Hoe kun je een patiënt met slokdarmkanker digitaal steunen? Promotieonderzoek geeft antwoord.
Patiënten die de diagnose slokdarmkanker krijgen, moeten snel leren omgaan met de gevolgen. De impact op hun fysieke status en kwaliteit van leven is groot. Als genezing mogelijk is, beginnen ze met een chemotherapiebehandeling, worden ze voorbereid op een ingrijpende operatie en zien ze hun kwaliteit van leven en tal van andere zaken snel veranderen. Een digitaal hulpmiddel zoals een app zou een oplossing kunnen zijn om patiënten voor en na een operatie bij te staan. Maar wat is de ondersteuningsbehoefte van de patiënten? Op die vraag promoveerde onderzoekster Daniëlle Adriaans deze week aan de universiteit van Maastricht.
Daniëlle Adriaans.
Foto Jarno Verhoef
Digitale technologie neemt daarbij een steeds grotere rol in de zorg in. Hoe kun je die techniek inzetten om de behandeling voor patiënten met slokdarmkanker te verbeteren? “Die vraag kwam een aantal jaren geleden aan bod, toen ik als fysiotherapeute in het Catharina Ziekenhuis met deze patiëntgroep werkte. ‘Dat gaan we inzetten’, werd toen gezegd. Waarop ik mezelf hardop afvroeg ‘sluit dat wel aan bij wensen en behoeften van deze patiënten?”
Van het een kwam het ander en nu ligt er dus een promotieonderzoek dat op heel wat vragen antwoord geeft. “Een van de belangrijkste conclusies: iedereen heeft een specifieke ondersteuningsbehoefte. Die behoefte verschilt ook nog per moment in het behandeltraject. Het is daarbij van belang een laagdrempelig systeem te ontwikkelen dat eenvoudig te personaliseren is.”
Wat zijn de wensen van de patiënt?
“Dankzij dit onderzoek en de input van patiënten en zorgprofessionals begrijpen we nu beter waar de ondersteuningsbehoeften liggen en wat de wensen van slokdarmkankerpatiënten zijn tijdens de zorg rondom de operatie. Daarnaast hebben we nu een lijst van de meest relevante onderwerpen ontwikkeld die van belang zijn in de ondersteuning van patiënten voor de operatie. Dat kan als basis worden gebruikt. Zo weten we dat patiënten vlak na de diagnose vooral vragen hebben over prognoses en de verwachtingen over toekomstige gezondheid.”
Dankzij dit onderzoek begrijpen we nu beter waar de ondersteuningsbehoeften liggen en wat de wensen van slokdarmkankerpatiënten zijn tijdens de zorg rondom de operatie
Een tool, zoals een persoonlijk ingerichte app op een telefoon, zou volgens Adriaans, naast onderzoekster ook docent fysiotherapie bij Fontys, goed kunnen bijdragen aan de verwachte stijgende zorgvraag. Het aantal patiënten met slokdarmkanker groeit al jaren en het einde daarvan lijkt nog niet in zicht. “Zo’n tool kan een middel zijn om patiënten op passende wijze te steunen op verschillende momenten in de behandeling.”
Ondersteuningsbehoefte is groot:
Dat er onder de patiënten veel vraag is naar ondersteuning, bleek ook uit het onderzoek van Adriaans. “Voor deze patiënten is de operatie de stip aan de horizon. Daar gaan ze stap voor stap naar toe. De zorg vooraf is behoorlijk goed op orde, zo bleek uit het onderzoek. Maar daarna vallen patiënten soms in een zwart gat. ‘Ik focuste me vooral op de operatie en niet op het traject daarna’, hoorde ik best vaak terug.” Daar zou technologie bij kunnen helpen en ondersteunen. “Denk aan praktische informatie, zoals recepten, tips om te herstellen of advies over eten.”
Adriaans hoopt dat er een andere onderzoeker aan de slag gaat met het daadwerkelijk ontwikkelen van een tool. “Dan kan dit als basis dienen. We hebben een schat aan informatie gekregen die ons inzichten geven in de behoeften van patiënten met slokdarmkanker. Met die input moeten we voor hen bij kunnen gaan dragen aan een betere kwaliteit van leven.”
Bron: www.catharinaziekenhuis.nl