Ze dacht de kanker te hebben verslagen. Maar een jaar geleden bleek het foute boel. Uitgezaaide borstkanker, was de diagnose die verpleegkundig specialist Lotte ten Dam (31) uit Enschede vorig jaar kreeg. Het is haar doodvonnis, weet ze. Ook weet ze dat er een nieuw medicijn is dat de kanker kan remmen en haar zo'n twee jaar langer te leven geeft. Toch krijgt ze het medicijn niet, de overheid en de farmaceut bakkeleien over de prijs. "Dat frustreert enorm." Lotte is daarom een petitie begonnen.

 

In zo'n twintig Europese landen is Enhertu, het medicijn dat de Enschedese uitzicht geeft op minstens 15,5 maanden extra, beschikbaar. Volgens Zorginstituut Nederland is het een doelgericht medicijn dat effectiever is dan de standaardbehandeling. Maar, zo stelt het zorginstituut, er zijn nog onzekerheden over wat de kwaliteit van leven is bij gebruik van dit medicijn. "Daarom is ons advies aan de minister om met de fabrikant over een prijsverlaging van minstens 45 procent te onderhandelen."

 

Die onderhandelingen zijn inmiddels meer dan een jaar gaande. "Dat frustreert enorm", zegt Lotte. "Je weet dat het er is, maar je kunt het niet krijgen." Ook haar oncoloog schrijft haar het liefst het nieuwe Enhertu voor, maar ze moet het doen met een alternatief. "Daarmee is kanker naar verwachting 6 tot 7 maanden stabiel. Met het nieuwe medicijn is het gemiddeld 28 maanden progressievrij. Dat biedt meer dan twee jaar extra bij uitgezaaide kanker."

 

 

 

Lotte ten Dam.

 

 

 

 

"Uiteindelijk zal ik hieraan overlijden", weet de verpleegkundig specialist. "Maar hoe meer tijd ik krijg, hoe meer kans er is op een medicijn dat me kan helpen." De tijd dringt voor de Enschedese, lijdzaam de gesprekken tussen de overheid en de farmaceut afwachten is geen optie. Want die onderhandelingen kunnen ook klappen. Uitwijken naar België en Duitsland voor het levensverlengende medicijn is ook geen optie. "Want ook dan vergoeden Nederlandse verzekeraars het niet."

 

In de hoop de onderhandelingen te versnellen, is Lotte een petitie begonnen. Daarmee roept ze demissionair minister van Volksgezondheid Conny Helder op het medicijn Enhertu, dat levensverlengend werkt voor mensen met borstkanker, te vergoeden. Die petitie is inmiddels door bijna 23.000 mensen getekend.

 

Ook heeft de Enschedese een brief gestuurd naar de Helder en Pia Dijkstra. "Met mij krijgen ongeveer vierduizend vrouwen (en mannen) jaarlijks te horen dat ze uitgezaaide borstkanker hebben. Genezing is voor mij niet meer mogelijk, maar wel hoop ik op een lang(er) leven, ik ben immers nog maar 31 jaar oud", schrijft ze. "En God, wat zou ik die graag willen krijgen!"

 

Dat het medicijn in andere Europese landen wordt voorgeschreven, maar niet in Nederland is volgens haar "onverteerbaar, onacceptabel en ronduit respectloos naar de duizenden die mij voor zijn gegaan en mij zullen volgen."

 

 

 

 

 

 

We begrijpen de zorg die patiënten in sommige gevallen hebben over de toegang tot een voor hen waardevol geneesmiddel en voelen de urgentie met hen mee om deze middelen snel beschikbaar te maken.

 

Tegelijkertijd is het nodig dat we voorkomen dat geneesmiddelen alleen maar duurder worden. Dat leidt tot verdringing van andere zorg. Patiënten zijn vooral de dupe van het onaanvaardbaar hoge prijsbeleid dat sommige fabrikanten hanteren. Die maken prijsonderhandelingen en sluiscriteria noodzakelijk.

 

Prijsonderhandelingen zorgen ervoor dat nieuwe innovatieve geneesmiddelen nu en in de toekomst toegankelijk zijn en blijven voor patiënten. Nieuwe innovatieve geneesmiddelen gaan vaak gepaard met onzekerheid over effectiviteit en de juiste plaats in de behandeling. En ze zijn vaak vooral ook duur.

 

Dat geldt ook voor Enhertu. Het Zorginstituut heeft geoordeeld dat vanwege de mate van onzekerheid over niet kosteneffectieve inzet van dit dure geneesmiddel een lagere prijs nodig is. VWS onderhandelt daarom over een lagere prijs.

 

Ik hoop zo snel mogelijk tot een bevredigende overeenkomst te komen en zal de Kamer daarover informeren.

 

(Bron: Hart van Nederland)