Kanker is nog altijd geen chronische ziekte, dat maakt het gesprek over de dood des te belangrijker.

06-06-2022 17:56

 

 

 

Auteur: Tineke Smilde - volkskrant.nl/columns-opinie

 

 

 

columns-opinie.

 
 
Tineke Smilde is vertrouwd met de dood: als oncoloog begeleidt zij al decennia mensen met (ernstige) vormen van kanker. Zelf verloor ze haar man aan de ziekte. Dat mensen bang zijn voor de dood is begrijpelijk, toch moeten we het erover hebben.
 
 
 
 
Beeld Frank Muller.
 
 
 
 
 
 
 
Oud-Denker des Vaderlands Marli Huijer bepleitte in de Volkskrant om het sterven terug te veroveren op de dokter (O&D, 25/5). Gezien de vele lezersreacties – positief én kritisch – is de dood en de rol van de dokter daarbij een onderwerp dat leeft (O&D, 30/5). De afgelopen jaren heb ik als oncoloog veel mooie ontwikkelingen mogen meemaken op het gebied van de geneeskunde. Ontwikkelingen die het lijden lichter kunnen maken en in sommige gevallen het leven langer. Als dokter ben ik daar trots op.
 
De verwachtingen ten aanzien van die ontwikkelingen zijn groot. Zo zou kanker op den duur misschien wel eens een chronische ziekte kunnen worden in plaats van een doodvonnis. Vanuit de diepgevoelde wens om mensen beter te maken, begrijp ik die hooggespannen verwachtingen. De eerlijkheid gebiedt echter te zeggen dat wij, de dokters, niet iedereen beter kunnen maken. Kanker is geen chronische ziekte en al was dat zo, dan nog zullen mensen eraan overlijden. Het maakt het gesprek over de dood er alleen maar belangrijker op, hoe moeilijk dat gesprek soms ook is.

Dat mensen bang zijn voor de dood snap ik, als dokter, maar vooral als mens. Toen ik 11 jaar oud was, werd ik overvallen door de dood van mijn zusje Anneke. Ik werd bang. Tegelijk leerde ik op dat moment dat de dood onlosmakelijk verbonden is met het leven. Achtenveertig jaar later denk ik nog bijna elke dag aan haar. Mijn zusje leerde mij ‘over de dood heen te leven’.

 

 

Bescheiden als dokter:


Toen ik 39 was, overleed mijn man Marc aan kanker. Hij leed aan een vorm die ook vandaag de dag, twintig jaar later, nog altijd een zeer slechte prognose kent. Dat maakt mij als dokter bescheiden. De behandelend artsen spraken destijds niet over de dood, niet met mijn man en niet met mij. Het voelt tot op de dag van vandaag niet goed dat ik, als echtgenoot, mijn man moest vertellen dat de operatie weliswaar was geslaagd, maar dat hij desondanks zou komen te overlijden. Tegelijkertijd leerde ik op dat moment dat liefde groter is dan de dood.

 

Vorige week sprak ik met een jonge vrouw die haar man had verloren aan een maligniteit, een kwaadaardig gezwel. Ze zei dat ze het het ergste vond dat ze niet was voorbereid op het onherroepelijke, dat ze nog maar zo kort samen hadden gehad. Ik vroeg me af wat er in die twintig jaar sinds mijn eigen man overleed eigenlijk was veranderd.

 

Ja, gelukkig zie ik veel jonge oncologen en hematologen die wel degelijk alle opties bespreken en die eerlijk zijn over wat kan komen. Ik zie dat zij graag willen samenwerken met huisartsen en de wijk, in een netwerk om patiënten heen. Maar ik zie ook hoe hard zij moeten werken om aan alle regels te voldoen: ze moeten vinkjes zetten, computergestuurde programma’s invullen, verantwoording afleggen voordat ze hun verantwoordelijkheid kunnen nemen. Hetzelfde geldt voor de huisarts die wordt overstelpt met onzinzorg, zoals het invullen van verwijsbrieven en het checken van cardiovasculiar risicomanagement, zelfs als het gaat om patiënten op zeer hoge leeftijd.

 

Onze zorg is zo ingericht dat mensen van ver boven de 80 jaar soms wordt geadviseerd een ingewikkelde combinatie therapie te volgen, gewoon, omdat de tumor aan de criteria voldoet. Ik vraag me dan af hoeveel mensen van boven de 80 in studies met deze middelen zitten. Soms hoor ik een advies over een adjuvante (dit is een aanvullende) behandeling met beperkte winst, waarbij ik me afvraag of de behandelend arts die therapie ook zijn vader zou aanraden. Welke winst streven wij als artsen na als we dit soort behandelingen blijven voorstellen?

 

 

Keerzijde aan behandelingen:


We moeten eerlijk zijn als beroepsgroep. Er is steeds meer mogelijk, maar daar zit een keerzijde aan. Veel behandelingen, zeker van patiënten op gevorderde leeftijd, leiden niet tot levensverlenging. Soms leiden ze zelfs tot verkorting van het leven, wat gepaard gaat met veel toxiciteit, ziekenhuisopnames en niet zelden een getroebleerd afscheid van naasten.

 

Daarmee zeg ik niet dat wij oudere mensen van boven de 80 niet meer moeten behandelen. Maar ik pleit wel voor een open gesprek over de dood, met alle patiënten, ongeacht hun leeftijd. Als dokters moeten we de vraag durven stellen wat mensen graag willen, wat ze hopen te bereiken met een bepaalde behandeling en hoe ze denken over hun sterven. Ik pleit ook voor een alternatieve benchmark, naast de bestaande. We moeten niet alleen meer meten hoeveel chemo- of immunotherapie we hebben gegeven, maar ook hoe patiënten de laatste fase van hun leven hebben beleefd, waar ze dat hebben gedaan en hoe hun naasten dat hebben ervaren.

 

Onze angst voor de dood is begrijpelijk, maar niet noodzakelijk. De dood kan een nieuw begin zijn om zorgvuldig naar het leven te (leren) kijken. De dood kan ons bewuster maken van de waarde van het leven. En de dood kan ons, dokters, ook bescheiden maken. Soms is het kiezen voor een minder intensieve of een uitsluitend ondersteunende behandeling de beste keuze.

 

 

 

Bron: www.volkskrant.nl