Auteur: DAPHNE KEISLAIR - linda.nl/persoonlijk

FAMILIE | INTERVIEW.

Jacqueline richtte het eerste en enige jongerenhospice van Nederland op. Ze wil daarmee een fijne plek creëren voor jongeren vanaf 16 jaar in hun laatste levensfase. Niet alleen voor hen, maar ook voor de naasten. Zelf heeft ze dat erg gemist bij het verlies van haar zus.

Jacqueline Bouts (60) is eigenaar van hospice Xenia dat zich richt op jongeren tussen de 16 en 40 jaar die intensieve verpleegkundige en medische zorg nodig hebben. Aan LINDA. vertelt ze haar verhaal.

VERPLEGING:

Jacqueline werkt al sinds haar 18e in de verpleging. Al snel kwam ze terecht op de kinderoncologie van de VU, waar ze een zwak kreeg voor tieners. Ze zijn nog zo jong, en toch worden ze op hun 18e van de kinderafdeling naar de volwassenenafdeling verplaatst. Dat gaat Jacqueline enorm aan het hart.

“De volwassenenafdeling is zo anders dan de kinderafdeling. Op de kinderafdeling mogen ouders blijven slapen, maar zodra ze 18 zijn, kan dat ineens niet meer en moet het bezoek zich aan de bezoekuren houden. Voor de groep tussen 18 en 30 jaar wordt te weinig rekening gehouden met hun specifieke behoeften. Officieel zijn ze volwassen, maar het ontbreekt aan leeftijdsspecifieke aandacht.”

HOSPICE-ZORG:

Wanneer Jacqueline te maken krijgt met een ernstig ziek meisje van 19 jaar, wil ze haar en haar ouders graag helpen. “Haar ouders moesten 24/7 voor haar zorgen. Alleen een tante, die ook verpleegkundige was, kon één keer per jaar een weekend oppassen, maar verder was er geen hulp.” Jacqueline zoekt naar een logeeradres met gespecialiseerde zorg voor het meisje, maar vindt niets.

“Het bestond gewoon niet. Uiteindelijk heb ik voor dit meisje geen opvang kunnen regelen. Er zijn kinderzorghuizen, maar er waren in die tijd nog geen gespecialiseerde logeeradressen of hospices voor jongeren vanaf 18 jaar. Dus besloot ik het zelf op te zetten.”

MIDDEN IN HET LEVEN:

Jacqueline zoekt voor haar hospice naar een locatie die midden in het leven staat. “We kozen daarom voor een plek in de stad, midden in Leiden. Het zijn en blijven jongeren, die er ook wel eens op uit willen. Nu zien we dat ze daarvan gebruikmaken. Ze kunnen naar de kroeg, de bioscoop, de winkels in. Het is net als thuis; ze kunnen gaan en staan waar ze willen.”

Het jongerenhospice van Jacqueline heeft zes kamers voor jongeren tussen de 16 en 40 jaar die intensieve verpleegkundige en medische zorg nodig hebben. Niet iedereen komt bij Xenia te overlijden; ze bieden ook tijdelijke logeerzorg aan ter verlichting voor mantelzorgers.

Daarnaast zijn er logeerplekken voor naasten, zodat ook zij een plek in het huis hebben. In een apart gebouw zijn er nog vier woningen voor jongeren met een progressieve ziekte die 24-uurs zorg nodig hebben. Jacqueline vindt het belangrijk dat er aandacht is voor de naasten; iets wat zij zelf erg heeft gemist toen haar zus overleed.

INSPIRATIEBRON:

“Zij is mijn inspiratiebron voor het hospice”, vertelt Jacqueline over haar zus Bernadette. “We hadden een goede band. Mijn zus zorgde en was heel lief voor me. Ze was trots op me dat ik in de zorg werkte. Ik denk dat ze zelf ook graag mensen had willen helpen; dat heb ik wel een beetje van haar meegekregen.”

Maar Bernadette leed aan psychische problemen en stapte op 30-jarige leeftijd uit het leven, waarna ze nog een paar maanden in coma lag. Jacqueline was toen 23 jaar. “In haar laatste fase was er geen aandacht voor haar naasten. Er was niemand die je opving als je in het ziekenhuis kwam; dat heb ik wel heel erg gemist. Dat is iets wat je pas later beseft. Ze noemen dat ook wel uitgestelde rouw. Het leven van de mensen die achterblijven gaat door en daar moet ook aandacht voor zijn.”

“Daarom is het in mijn hospice voor iedereen een thuis. En dat merk je zelfs nadat een van mijn gasten is overleden. Sommige familieleden blijven daarna nog langskomen. Zo kwam er van de week nog een moeder langs van wie haar zoon hier was overleden. Ze vond het fijn om even koffie te drinken en over haar zoon te praten. Ook voor haar was Xenia een heel fijne plek geweest.”

KRACHT VAN DE JONGEREN:

De jongeren die bij Xenia komen, verblijven er van enkele dagen tot ongeveer zes maanden totdat ze weggaan of komen te overlijden. Jacqueline is erg betrokken en een van de begeleiders binnen het hospice. Het valt haar vooral op hoe sterk deze jongeren zijn. “Ik zie vooral hun kracht. Veel van hen zitten in de laatste fase van hun leven en toch zijn zij vaak een steun voor hun familie. Dat vind ik zo bijzonder.”

Een jongen van 17 jaar maakte veel indruk op Jacqueline. “Ik mocht hem een halfjaar lang persoonlijk begeleiden. Er zat zoveel wijsheid in hem; hij had nog zoveel ambitie en hij heeft zelfs het boek, Oración (van William Bodhi Hoenderdos) geschreven. Voor zijn leeftijd was hij enorm geïnteresseerd in anderen en hij kon iedereen een heel speciaal gevoel geven. Dat ik hem mocht begeleiden, was een groot cadeau.”

LAATSTE WENS:

Ze herinnert zich ook een jongen die het contact met zijn ouders was verloren. “Dankzij een vriend werd het contact toch hersteld, waarna zijn moeder dag en nacht bij hem waakte. Dat was zo bijzonder. Zelf vinden we dat ook erg belangrijk. We kijken altijd wat er speelt bij iemand en wat die persoon nog graag wil. Als we daarin iets kunnen betekenen, dan doen we dat graag.”

Voor een spectaculaire laatste wens zijn de jongeren vaak te ziek. Ze willen vooral tijd doorbrengen met hun naasten. “Maar een jongen wilde naar een concert van de rockband Kiss”, vertelt Jacqueline. “Dat was zijn laatste wens, en hij ging er met de ambulance heen. Het moet geweldig zijn geweest, want die nacht overleed hij met een tevreden glimlach en zijn handen onder zijn hoofd. Hij leek nog helemaal na te genieten van het concert. Dat was heel bijzonder.”

LICHTHEID:

Regelmatig krijgt Jacqueline de vraag hoe ze hier kan werken. “Het lijkt misschien zwaar en verdrietig, maar bij ons voel je die zwaarte niet. Het gaat niet alleen over ziekte of dood; er worden juist veel grappen gemaakt. Humor verbindt en maakt het leven lichter. Het is de lichtheid van het bestaan en het leven buiten dat binnen doorgaat, die je hier voelt. Mensen voelen zich erg op hun gemak bij ons.”

De jongeren horen vaak dat het oneerlijk is dat ze zo jong overlijden. “Maar daar zitten ze niet op te wachten. Ja, ze zijn jong, dat weten ze zelf ook.” Wat je ook ziet is dat de dood verbindt, waardoor er bijzondere vriendschappen ontstaan. “We laten ze daar vrij in, wat het gesprek over de dood opent. Zo durfde iemand, door een ander, eindelijk over zijn eigen dood te praten. Dat is heel mooi om te zien.”

Jacqueline is enorm blij dat ze dit voor de jongeren kan doen. Naast Leiden, heeft ze inmiddels nog twee hospices opgericht, gelegen in Groningen en Tilburg. Maar ze hoopt dat er nog veel meer plekken bij komen. “Als je ziet hoe fijn mijn gasten en hun naasten het bij ons hebben, dan is dat een groot goed dat ik ze kan geven.”

Bron: www.linda.nl