Brigitte (1965), heeft sinds 2003 uitzaaiingen als gevolg van longkanker

'Na alles wat ik meegemaakt heb, wil ik graag op Kanker.nl mijn ervaringen delen met anderen'

In oktober 2003 kreeg Brigitte een hartinfarct en ontdekten artsen bij nader onderzoek ook een tumor in de linker long. Het hartinfarct redde zo het leven van Brigitte, omdat nog tijdig ingegrepen kon worden. In januari 2004 werd haar linker long verwijderd. Kort daarna bleken er uitzaaiingen te zijn in de lever en lymfeklieren.

Brigitte kreeg een aantal keren zware chemokuren om steeds terugkomende uitzaaiingen te bestrijden. Tien jaar later noemt Brigitte zichzelf nu 'schoon', ondanks een uitzaaiing die ingekapseld zit in de lever. Ze gaat nog wel elke 6 maanden op controle maar wordt momenteel niet behandeld. Haar artsen noemen haar een medisch wonder, omdat ze de langst levende longkankerpatiënt van het ziekenhuis is. Brigitte blijft er nuchter onder en zet zich zo veel mogelijk in voor andere patiënten.

Nauw betrokken bij totstandkoming Kanker.nl

Brigitte: "Wat Kanker.nl zo bijzonder maakt, is dat het platform is opgezet in nauwe samenwerking met patiënten en naasten. Niemand kan een patiënt zo goed begrijpen als de patiënt zelf. Daarom vind ik het goed dat er vanaf begin af aan je als patiënt kon aanmelden voor het KankerNL panel. Alle ontwerpen en functionaliteiten van Kanker.nl zijn voorgelegd aan dit panel. Patiënten kregen zo inspraak op de invulling van Kanker.nl: van het testen van de gebruiksvriendelijkheid tot aan het nieuwe logo. Voor lancering is Kanker.nl uitgebreid getest in de proeftuin, waar patiënten feedback konden geven.

IJzersterk:

De combinatie van betrouwbare informatie en het contact met andere patiënten vind ik ijzersterk. Je kunt heel specifiek zoeken op je eigen kankersoort, maar ook ervaringen uitwisselen met anderen. Geen patiënt is gelijk. Iedere persoon beleeft kanker op zijn eigen manier. Iedereen kan anders reageren op dezelfde medicijnen. Hierin voel je je soms alleen. Maar wanneer je in de discussiegroepen ervaringen kunt uitwisselen, over bijwerkingen bijvoorbeeld, dan kom je erachter dat je er niet alleen voor staat en krijg je van een andere deelnemer misschien wel de  gouden tip tegen misselijkheid.  

Een prettige sfeer:

Ik heb me als moderator aangemeld om een discussiegroep te leiden op Kanker.nl, omdat ik met mijn persoonlijke ervaringen anderen mogelijk op weg zou kunnen helpen in de medische wereld. Daarnaast ben ik al jaren actief als vrijwilliger om patiënten met longkanker te begeleiden. Mijn belangrijkste rol als moderator is om een prettige sfeer te creëren binnen een groep, zodat deelnemers zich hier veilig voelen. En daar hoort ook een luisterend oor bij voor diegenen die hier behoefte aan hebben." Ga naar het profiel van Brigitte of naar de groep Longkanker, Naasten of Vermoeidheid, waar zij moderator is, of word ook deelnemer van Kanker.nl.

Bron:  www.kanker.nl