Kinderchirurg Caroline Hulsker pleit voor betere zorg bij kinderkanker: 'Patiënten verliezen went nooit'.
Auteur: Manuela Blankestijn - linda.nl/persoonlijk
Persoonlijk | Interview.
In Nederland overlijdt één op de vier kinderen aan kanker. Om meer aandacht te vragen voor deze kwetsbare groep, is september uitgeroepen tot de maand van kinderkanker. Kinderchirurg Caroline Hulsker vertelt over haar werk en hoe de zorg altijd beter kan.
“Ik ben altijd op zoek naar nieuwe uitdagingen om geld binnen te halen voor nog meer goed onderzoek”, vertelt ze in gesprek met LINDA.
Kinderchirurgie:
Na een periode in het buitenland keerde Hulsker voor haar specialisatie terug naar Nederland, waar ze erachter kwam dat ze kinderchirurg wilde worden. “Ik denk dat kinderen fantastische patiënten zijn. Elk kind is uniek, en ook de interactie met hun ouders en verzorgers maakt het vak bijzonder.”
Na haar opleiding in Nederland en een jaar ervaring opdoen met kinderkankerchirurgie in Londen, raakte Hulsker nog meer gefascineerd door dit vakgebied. Terug in Nederland begon ze als algemeen kinderchirurg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Toen in 2018 het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie werd opgericht, maakte ze de overstap. “Het was een ontzettend gedreven team, een nieuw ziekenhuis met heel gespecialiseerde zorg en een duidelijke missie: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven.”
Prinses Máxima Centrum:
Hulskers team is verantwoordelijk voor chirurgische ingrepen bij kinderen met kanker. Ze legt zich met name toe op open operaties en kijkoperaties van tumoren in de buik- en borstholte.
Het werk van een kinderchirurg is divers. Hulsker behandelt patiënten van 0 tot 18 jaar: van baby’s van een paar kilo tot pubers met een volwassen postuur.
“Je komt heel veel verschillende patiënten tegen, en zeer zeldzame en complexe ziektebeelden. Dat vind ik enorm leuk en uitdagend. Omdat we alleen maar kinderen met kanker opereren, heeft dat een enorme impact op de kwaliteit van de zorg. Operaties gaan sneller, kinderen herstellen sneller, en er is minder bloedverlies tijdens de ingrepen.”
Het team werkt voortdurend aan het verbeteren van de chirurgische technieken. Dankzij nieuwe 3D-modellen kunnen chirurgen van tevoren nauwkeurig zien waar de tumor zich bevindt en wat eventuele operatierisico’s zijn. “Dit maakt operaties veiliger, maar soms zijn complexe tumoren nog altijd te risicovol om te opereren. Dat blijft een moeilijke afweging.”
De emotionele kant van het werk:
Als kinderchirurg komt Hulsker regelmatig verlies en verdriet tegen. “Je went er nooit aan om patiënten te verliezen. Je wordt opgeleid om problemen op te lossen en ik ben ook een oplossingsgericht persoon. Maar het blijft moeilijk als je een patiënt niet kunt behandelen of verliest. Dat blijft voor mij een onderdeel van het vak waar ik nooit aan kan wennen.”
Soms moeten chirurgen ook beslissingen nemen die grote gevolgen hebben voor het leven van een kind. Hulsker werkt bijvoorbeeld met kiemceltumoren, een zeldzame vorm van kanker die ook in de eierstokken kan voorkomen. “Soms moet je dan bij een jong meisje beide eierstokken weghalen. Dat druist tegen je gevoel in, en is een beslissing die enorme impact heeft.”
De patiënt waar Hulsker over spreekt, is Emma. Zij was slechts drie maanden oud toen afgelopen juli haar eierstokken werden verwijderd. Emma had tumoren op beide eierstokken, die haar organen verdrongen. “Ze kon niet meer ademen of eten. Het weghalen van haar eierstokken was de enige optie”, vertelt haar moeder Erika.
Emma:
Toen Emma geboren werd, had ze een opgezette buik. Het GGD consultatiebureau merkte dat het niet goed zat en na een echo bleek dat Emma kanker had. “We snapten het niet. Ze is een baby, hoe kan zij zo’n ziekte hebben?”, vroeg Erika zich af. “Je hebt het gevoel dat het jouw schuld is, je gaat allerlei oorzaken bedenken. Uiteindelijk moet je omgaan met de situatie zoals hij is, maar het is erg moeilijk om je kind met zo’n ziekte te zien.”
Emma wordt opgenomen in het Prinses Máxima Centrum, waar de ouders zich erg welkom voelen. “De sfeer is echt persoonlijk. De manier waarop de artsen met je praten, waarop ze om je geven. Alle informatie proberen ze op de beste manier te geven”, vindt Erika. Ook het contact met arts Caroline Hulsker beviel hen goed. “Ze is onze held, een engel op dat moment. Caroline legde alles uitgebreid en duidelijk uit en vertelde ons precies wat er gebeurde. Ze was heel geduldig en leefde erg met ons mee. Ook op emotioneel vlak hielp ze ons er doorheen, want het was een achtbaan van emoties.”
Het gaat nu gelukkig goed met Emma. “Ze ontwikkelt zich goed. Ze is een hele blije baby. Volgens de laatste check-up in september is ze nu schoon.” De operatie heeft natuurlijk wel ingrijpende gevolgen gehad. Emma kan geen eigen kinderen krijgen en in haar pubertijd moet ze hormonen slikken, omdat ze die zelf niet aanmaakt. “Maar het belangrijkste is dat ze nog leeft. Daar gaat het om”, delen haar ouders.
Veel gesprekken met patiënten en ouders, zoals die van Emma, blijven Hulsker bij. “Een paar weken geleden vertelden de ouders van een patiënt dat ze zich eindelijk weer mens voelden na een gesprek met mij. Ze hadden het gevoel dat ze hun emoties en verhaal nergens kwijt konden, maar nu eindelijk gehoord werden. Dat zijn de momenten die je bijblijven, ook al gaat het niet om een moeilijke operatie. Het is fijn om iets voor mensen te kunnen betekenen.”
Iron(wo)man:
Het chirurgisch team heeft een sterke band met elkaar. “We staan letterlijk zij aan zij aan de operatietafel en letten goed op elkaar.” Het team, en alle ziekenhuismedewerkers, hebben ook toegang tot een psycholoog. Iedereen heeft zo zijn eigen uitlaatklep.
Voor Hulsker is dat onder andere sport. Ze heeft zes keer de Alpe d’Huez beklommen om geld in te zamelen voor het KWF. En na voor het eerst een korte triatlon voor KiKa te hebben gedaan, deed ze vorig jaar mee aan de Ironman in Barcelona om geld in te zamelen voor het Prinses Máxima Centrum. Dat is 3,8 kilometer zwemmen, 180 kilometer fietsen en 42,2 kilometer hardlopen. De voorbereidingen duurden meer dan een jaar. “Hoe meer ik doe, hoe meer energie ik krijg. Ik zie een uitdaging meer als een kans dan een obstakel. En ik denk altijd, vergeleken met wat patiënten en hun familie moeten doorstaan, verbleekt elke andere uitdaging.”
Onderzoek:
Met de opbrengst van de Ironman heeft het chirurgische onderzoeksteam kunnen investeren in een HoloLens, een speciale VR-bril waarmee tumoren als hologram op de patiënt kunnen worden geprojecteerd. “Dat maakt operaties nog veiliger, omdat je nauwkeuriger de precieze positie van de tumor in het lichaam van de patiënt kunt zien, in plaats van alleen op een scan.”
De HoloLens heeft echter nog beperkingen: “Na het openen van de huid is het nog lastig om een hologram geprojecteerd te houden op de juiste plek. We onderzoeken nu manieren om dit wel mogelijk te maken, zodat we tijdens de operatie de VR bril op kunnen houden. Dan kunnen we nauwkeurig blijven zien waar de tumor zit. Met name belangrijke structuren en bloedvaten in de buurt van de tumor.”
Het Prinses Máxima Centrum doet zo continu onderzoek naar betere behandelmethoden om de zorg te optimaliseren. Er wordt bijvoorbeeld ook gekeken of open tumoroperaties vervangen kunnen worden door kijkoperaties. Hierbij wordt een camera in het lichaam gebracht, zonder een grote wond te maken. “Kinderen kunnen dan sneller weer naar school of verder met hun behandeling.”
Persoonlijke betrokkenheid:
Sinds Hulsker zelf moeder is, merkt ze dat ze zich nog beter kan inleven in de situatie van de ouders. “Mijn vrouw en ik hebben zelf twee kinderen van zes en negen jaar. Als patiënten dezelfde leeftijd hebben als mijn eigen kinderen, raakt dat me extra. Maar ik realiseer me elke dag weer dat ik me echt geen voorstelling kan maken van wat patiëntjes en ouders moeten doorstaan, en wat gevraagd wordt van broers en zussen, vriendenkring en verzorgen, opa’s en oma’s en andere naasten. Ouders zijn nooit voorbereid op het traject wat hen in het Prinses Máxima Centrum te wachten staat.”
Maand van kinderkanker:
De maand van kinderkanker is voor Hulsker een belangrijk moment van reflectie. Ze is gepassioneerd over haar vak. “Ik vind het fantastisch dat we in Nederland een centrum hebben waar alle kinderen met kanker naartoe komen voor hun diagnose en behandeling. Dat betekent dat we alle expertise onder één dak hebben, enorm veel data verzamelen en nu het grootste kinderkankercentrum van Europa zijn, vooroplopend in onderzoek.”
“We hebben als ziekenhuis grote stappen gezet, maar deze maand herinnert ons eraan dat het altijd beter kan. Hoe we kinderen nog beter door hun behandelingen kunnen helpen en hoe we meer kunnen betekenen voor patiënten bij wie de kanker terugkeert.”
Ook op persoonlijk vlak raakt deze periode haar. “Elke dag als ik naar mijn werk ga, ben ik me bewust van de bijzondere plek waar ik werk. Mijn missie blijft om elk kind met kanker de beste kans op genezing en een goede kwaliteit van leven te geven.”