Auteur: Jacqueline van Ginneken - gelderlander.nl/nijmegen

Een radioloog checkt digitale röntgenfoto's op borstkanker. 

Foto: ANP.

Mensen met een verstandelijke beperking lopen een verhoogd risico op een late diagnose van kanker. Ze overlijden daardoor vaker aan de ziekte. Hun deelname aan bevolkingsonderzoeken is zorgwekkend laag, blijkt uit onderzoek van het Radboudumc.

,,Als mensen met een verstandelijke beperking wel meedoen, bestaat de kans dat de test niet goed is uitgevoerd, omdat de instructies niet duidelijk genoeg zijn, zoals bijvoorbeeld bij het darmkankeronderzoek. De informatie en de instructies moeten echt in eenvoudige taal worden uitgelegd”, concludeert onderzoeker Amina Banda, medisch bioloog aan het Radboudumc in Nijmegen.

Banda is een van de onderzoekers van een grootschalig onderzoek naar kankerscreening onder mensen met een verstandelijke beperking.

20 procent minder vaak:

Bevolkingsonderzoeken zijn bedoeld voor vroege opsporing van baarmoederhals-, borst- en darmkanker. Banda en haar collega-onderzoekers hebben nu in beeld gebracht hoe het staat met de deelname aan deze onderzoeken. Uit de resultaten blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking gemiddeld 20 procent minder vaak meedoen aan deze drie bevolkingsonderzoeken, dan mensen zonder verstandelijke beperking, terwijl beide groepen ongeveer even vaak een ongunstige uitslag krijgen.

Eerder onderzoek toonde al aan dat sterfte door kanker anderhalf keer zo vaak voorkomt bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit was de aanleiding om te verkennen hoe het gaat met vroege opsporing en screening.

De onderzoekers analyseerden gegevens van bijna 200.000 mensen met een verstandelijke beperking. Zij onderzochten wie tussen 2015 en 2021 voor een of meer bevolkingsonderzoeken werd uitgenodigd, wie deelnam en wat de uitslag was. Deze gegevens werden vervolgens vergeleken met die van mensen zonder verstandelijke beperking.

Betere afstemming:

Op basis van deze bevindingen pleiten de onderzoekers voor een betere afstemming op de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking. Het zou in Nederland gaan om een groep van ongeveer 500.000 mensen. Maarten Cuypers, projectleider van het onderzoek: ,,Zonder extra inspanning blijft deze groep kwetsbaar voor een slechtere prognose bij kanker.”

Er moet, vindt hij, betere ondersteuning komen bij de besluitvorming over deelname. Ook is het nodig om de screening waar mogelijk beter aan te passen op mensen met een verstandelijke beperking, door bijvoorbeeld duidelijkere informatie te verstrekken in eenvoudige taal.

RIVM pleit voor goed begrijpelijke informatie:

Gezondheidsinstituut RIVM, dat in Nederland de coördinatie en regie over de bevolkingsonderzoeken voert, onderschrijft het belang van betere toegankelijkheid. Projectleider Karin Honig van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM: ,,Het RIVM zet zich in voor het beschikbaar stellen van goed begrijpelijke informatie, ook voor mensen met een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld via Steffie.nl.”

Volgens Banda is dat een goed begin. ,,Maar het moet nog beter.”

Het onderzoek van het Radboudumc krijgt veel aandacht en is gepubliceerd in het toonaangevende medische tijdschrift Lancet Public Health.

Bron: www.gelderlander.nl