Lydia (68) ‘Het kan geen eierstokkanker zijn’.
Lydia kreeg last van haar buik, maar zocht er niets achter. Na een spannende tijd bleek dat ze eierstokkanker had. Inmiddels durft ze heel voorzichtig naar de toekomst te kijken.
Niet lekker op haar buik liggen:
Tijdens de coronapandemie in 2020 deed Lydia thuis oefeningen om toch in beweging te blijven. Ze merkte dat ze niet lekker op haar buik kon liggen en haar kleding paste niet meer zoals voorheen. ‘In deze periode was er echt terughoudendheid om van de zorg gebruik te maken. Ik heb mezelf moeten overwinnen om toch de huisarts te bellen.’ Lydia mocht op het spreekuur van een invalarts komen. Hij zag een oud litteken op haar buik van een operatie aan een darmperforatie en dacht dat de boel verschoven was. ‘Die operatie was al vijf jaar geleden, dus dat leek mij sterk. Ik vroeg of het geen cyste kon zijn.’ Na aandringen kreeg Lydia een verwijzing naar het ziekenhuis voor een echo.
Het kan geen eierstokkanker zijn:
‘Ik kon pas na 1,5 maand terecht voor die echo. Al snel bleek dat het niet goed was. De cyste had een randje en het leek erop dat ik eierstokkanker had, maar dat was toen nog niet zeker. Het lokale ziekenhuis verwees mij door naar het academische ziekenhuis in mijn regio voor verder onderzoek en behandeling.’ Lydia kon het niet geloven. ‘Er zit geen kanker in mijn familie. Mijn vader zei altijd dat iedereen bij ons dood ging aan hart- en vaatziekten. Ik dacht alleen maar het kan geen eierstokkanker zijn.’
In de zomer van 2020 werd Lydia geopereerd en het weggenomen weefsel werd door de patholoog onderzocht. ‘Een week na de operatie kreeg ik te horen dat ik inderdaad eierstokkanker had. Al die tijd had ik in spanning gezeten.’
Hardlopen als graadmeter:
Lydia kreeg chemotherapie en na een pittig herstel ging het heel geleidelijk aan weer beter. ‘Na de chemo ging ik weer hardlopen, dat is echt een graadmeter van hoe het met me gaat. Dat lukte niet goed, dus ik maakte me al zorgen. Ik zat ondertussen in het controletraject en na mijn eerste controle bleek inderdaad dat het niet goed was: mijn CA125-bloedwaarde was weer aan het stijgen. Uiteindelijk is er toen een CT-scan gemaakt en een half jaar na mijn laatste chemo hoorde ik dat er toch aangetaste lymfeklieren waren en de kanker nog in mijn lijf zat.’
Second opinion in Duitsland:
Het advies van de arts was weer chemo, maar Lydia besloot om voor een second opinion naar een kliniek in Duitsland te gaan. ‘In die kliniek gaven ze aan dat ze erg goede ervaringen hadden met een operatie voor de chemo. Dus op 3 augustus 2021 ben ik in Duitsland voor een tweede keer geopereerd. Er zijn toen 23 lymfeklieren weggehaald. Daarna heb ik een tweede keer chemo gehad in het ziekenhuis in Nederland.’
Tijdens haar behandeling verbaasde Lydia zich over de verschillen in aanpak van de ziekenhuizen. ‘In Duitsland is de opvolging ook anders, daar testen ze iedere drie maanden je bloedwaardes en krijg je jaarlijks een scan. In Nederland is dat niet zo.’ Lydia zet zich daarom nu in voor de werkgroep kwaliteit van zorg van Olijf. ‘Ik vind het belangrijk om wat met mijn ervaring te doen.’ Gelukkig waren de afgelopen controles goed. ‘Ik begin langzaamaan te geloven dat ik er weer ben. De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest met overleven en herstellen. Nu is er ruimte voor emotie. Ik krijg hulp van het Helen Dowling Instituut om te verwerken wat ik heb meegemaakt.’
Vertrouwen moet groeien:
Naast de gesprekken met een psycholoog krijgt Lydia fysiotherapie en psychosomatische fysiotherapie. ‘Door de behandelingen heb ik last van neuropathie in mijn voeten, het fenomeen van Raynoud en ik heb veel last van mijn buik, vooral als ik zit of lig. Als mijn waardes goed blijven dan gaat het vertrouwen in mijn lijf, in dat ik er mag zijn, vast weer groeien. Maar ik heb al een keer meegemaakt dat het toch nog in mijn lymfeklieren zat en daar heb ik echt een klap van gehad.’
Voordat Lydia ziek werd was ze bezig met de voorbereiding op haar pensioen. ‘Nu ben ik vooral blij met dat ik weer een ritme krijg. Ik ga naar de fysiotherapeut, het inloophuis, wandel en ben bezig om te onderzoeken of ik nog iets vak-gerelateerd kan doen voor een paar uur per week. Als ik nog wat langer stabiel ben, dan durf ik weer na te gaan denken over mijn toekomst.’
Lydia vertelde haar verhaal in november 2022. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.