Ongeveer een jaar geleden kwam Kimaya het Máxima binnen. Er volgt een intensief traject met veel tegenslagen. Op dit moment zegt haar moeder Kathleen: ‘Het kan alle kanten opgaan. Maar welke kant het ook opgaat: we leven in het nu en dat wil ik andere ouders als tip meegeven.

‘Een neuroblastoom? Ik had er nooit van gehoord. Helaas wel van kanker, want een paar maanden voor Kimaya’s diagnose hebben we de zus van mijn moeder begraven. Mijn wereld stortte in. Het scenario van mijn tante kwam helemaal terug,’ vertelt moeder Kathleen.

In de zomer van 2023 had Kimaya aanhoudende koorts en buikpijn. Een vervangende huisarts dacht aan oorontsteking. Maar omdat ze niet echt opknapte en haar buikje bol begon te staan, besloten haar ouders een paar dagen later naar de huisartsenpost in het Amsterdam UMC te gaan. Er werd bloed afgenomen en een foto gemaakt. Diezelfde nacht kwam de uitslag.

‘We denken aan kinderkanker’

De volgende ochtend werden Kimaya en haar moeder naar het Prinses Máxima Centrum gebracht met een ambulance. Haar vader, broer (19) en zus (16) volgden snel erna. Kimaya was verzwakt en weinig bewust, maar ze weet zich dit nog goed te herinneren.

Kathleen vertelt: ‘We moesten meteen twee weken blijven. Er volgden allerlei onderzoeken, scans, Kimaya kreeg een centrale lijn en meer. Er kwam heel veel op ons af. In die tijd heb ik enorm veel aan alle medewerkers van het Máxima gehad. Van artsen tot schoonmakers: iedereen geeft een gevoel van begrip en niemand stelt te veel vragen. Ook hebben we contact gekregen met twee andere ouders van kinderen met een neuroblastoom. Regelmatig hebben we appcontact om te kijken hoe het gaat. Het is fijn om zorgen en begrip te delen. En niemand kijkt je raar aan als je ineens met betraande ogen naar buiten loopt.’

Tegenslagen:

In augustus stond na maanden chemo, een stamceltransplantatie, bestralingen, een operatie en immunotherapie, een belangrijke scan gepland. Maar vlak ervoor werd Kimaya opgenomen met een darm ilieus: de normale doorgang van de darm was belemmerd. Er volgde een darmoperatie waarin een stuk van de darm werd verwijderd.  

Kathleen: ‘Maar dat was niet het enige. Op de dag van de scan, de MRI, zouden we eigenlijk met ontslag gaan. Alleen Kimaya werd ziek. Ze gaf over tijdens de MRI. Daardoor kwamen de artsen erachter dat haar darmen nog niet hersteld waren. Opnieuw moest ze geopereerd worden. Daarna leek het even goed te gaan, maar na een paar weken ging het toch weer mis. In totaal zijn we hier nu al bijna negen weken aan één stuk. In de achtste week mochten we een paar uurtjes naar het Nijntje museum.  

In de tussentijd is de uitslag van de scan geweest. Daarop waren geen nieuwe plekjes te zien en de rest tumor was iets geslonken, gelukkig. Maar omdat Kimaya zoveel problemen met haar darmen had, is de immunotherapie stopgezet. Nu is het wachten op de volgende scan in november. Dan zien we of er iets is veranderd in de laatste weken. We hopen dat er geen nieuwe plekjes zijn bijgekomen, en dat we het oncologische gedeelte weer op kunnen pakken.’

Meisje met pit:

‘Ondanks de tegenslagen herstelt Kimaya snel. Wanneer het even niet zo lekker gaat, voelt ze zich chagrijnig. Maar als ze zich goed voelt, loopt ze met haar iPad door de gang. Dan maakt ze met iedereen een praatje. Ik haal enorm veel kracht, hoop en energie uit de manier waarop Kimaya met alles omgaat. Ze is zo energiek, vrolijk en flink. Daar heb ik zoveel bewondering voor. Bij haar geboorte werd mij al verteld dat dit een meisje met pit is. Nu blijkt dat ze die pit ook echt nodig heeft,’ vertelt Kathleen.

Ze hoopt dat haar dochter zo snel mogelijk weer sondevoeding krijgt.  Want als dit weer goed gaat, en de uitslagen van de nieuwe scan zijn positief, dan mogen ze naar huis. Dat is iets waar Kimaya ook naar verlangt. ‘Wanneer gaan we naar huis, mama? Vraagt ze dan. Als alle ‘lijntjes’ eraf zijn en jij je weer iets beter voelt, leg ik haar dan uit.’

Bron: www.prinsesmaximacentrum.nl