Marly (70): 'Ik vertrouwde het niet en had gelijk'.
In november 2020 bereikte Marly (70 jaar) de AOW gerechtigde leeftijd en gaat met pensioen. Helaas zorgt hevige pijn in haar buik een aantal weken later ervoor dat ze niet kan gaan genieten van haar vrije tijd.
Coronatijd:
Vier weken na het begin van haar pensioen adviseert de plaatsvervangend huisarts Marly te starten met het middel Macrogol om haar stoelgang te verbeteren. Helaas houden de klachten aan. Ze besluit telefonisch contact op te nemen met haar eigen huisarts, midden in de coronatijd. Marly vertelt: ‘Ik had echt enorme buikpijn en maakte me zorgen. Alles in mij zei dat het verkeerd was. Ik vertrouwde het niet en had er een heel slecht gevoel bij’.
Slechte uitslag:
Na een buikecho zou Marly twee dagen later gebeld worden met de uitslag. ‘Ik wist zeker dat ik diezelfde dag nog teruggebeld zou worden en had gelijk’.
Op de echo was te zien dat er een vochtophoping in haar buikholte zat en drie dagen later kon Marly terecht bij de internist in het Martini ziekenhuis in Groningen. Hier hebben ze vocht afgenomen uit de buikholte.
Marly vertelt: ‘Op 4 februari zat ik alleen in de spreekkamer van de internist vanwege de Coronamaatregelen. Hier kreeg ik te horen dat ik eierstokkanker had in een gesprekje van vijf minuten. Hoewel dit een kort gesprek was, vond ik dat prima. Ik had al vanaf november, ruim twee maanden inmiddels, de absolute overtuiging dat het fout zat en ik kanker had. Eindelijk werd dit nu bevestigd”.
De volgende dag kon Marly al terecht bij de gynaecoloog en is er een PET-scan gemaakt. Er zou mogelijk sprake zijn van stadium 4 met een verdachte plek in de lymfeklier bij haar hart.
Start van de behandeling:
Marly vertelt: ‘Uiteindelijk zijn de chemo’s me meegevallen, bij de 1e kuur heb ik veel geslapen door de anti-allergiemedicatie. Door de berichten van een vriendin voelde zij zich niet alleen. Na de 1e kuur moest ik naar spoedeisende hulp vanwege ernstige pijnklachten. Ik was gewaarschuwd voor diarree en had vanwege de waarschuwing vezelarm gegeten, niet wetende dat dit voor pijnlijke obstipatie zou zorgen’.
Twee weken na haar 1e kuur begon het haar van Marly uit te vallen en besloot ze het af te scheren en een pruik te gaan dragen. Na de 2e kuur hoorde zij dat de chemo zijn werk goed had gedaan. Het bleek geen stadium 4 te zijn en ook de verdachte lymfeklier bij haar hart, was geen kanker.
Operatie:
In april stonden gesprekken gepland in het UMCG met de chirurg die Marly zou gaan opereren. Ook hier verscheen Marly alleen, omdat Coronamaatregelen nog altijd van kracht waren. Marly vertelt: ‘Ik dacht dat de operatie poliklinisch zou zijn. Daar schrok de chirurg wel van, ik had alles toch kunnen opzoeken op het internet? Maar ik durfde dat niet, bang voor wat ik zou lezen, dat maakte me al beroerd.
De operatie verloopt voorspoedig: een volledige debulking en een HIPEC (buikspoeling met verwarmde chemo). Vanwege de enorme piek in het aantal coronapatiënten en daardoor een tekort aan bedden op de intensive care was de HIPEC nog onzeker. Gelukkig kon, door haar uitstekende conditie, de HIPEC plaatsvinden zonder dat er opname op de IC voor nodig was.
‘Ik heb nooit geweten dat een goede conditie zo enorm belangrijk zou zijn. Met een gemiddeld aantal stappen van meer dan 10.000 per dag, bleek ik in topconditie te zijn, gelukkig.'
Haar zoon is enorm geschrokken toen hij Marly zag na haar operatie. Marly vertelt: ‘Hij had op dat moment een burn-out en zijn herstel is fors vertraagd door de hele situatie. Gelukkig was er ook veel aandacht van vriendinnen. Een prachtige kaart met daarop de tekst “Welkom thuis” staat nog steeds op een duidelijk zichtbare plaats in de huiskamer’.
Klaar met chemo, en nu?
Na de laatste chemokuur in juli 2021, mocht Marly starten met de PARP-remmer Olaparib, een medicijn om voor de toekomst haar kansen te verbeteren. Deze medicatie is onder andere beschikbaar voor patiënten met een BRCA-mutatie.
Eind augustus 2021 kon Marly deelnemen aan een fase 2 onderzoek vanuit Groningen: het Allison-project. Marly heeft in totaal 10 vaccins met immuuntherapie gekregen. Begin februari 2022 heeft zij de laatste vaccinatie ontvangen. De Allison studie fase 2 is inmiddels afgerond. Of het vaccin een klinisch effect heeft kan nog niet worden vastgesteld; de follow-up van de patiënten is momenteel nog gaande.
Haar bloed heeft héél goed gereageerd op de vaccinaties. Er is gemeten op vier bloedwaarden en alle waarden in haar bloed waren significant gestegen. De onderzoekster van het Allison-project gebruikt in haar presentaties de resultaten van Marly.
Angst:
Na de chemo’s heeft Marly opgezocht via internet hoe groot de kans is dat de eierstokkanker terugkomt. Dat is bij stadium 3 ongeveer 73%. Hier schrok ze enorm van. ‘Bij 27% komt het niet terug en bij dat clubje wil ik horen. Maar ja, garanties zijn er niet. Ik heb, nadat ik dit trieste feit gevonden had op internet, gesproken met iemand van Stichting Olijf en dat heeft me echt geholpen’.
Eind augustus 2022 kreeg Marly een trombose in haar linker onderbeen. ‘Ik moest daarna spuiten met bloedverdunners. Dit verliep heel problematisch. Ik had veel last van infiltraten, dat wil zeggen bloeduitstortingen, blauwe plekken, onderhuidse bulten die pas na 6 weken verdwijnen. Ik heb toen 4 maanden thuiszorg voor mijzelf moeten regelen. Inmiddels gebruik ik een andere bloedverdunner.
Een maand later had Marly veel last van diarree. De darmklachten zouden te maken hebben met het gebruik van de PARP-remmer. Na een ontlastingsonderzoek is besloten tijdelijk te stoppen met de PARP-remmer.
Marly vertelt: ‘Ik ben meerdere malen gestopt en weer gestart met de PARP-remmer. Ik heb veel steun ondervonden van de oncologisch verpleegkundige. Fantastisch hoe zij mij heeft geholpen. Zij zorgde voor rust en vertrouwen tijdens deze lastige periode. Gelukkig kon ik in januari weer starten met de Olaparib.’
Olaparib mag je maximaal 2 jaar gebruiken. In juli 2023 moest Marly er daardoor mee stoppen. ‘Ik ben nog onder controle en voel me goed’.
Een prachtig leven:
In oktober 2023 bezocht Marly de Olijf Congresdag in Soesterberg. Hier sprak ze met Kim Hulscher en heeft ze aangegeven belangstelling te hebben om haar bijdrage te leveren aan voorlichting voor Olijf.
Marly heeft veel medische zorg gehad. De begeleiding in het ziekenhuis heeft zij als kundig en plezierig ervaren ‘Ik heb daardoor altijd het vertrouwen gehad dat ik in goede handen was. De kwaliteit van mijn leven is prima!’
Marly is nog elke dag behoorlijk actief en doet leuke dingen. ‘Ik speel bridge, zing in het koor Vals Zingen, doe aan yoga en Zumba. Ik volg colleges en ga op vakantie. Ik ga ook graag op stap met de dames van de zwangerschapsgymnastiek, wij kennen elkaar inmiddels alweer 30 jaar, en twee keer in de week ga ik naar de sportschool en heb daar een leuk contact met mijn sportmaatjes. Daarnaast geniet ik van mijn tuin met veel voorjaarsbloemen en de prachtige magnoliabomen, en ga ik graag lekker fietsen met mijn man!
Kortom: Ik heb een prachtig leven!’
Marly vertelde haar verhaal in juni 2024. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.