Liesbeth (55): ‘De kanker raakt je hele familie’.

Twee soorten borstkanker en eierstokkanker. Dat komt maar heel weinig voor, maar Liesbeth maakte het mee. En er was meer. Tijdens de behandeling voor borstkanker, kreeg Liesbeth te horen dat ze een erfelijke BRCA1-mutatie heeft. 'Mijn eerste gedachte was: "Nee, niet mijn kinderen."

In januari 2018 voelde Liesbeth een enorme knobbel in haar oksel. Ze dacht aan een goedaardige vetbult (lipoom), maar twee weken later was het duidelijk dat het serieus was. Twee soorten uitgezaaide borstkanker. Er was één kans om te genezen: inzetten van chemo-, immuun-, anti-hormoontherapie, bestraling en een operatie. De volle mep.

Nogmaals aan de chemo:

'Mijn zusje is 20 jaar geleden op 34-jarige leeftijd overleden aan eierstokkanker. Er was destijds nog maar weinig bekend over mutaties in genen in relatie tot kanker, er is toen geen genetisch onderzoek gedaan. Omdat ik binnen onze familie het tweede geval van borst- of eierstokkanker was, werd een erfelijkheidsonderzoek bij de klinisch geneticus aangevraagd. Ik bleek inderdaad een erfelijke vorm van borstkanker te hebben, veroorzaakt door een foutje in het BRCA1-gen. Deze mutatie geeft een sterk verhoogde kans op zowel borst- als eierstokkanker. Inmiddels zat ik midden in de chemokuren voor de borstkanker. Het behandelplan werd direct aangepast: beide borsten werden geamputeerd en ook mijn eierstokken werden preventief verwijderd.

Wonder boven wonder, was de borstkanker na de chemo en operatie, volledig in remissie. Helaas bleek er in mijn beide eierstokken en eileiders wel kanker te zitten. Een paar weken na de behandeling van de borstkanker, moest ik opnieuw aan de chemo vanwege de eierstokkanker

Familie:

Op het moment dat ik te horen kreeg dat de BRCA1-mutatie bij mij was vastgesteld, was mijn eerste gedachte: "Nee, niet mijn kinderen!" De kans op het doorgeven van de mutatie is 50%. Ook mijn broers en zussen, en vervolgens hun kinderen, hadden een kans van 50% drager te zijn van de BRCA1-mutatie. We gaan ervanuit dat mijn overleden zus de mutatie ook moet hebben gehad, maar we kunnen het niet meer achterhalen.'

Je krijgt als kankerpatiënt in korte tijd heel veel over je heen. 'Hoe informeer je de rest van de familie? Wie gaat dat doen?', zijn vragen die erbij komen als de erfelijkheid is vastgesteld. De afdeling klinisch genetica kan hierbij helpen. Zij hebben een voorbeeldbrief voor de familie met daarin alle informatie over de mutatie, de consequenties en de mogelijkheden voor testen en screenen. Er is ook een maatschappelijk werker beschikbaar voor hulp. Ieder familielid van 18 jaar en ouder, moet vervolgens voor zichzelf overwegen of hij of zij zich wil laten testen. De BRCA1-mutatie heeft voor mannen een beperkt hoger risico op het ontwikkelen van kanker. Zij kunnen de mutatie wel doorgeven aan hun kinderen. In de familie van Liesbeth bleek de mutatie van vaderskant te komen.

Dilemma's

Na een heftig behandeltraject is Liesbeth - 'voor zover ik weet' - kankervrij. 'Ik heb geluk gehad met de eierstokkanker, die - heel zeldzaam - in een vroeg stadium is ontdekt. Er is nog sprake van cognitieve schade, neuropathie, vermoeidheid en lymfoedeem, de late gevolgen van de behandeling. Verder gaat het goed met mij, er is nog steeds herstel en verbetering. Wel betwijfel ik of ik ooit weer als docent voor de klas kom te staan.'

Liesbeth wil zich graag inzetten voor andere vrouwen met borst- en eierstokkanker met een erfelijke BRCA-mutatie. 'Vrouwen met een erfelijke mutatie hebben te dealen met verschillende dilemma's. Sommige vrouwen hebben nog geen kanker, maar ze moeten afwegen of ze een ingrijpende preventieve operatie willen ondergaan. Bij de BRCA1-mutatie, heb je 60-80% kans op borstkanker en 35-45% kans op eierstokkanker. Borsten kun je regelmatig laten controleren, en meestal succesvol behandelen als het mis is. Maar dat gaat niet op voor eierstokkanker. Dat valt niet te screenen. En als je het ontdekt, is het vaak al uitgezaaid. Het zijn lastige keuzes, en ik denk dat er veel behoefte is aan informatie en het delen van ervaringen.'

Meer bekendheid:

Liesbeth is lid van twee patiëntenverenigingen: Borstkankervereniging Nederland (BVN) en Olijf. Binnen BVN is er ook Oncogen, een onderdeel dat zich richt op mensen met een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. Ze zou het mooi vinden om met haar ervaringsverhaal bij te dragen aan meer bekendheid en kennis over erfelijke mutaties. 'Het is een kleine doelgroep, maar wel een die steeds groter wordt. Naast BRCA, zijn er ook afwijkingen in andere genen betrokken bij het ontstaan van borst- en eierstokkanker, soms in combinatie met andere kankersoorten. De wetenschap staat niet stil.'

Liesbeth is een pseudoniem. Ze vertelde haar verhaal in september 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Lees hier meer verhalen over eierstokkanker.

Bron: www.olijf.nl/ervaringsverhalen