinderen. Want een asymmetrisch gezicht is voor veel kinderen en volwassenen invaliderend.’ 

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37249325/

Bron: research.prinsesmaximacentrum.nl