Marion (51): 'Als sterk zijn je enige optie is'.
Marion voelde een bobbel in haar buik. Die liet zij meteen controleren, maar ze werd naar huis gestuurd. Het zou gaan om een vleesboom op haar baarmoeder en dat was gezien haar leeftijd, destijds 47, niet vreemd. Over drie maanden zou een volgende controle plaatsvinden maar dat liep anders.
Marion ( 51 )
Dit verhaal gaat over: carcinosarcoma.
De eerste operatie:
‘Na twee weken was de bobbel zo groot dat ik de knoop van mijn broek niet meer dicht kreeg. Ik ging terug naar het ziekenhuis en daar gaf de arts toe dat het wel een heel snelgroeiende vleesboom was. Mijn baarmoeder moest operatief verwijderd worden, anders kon ik over een paar weken niet meer eten.’
De operatie verliep zoals gepland. ‘Mijn baarmoeder was met een vleesboom van 2,5 kilo verwijderd, ongeveer het gewicht van een baby.’ Na drie dagen werd Marion geacht het ziekenhuis te verlaten en thuis te herstellen. Haar herstel verliep helaas anders en na een aantal dagen ging ‘het licht uit’. ‘Ik werd met de ambulance terug naar het ziekenhuis gebracht, wat voor veel schrik bij mijn partner en twee kinderen heeft gezorgd.’
Van vleesboom naar een zeldzame vorm van kanker:
‘In het ziekenhuis werd niet snel duidelijk wat er aan de hand was. Ik werd op zaterdag weer opgenomen en mijn behandelend arts was niet aanwezig. Er werden allerlei onderzoeken gedaan, maar de pijn bleef onverklaarbaar en ik werd enorm moedeloos.’ Na een heel lastig weekend, kwam er op maandagochtend een verpleegkundige naar Marion toe. ‘Ze zag dat het niet goed ging en vroeg wat er aan de hand was. Alles kwam er met horten en stoten uit en binnen een uur stond de dienstdoende arts én mijn behandelend arts naast mijn bed. Ik bleek een abces te hebben dat op andere organen drukte, daar kwam de pijn vandaan. Het werd doorgeprikt en ik kreeg antibiotica. Toen kwam er snel verlichting.’
Ondertussen bleek uit onderzoek van de patholoog, gedaan op het weefsel dat verwijderd was bij de eerste operatie, dat de vleesboom een tumor was. Er was nog een operatie nodig, omdat de kankercellen door de tumorwand heen waren gegroeid. De eierstokken en de omliggende lymfeklieren moesten verwijderd worden. ‘Dat drong, toen ik het nieuws hoorde, niet door.’
Naar het academisch ziekenhuis:
Ook de tweede operatie verliep voorspoedig. ‘Ik kreeg van mijn arts te horen dat de biopten schoon waren, want de patholoog had geen kankercellen meer gevonden. Wel kreeg ik het advies om een afspraak te maken in een academisch ziekenhuis, omdat de kankercellen die tijdens de eerste operatie gevonden waren, zeer zeldzaam bleken te zijn.’
Kinderen zien opgroeien:
Jaarlijks krijgen in Nederland slechts zestig personen carcinosarcoma. Daarom is er tot nu toe weinig onderzoek gedaan naar deze zeldzame vorm van kanker. ‘De oncoloog in het academisch ziekenhuis stelde een preventieve behandeling voor. Carcinosarcoma is een agressieve en snelgroeiende vorm van kanker. Daarom kon niemand me de garantie geven dat ik schoon was, ook al waren de biopten dat wel. Ik stemde in met een therapie van chemo’s en bestralingen, want het enige wat ik toen dacht was: ik wil mijn kinderen zien opgroeien.’
In het academisch ziekenhuis waren de biopten die genomen waren tijdens de tweede operatie, die plaatsvond in een ander ziekenhuis, opgevraagd en gecontroleerd. De conclusie was dat er wel uitzaaiingen in de weggehaalde lymfeklieren zaten. ‘Het voorstel was om het aantal chemo’s en bestralingen te verdubbelen. Daar stemde ik mee in. De eerste week na iedere kuur vond ik het zwaarst. Ik kon alleen maar slapen en mediteren. Mijn kinderen waren toen acht en elf jaar en ik wilde er zo graag voor ze zijn. Na die eerste week van iedere kuur kon ik gelukkig ’s middags iets met ze ondernemen als ik voldoende had gerust.’
Ondanks dat Marion een aantal keer te maken heeft gehad met vals positief nieuws is ze niet boos geweest op haar artsen. ‘Ik heb het uiteraard wel besproken in het ziekenhuis en bepaalde procedures zijn daarom aangescherpt. Dat is wat ik wilde horen. Verder heb ik ervoor gekozen om er geen energie aan te besteden, die had ik heel hard nodig voor mezelf en mijn gezin.’
Weer te veel gedaan:
‘Ieder uur heb ik mijzelf afgevraagd: wat kan mijn lichaam aan? Is het verstandig om ‘ja’ te zeggen tegen bezoek, even die boodschap te gaan halen of om alvast te beginnen met koken? Als ik meer deed dan mijn lichaam aankon, viel ik tijdens het avondeten nog net niet met mijn gezicht voorover in mijn bord eten. Dat is heel confronterend, dat je dan voelt dat je weer te veel hebt gedaan.’
Marion kon na de derde kuur niet meer. ‘Ik wist dat ik geen vierde kuur wilde. Dat kon mijn lichaam niet aan. Ik had een goede klik met mijn arts en hij begreep mijn keuze.’ De volgende stap waren 28 bestralingen en vier lichtere chemokuren. ‘De stof Taxol zat in deze kuren en de gevolgen waren dat ik heftige neuropathie kreeg door de aantasting van het zenuwstelsel. Dat uitte zich in hevige tintelingen in mijn handen en voeten. Na de tweede kuur kon ik bijna niet meer lopen.’
Balans in energie:
Na een hele heftige periode brak eindelijk de dag aan dat de revalidatie begon. ‘Ik was klaar met de behandelingen en werkte dagelijks aan mijn gezondheid. In het ziekenhuis volgde ik het programma van de oncologische revalidatie. Het ene onderdeel paste meer bij mij dan het andere. Daarin ben ik op mijn gevoel afgegaan en heb ik naar mijn lichaam geluisterd.’ Nu, vijf jaar na de eerste klachten, leeft Marion al jaren buiten de prognoses die in de statistieken vermeld stonden. ‘Ik ben nooit echt bang geweest en heb me niet gek laten maken door percentages. Je redt het of je redt het niet, dus ik had een 50/50 kans naar mijn gevoel en niet de benoemde 15% kans die in de grafieken stond.’
Het gaat nu naar omstandigheden redelijk met Marion. ‘Mijn energiebalans is nog iedere dag een uitdaging. Ik kan hier de ene dag beter mee omgaan dan de andere dag. Wel wist ik al vrij snel toen ik ziek werd dat ik een nieuwe weg wilde inslaan: ik heb een boek geschreven over deze periode en heb nu mijn eigen coachpraktijk, To Bee Coaching, waarin ik mensen leer te leven vanuit hun eigen kracht en waarheid.’
Marion vertelde haar verhaal voor Olijfblad 3 -2021 in september 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.