Joep Nijhof (25) schreef het boek Het begin van het einde over zijn ziekteperiode. 

Foto: indebuurt Apeldoorn.

Joep Nijhof was 17 toen een tumor in zijn borstkas werd ontdekt, die hem op dat moment al bijna zijn leven had gekost. Joep schreef zijn belevenissen en gevoelens van zich af in een boek, dat onlangs is verschenen.

Joep, een gewone scholier van 17 jaar, was net begonnen aan zijn eindexamens. “Ik voelde me moe en duizelig, dus dacht dat ik meer moest sporten en gezonder moest eten. En ik kreeg ook rode plekjes op mijn benen. Ik dacht aan een puberteitskwaaltje.” Hij wijt het aan zijn ‘jeugdige naïviteit’ dat pas ruim vier maanden na zijn examens de echte oorzaak van die eerste symptomen werd ontdekt. Een rollercoaster begon.

Het begin van het einde is de titel van Joeps boek. “Een clichétitel, maar het voelde als de juiste. Het boek begint bij het moment dat ik hoorde dat ik kanker had, het begin van mijn einde. Het einde van de kanker is het einde van mijn boek”, vertelt Joep in een Apeldoorns café. Hij is nu zo’n 6,5 jaar genezen. Nu echt. Want nadat de tumor bij zijn borst was verwijderd, begon een achtergebleven stukje tumor toch weer te groeien. Hierdoor moest Joep negen maanden later heftige chemokuren ondergaan. “De eerste twee jaar na een eerste behandeling zijn kritisch, hadden de doktoren me gezegd, de kans is dan groot dat het terugkomt. Maar ik maakte me er niet druk om. Je hebt er toch geen invloed op.”

Alleen en depressief:

Joep lag met 40 graden koorts in een woonwagen op Texel toen de eerste regels van zijn boek ontstonden. Het was de zomer van 2019, hij had een jaar eerder voor de tweede keer kanker verslagen. Zijn horecastage op het waddeneiland viel hem zwaar. “Mijn collega’s kwamen niet checken hoe het met me ging. Ik voelde me alleen en depressief. Ik herkende mezelf niet meer in de spiegel, vond mezelf zo lelijk geworden door de chemo’s. Toen herinnerde ik me wat een psycholoog in het ziekenhuis eerder tegen me had gezegd: ‘Misschien is het goed om een dagboek bij te houden’. Toen pakte ik m’n laptop en begon te schrijven.”

Joeps vriendin Esmée Stevens – die hij ontmoette nadat hij was genezen van kanker – ontwierp de boekomslag van Het begin van het einde.

Stikken in zijn slaap:

Toen Joep rond zijn examens last kreeg van vermoeidheid en duizeligheid en rode plekjes op zijn benen, dacht hij dat hij gezonder moest eten en meer moest sporten. “Op zich geen rare gedachte, want ik sloeg regelmatig het ontbijt over en lunchte met chips en cola. Zoals zoveel tieners.” Na wekenlang zichzelf excuses te hebben ingepraat waarom hij al moe was aan het begin van de dag en de steeds erger wordende rode plekjes op zijn benen, stikte hij meermaals in zijn slaap. “Toen ging ik toch maar eens naar de huisarts.” Die stuurde hem weg met antibiotica voor een ‘mogelijke schildklierontsteking’. Het hielp niet. “Ik kon op een gegeven moment zelfs niet meer liggend slapen, want dan stikte ik.” Een paar dagen later lag ik met koorts op bed en werd happend naar adem en huilend wakker.” De huisarts besloot nu zijn bloed te checken. “Toen vonden ze iets wat er niet hoort te zitten.”

Het is makkelijk om te denken: laat het maar voorbij zijn

Met gierende sirenes:

“Ik werd meteen door mijn ouders met de auto naar het ziekenhuis in Emmen gereden. Er volgden veel gesprekken met dokters en veel extra bloedcontroles. Ik kreeg alles maar half mee.” Bij een MRI-scan vonden ze iets dat ze weg wilden halen. Ik moest meteen door naar het UMCG in Groningen. De volgende ochtend zou ik een spoedoperatie krijgen. Ik weet nog hoe spannend ik het vond dat ik met gierende sirenes over de snelweg werd gereden. Nog steeds besefte ik niet echt hoe ernstig het was.”

Joep bleek de ziekte van Hodgkin te hebben. In zijn geval een goedaardige, maar grote tumor bij zijn borstkas die tegen zijn longen drukte. “De tumor was inmiddels dodelijk geworden, omdat ik niet eerder naar de dokter was gegaan.”

Zonder narcose:

Dat hij niet meer liggend kon slapen, betekende dat hij de operatie zonder narcose moest ondergaan. “Anders zou ik onderwijl stikken.” Tijdens de operatie, die ‘voelde als iets dat een eeuwigheid duurde’ stond er speciaal iemand naast zijn bed die Joep kalmerende woorden toesprak. “Ik mocht in haar hand knijpen en heb veel geschreeuwd. Ik herinner me nog het moment na de operatie dat mijn ouders door de klapdeuren kwamen. Toen viel ik in slaap.” Er volgde anderhalve week van chemo’s om de tumor verder te verkleinen. “Ik kreeg te horen dat als ik er een dag later bij was geweest, ik te laat had kunnen zijn.”

Haat en frustratie:

“Tijdens het herstel in het Beatrix Kinderziekenhuis kreeg ik zoveel medicatie dat ik dacht en deed als een 6-jarige. Ik kon niet meer praten door de buis die ik in mijn keel had gehad en moest alles weer leren. Ik had zoveel pijn dat ik om me heen ging slaan en mezelf beschadigde. Ze moesten me hierdoor vastbinden. Ik gedroeg me daar kinderlijk en bazig. Als ik wilde drinken moesten mijn ouders of zusje het voor me pakken. Ik dacht: waarom spreken ze me tegen? Zien ze niet hoeveel pijn ik heb? Later kreeg ik een ander perspectief. Zij hebben op hun manier geleden.”

Tumor weer actief:

Negen maanden nadat Joep genezen was verklaard, was de tumor toch weer gegroeid. Joep was inmiddels 18 jaar en kwam nu op de volwassenenafdeling van het ziekenhuis te liggen. Hier kreeg hij ‘één van de heftigste chemokuren’, die ook zijn goede cellen vernietigde en zijn weerstand naar nul bracht. Vervolgens kreeg hij eigen stamcellen toegediend.

Positieve dingen:

Toen Joep na die tweede keer kanker te hebben verslagen in zijn bed op Texel lag, schreef hij zijn belevenissen en frustraties van zich af. Hij beseft hoeveel geluk hij heeft gehad. “Ik kan nu tenminste weer praten en lopen en ook sporten, en acht uur per dag werken. Er zijn ook lotgenoten die niet meer alles kunnen. Er waren momenten dat ik zoveel pijn had, dat ik dacht dat het beter zou zijn als ik gewoon de stekker eruit zou trekken. Nu weet ik: pijn is niet leuk, maar het houdt een keer op. Het is makkelijk om te denken: laat het maar voorbij zijn. Ik ben er trots op dat ik zowel de kanker als die gedachten heb overwonnen. Het is het waard om ervoor te vechten, ondanks de donkere plek waar je je in bevindt. Hou hoop, er komen weer positieve dingen op je pad. Zo eindigt ook mijn boek.”

voor het eerste bericht van Instagram klik hier

voor het tweede bericht van Instagram klik hier

voor het derde bericht van Instagram klik hier