De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans, langer diagnostisch traject, minder behandelopties, gebrek aan informatie: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus. Zij deed onderzoek aan het Radboudumc, op 29 februari verdedigde zij haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’.

 

De Heus combineert in haar proefschrift epidemiologisch onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie met onderzoek naar de psychosociale impact van zeldzame kanker, en de organisatie van zorg. Daarmee schetst ze een bijzonder volledig beeld van de problematiek bij zeldzame kanker én de benodigde oplossingen.

 

Dit is hard nodig. In vergelijking met patiënten met een veelvoorkomende kanker blijft de verbetering in overlevingskans bij patiënten met een zeldzame kanker namelijk sterk achter, krijgen ze vaker te maken met misdiagnostiek, maar hebben ze ook een lagere kwaliteit van leven, door bijvoorbeeld onzekerheid en het gevoel ‘zelf de regie te moeten nemen'. Betere organisatie van zorg, tijdige inzet van expertise(centra) en snellere doorverwijzingen dragen bij aan gelijkwaardigere zorg. Dit alles vraagt om adequate financiering, meer en uitgebreider onderzoek en goede afstemming met het zorgveld.

 

 

Meer financiering en gericht beleid:

Daarom vormen zeldzame kankers ook één van de geprioriteerde doelen van de Nederlandse Kanker Agenda, die het Nederlands Kanker Collectief in november 2023 lanceerde. Die Agenda wijst erop dat beleidsmakers prioriteit moeten geven aan zeldzame kankers, zodat ook patiënten met die diagnose gelijke toegang tot zorg krijgen, onder andere door onderzoek en financiering. KWF Kankerbestrijding heeft recent een aantal onderzoeken naar zeldzame kankers gefinancierd. Een mooi begin, maar er is meer nodig. En daar ligt een belangrijke rol voor de politiek, aldus De Heus: ’Het ministerie van VWS moet zeldzame kankers prioriteren in hun beleidsinzet en gerichte subsidies toekennen voor verbetering van de diagnostiek en behandeling.’

 

 

 

Concrete aanbevelingen:

 

 

 

 

 

 

 

Expertzorg is van groot belang in de zorg voor mensen met zeldzame kankers, benadrukt Carla van Herpen, hoogleraar Zeldzame Kankers van het Radboudumc: ‘De zorg voor mensen met een zeldzame kanker zal significant verbeteren als iedere patiënt bij een expert terecht komt.’ Maar die expertzorg is nog niet eenduidig of overzichtelijk te vinden, maakte IKNL duidelijk in het rapport 'Zeldzame kanker: Organisatie van expertise' (2023).

 

Ook in het onderzoek van De Heus bleek dat de juiste zorg vinden nog een hele klus is voor patiënten. De Heus: ‘Mensen met een zeldzame kanker voelen zich vaak gedwongen om zelf expert te worden, door een gebrek aan informatie en ondersteuning.’ Een aantal belangrijke partijen, zoals de Nederlandse Federatie Universitaire Centra, het ministerie van VWS, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, herkennen de urgentie om de expertisecentra voor oncologie beter te organiseren en zijn hier met elkaar over in gesprek.

 

 

Meer informatie over deze promotie:

Promotie op 29 februari 2024 om 12.30 uur van Eline de Heus. Titel proefschrift: Rare versus common cancers in the Netherlands (online beschikbaar na 29 februari 2024). (Co-)promotoren: Prof. Dr. M.A.W. Merkx, prof. Dr. C.M.L. van Herpen, Dr. S.F.A. Duijts, dr. J.M. van der Zwan.