( Lezerscolumn ) ’Nog erger dan kanker: je kind met kanker’.

Het is algemeen bekend dat veel toekomstige dokters bij aanvang van hun studie hypochondere overtuigingen ontwikkelen. Als je leert over ziektes lijkt het wel alsof plots alles in het lijf op tilt kan slaan, de mens zich slechts als tikkende tijdbom voortbeweegt en mag hopen op een week, een maand, een jaar erbij. Ik nam aan dat deze vorm van beenmergkanker sowieso zou leiden tot een spoedige dood.

Gelukkig raakte ik afgeleid door het leven, de gedachten verdwenen naar de achtergrond. Tot Eline het krijgt. Als een bliksemschicht bij helderblauwe hemel treft acute lymfatische leukemie onze dochter van nog maar 5 jaar oud. Ik zit warempel als dokter aan de verkeerde kant van het slechtnieuwsgesprek.

En er is dus wel degelijk iets erger dan kanker: je kind met kanker.

Een buitenstaander kan onmogelijk beseffen wat kinderkanker werkelijk is. Een wereld bevolkt door alleen maar ernstig zieke kinderen is onvoorstelbaar. Dat hoort zo. Ook ik had geen flauw idee hoe het er in dit werelddeel zou uitzien, ruiken, voelen, klinken - mijn opleiding tot arts en mijn werkzaamheden in de geneeskunde ten spijt. Als eenmaal de poorten opengaan, is de kanker er echter helemaal, overal en levensecht.

Accepteren:

Het is een planeet vol vrees en hét bewijs dat de bescherming die we als ouders bieden nooit waterdicht is. Onze liefdevolle bezorgdheid garandeert geen veilige of gezonde kinderen. Al zouden we willen, we kunnen hen eenvoudigweg niet behoeden voor de vele varianten van kwaadaardigheid. Behandelaren gaan eveneens voor onze kinderen tot het uiterste, zonder enige garantie op genezing.

We zijn gewend de touwtjes in handen te hebben en te vertrouwen op de maakbaarheid van het bestaan. Plotsklaps blijkt dat we moeten accepteren dat de invloed die we kunnen uitoefenen op het optreden van noodlottige gebeurtenissen gering is. Alsof iets wat mijn man Joost en ik deden kón voorkomen dat een lief, positief jong meisje zo ziek zou worden. Zo werkt het niet. We hebben gewoon domme pech.

Op reis:

Eline neemt ons door haar ziekte mee op een ongeplande en gevaarlijke reis. Het pad dat wij bewandelen leidt ons langs verbijsterende verschrikkingen - niemand wil hier zijn. Maar wat blijkt: er is méér. Ik begin met schrijven op de avond van de diagnose en houd daar twee jaar lang niet mee op. Ik beschrijf de gruwelen, de pijn, de ontreddering en de angst. Maar vreemd genoeg verschijnt er in de tekst net zoveel blijdschap, verwondering, dapperheid en kracht. Hoop blijkt sterker dan wanhoop, de lach wint het van de traan. Wij - met Eline voorop - zullen honderd keer breken en honderdeneen keer helen.

Dat is hard werken en dat doen wij niet alleen. Het is een voorrecht om - als het leven zich van zijn meest broze kant laat zien - te mogen profiteren van voortreffelijke medische zorg. Te mogen opveren in een vangnet ontvouwd door vrienden, familie en lotgenoten. Te kunnen leren en onszelf in de turbulentie opnieuw uit te vinden. En boven alles: te mogen delen in de veerkracht van een kind.

Annemiek Kuijer, de moeder van Eline, schreef het boek Kind & Kanker, Professionals en gezin samen sterk, uitgegeven door Uitgeverij LannooCampus. Ze beschrijft vanuit haar perspectief als moeder én arts de reis die zij met haar gezin aflegt door een wereld vol onzekerheid en pijn en geeft een unieke inkijk in de onwerkelijke dagelijkse praktijk van de kinderoncologie.

Bron: www.telegraaf.nl