Inge (39): 'Ieder verhaal heeft zijn eigen pijn'.
Inge en haar man waren vier jaar geleden bezig met vruchtbaarheidsbehandelingen, omdat ze graag een broertje of zusje voor hun dochter Fenne wilden. Tijdens deze behandelingen werd vocht ontdekt in haar buikholte. Het begin van veel narigheid.
Foto: Inge (39)
‘Het is een schrijnend stukje, ieder verhaal heeft zijn eigen pijn’, vertelt Inge. Tijdens de vruchtbaarheidsbehandelingen werd vocht ontdekt in haar buikholte. Inge had al een tijdje buikklachten, maar ze dacht dat deze verband hielden met de vruchtbaarheidsbehandelingen. In eerste instantie hebben ze de behandelingen door laten gaan, omdat iedere vrouw wel eens vocht in haar buik heeft, zeker rond de menstruatie. Toen de poging om zwanger te raken mislukt was en het vocht in haar buik niet afnam, hebben ze een gynaecoloog geraadpleegd. Bij nader onderzoek bleek de CA125 verhoogd, wat een teken kan zijn van eierstokkanker. Na een scan en punctie werd duidelijk dat er uitzaaiingen zaten in het vetschort. ‘Het was foute boel’, vertelt Inge.
Laaggradige eierstokkanker:
Het bleek een laaggradige vorm van eierstokkanker te zijn, langzaam groeiend en nog sterk lijkend op een gezonde cel. Het nadeel van deze vorm van kanker is dat het niet of nauwelijks reageert op chemo. Een complete debulking – een operatie waarbij zo veel mogelijk tumorweefsel wordt weggehaald - volgde, waarbij haar baarmoeder en eierstokken niet konden worden gespaard. Vanwege de uitzaaiingen wist Inge dat de kans op een recidief erg groot was. Na de operatie kreeg Inge toch chemo in de vorm van buikspoelingen. Haar dochter was destijds vier jaar. Ze begreep het allemaal nog niet zo goed, maar alles was gericht op ‘mama wordt beter’. ‘Dit moeten we doen, dan is straks alles voorbij’. Maar zo gemakkelijk gaat het niet voorbij’. Er was tijd nodig voor lichamelijk herstel en er was tijd nodig om alles te verwerken. De kanker, alles wat het heeft aangericht en de angst gingen bij Inge horen. Ze voelde zich een ‘tikkende tijdbom’, maar ze hoopte op een lang en gezond leven.
Toen bleek dat in het voorjaar van 2021 opnieuw uitzaaiingen waren gevonden in het buikvlies, sloeg dit nieuws in als een bom. Niet alleen voor Inge en haar man, maar ook voor Fenne. Beter worden is ineens geen optie meer. Fenne heeft ineens grote mensen zorgen, terwijl ze nog maar acht is.
Het leven is fijn, maar ook een enorme worsteling:
Inge vindt het moeilijk om haar dochter goed te begeleiden in haar verdriet en zorgen. Ze hoopt maar dat ze het goede doet. Streng en consequent zijn vindt ze niet meer zo belangrijk. ´Ik probeer de ziekte geen grotere rol te geven dan nodig is, om het thuis voor mijn man en dochter zo fijn mogelijk te laten zijn.´ Sinds Inge vrijwilliger is bij Olijf leest ze ook de ervaringsverhalen en daar kijkt ze soms wel tegenop. Opmerkingen zoals ‘ik heb het omarmd’, ‘ik zie wel hoe het loopt’ of ‘we zijn allemaal krachtige vrouwen’, gelden niet voor Inge. Inge voelde zich heel strijdbaar na de eerste diagnose. Ze had een sterk en gezond lijf en ging er voor om beter te worden. ‘Maar nu ben ik in de palliatieve zorg terecht gekomen, ik heb geen medicijnen die mij beter gaan maken’, zegt Inge.
Ze spreekt de hoop uit dat ze er beter in wordt om ermee te kunnen leven. Ook hoopt ze dat het nog een aantal jaren stabiel kan blijven. Dat het haar lukt om ook op moeilijke momenten in verbinding te blijven met de mensen om haar heen. Leven in onzekerheid en zonder perspectief bezorgt haar gezin veel zorgen. Voor Inge zelf neemt het ook een groot stuk levensgeluk weg. In haar omgeving ziet zij vriendinnen die nog bezig zijn om kindjes te krijgen, aan een carrière werken of anderszins hun dromen waarmaken. Zij leeft in een zieke wereld met nog één been in een gezonde wereld. Het voelt heel ingewikkeld.
Vanwege haar chronische vermoeidheid is Inge gestopt met werken en ligt haar focus bij haar gezin. Zij wil haar energie stoppen in het maken van mooie herinneringen met haar gezin en leuke dingen doen met haar dochter. Daarnaast hoopt ze dat ze andere mensen een hoop te bieden heeft. Haar kijk op het leven is veranderd. We leven in de vergankelijkheid van het leven en het belangrijkste is ieder moment er iets van te maken. Tegelijkertijd is dat ook moeilijk, want ze voelt zich vaak moe en verdrietig, eenzaam of niet begrepen. Het moet dan uit haar tenen komen om verder te gaan. Genieten van ieder moment klinkt heel eenvoudig, maar dat is het eigenlijk niet. Inge prijst zich gelukkig dat zij en haar man een groot netwerk om zich heen hebben van familie en vrienden waar ze steun kunnen vinden en plezier kunnen hebben met elkaar, want dat is ‘de allerbelangrijkste benzine voor het leven’ concludeert Inge.
Ik kan van alles minder:
Op de vraag of Inge hinder ervaart van dingen die zij bijvoorbeeld niet meer kan, antwoordt zij: ‘Ik kan van alles minder.’ Zij probeert beter te doseren wat ze op een dag doet, maar dat ervaart zij als lastig. Daardoor gaat Inge nog steeds over haar grenzen heen. Zij zit in een fase waar zij eigenlijk weinig ontspanning vindt. Zij probeert met lezen en muziek luisteren toch de ontspanning te vinden die zij nodig heeft. Daarnaast zoekt zij de stilte op om haar gedachten te ordenen en dichter bij zichzelf te komen. Een jong gezin runnen is hard werken, daarom is ontspanning erg belangrijk. ‘Aan de andere kant is een gezin hebben ook weer heel fijn’, vertelt Inge. Haar dochter is de allergrootste reden om te leven en is het allerbeste medicijn. ‘In het hele proces brengt een kindje ook zoveel lucht, licht, plezier en verwondering’, zegt Inge. ‘Het houdt je heel dicht bij het leven, het is een helende kracht.’
Getrouwd en op huwelijksreis:
Het afgelopen jaar kon er een stuk minder door corona, maar Inge en haar man hebben er het beste van gemaakt. Net na de zomer zijn ze getrouwd en ze hadden het geluk dat ze tot tien uur buiten een feest konden geven. ‘Langer hield ik het toch niet vol’, vertelt ze lachend. ‘We zijn nog op huwelijksreis geweest naar Curaçao’, vertelt Inge blij. ‘Pakken wat we kunnen pakken en overal het meest waardevolle uit halen of het nu klein of groot is’, vervolgt ze. Toen de boodschap kwam dat in de kerstvakantie alles dicht ging, heeft Inge wat tranen van haar wangen geveegd. Ze wilde met Fenne allemaal leuke dingen doen. Schaatsen en naar een kerstfilm kijken, maar ineens viel dat weg en werd het allemaal perspectiefloos. ‘Heb ik volgend jaar nog wel een kans om dit te doen’, vroeg ze zich af. Vrienden hadden voorgesteld om samen een paar dagen naar Winterberg te gaan. Haar dochter heeft daar voor het eerst op ski’s gestaan, heerlijk om te zien en erbij te zijn.
Mijn bijdrage voor lotgenoten:
‘Oh jee, geïnterviewd worden’, dacht Inge. ‘Het is het makkelijkst om het beste van jezelf te laten zien en te zeggen dat je er het beste uit wil halen of ervan uitgaat dat je weer beter wordt. Voor mij is het uiteindelijk een eenzaam proces en ik mag mijzelf laten zien met mijn angsten en worsteling.’ Met andere woorden: ‘Ik mag er zijn.’ Om dat te zeggen vindt Inge lastig. Andere vrouwen die in haar positie zitten en die misschien hetzelfde voelen als zij wil ze meegeven dat het geen ‘gloriaverhaal’ hoeft te zijn. ‘Als dat iets is wat ik terug kan geven, laat dat dan mijn geluid of bijdrage zijn’, zegt Inge tot slot..