Het verhaal van Ada.

Wat is jouw ervaring met kinderkanker?

Mijn kennismaking met kinderkanker is zo'n 25 jaar geleden. Een kleinzoon van vrienden had botkanker. Hij werkt nu als fysiotherapeut. En op school werd ik geconfronteerd met een meisje met kinderkanker die bij mij in de klas zat. Zij had een Wilms-tumor. Haar ouders en hun dochter leerden de kinderen en mij hoe om te gaan met haar ziek zijn. Ze is nu een gezonde student en het gaat gelukkig goed met haar.

In januari 2016 kreeg mijn kleindochter van bijna drie jaar, de diagnose Acute lymfatische leukemie. Zij was al een poos niet zo lekker. Een griepje, een kinderziekte? Alle klachten herhaalden zich en uiteindelijk werd er op een zaterdag een uitgebreid onderzoek gedaan in het ziekenhuis. Op zondag kreeg mijn dochter een telefoontje met het slechte nieuws. Toen ik in het ziekenhuis arriveerde, fietste mijn kleindochter met haar zusje door de gangen. Was zij echt zo ziek? We stapten toen de wereld in van kinderkanker, een planeet waar je liever nooit op wilt belanden. De dag na de diagnose werd mijn kleindochter met haar ouders opgenomen in het Máxima, toen nog gehuisvest in het WKZ in Utrecht. 

De onzekerheid was heel akelig. Wat was er voor behandeling mogelijk, hoe zou mijn kleindochter reageren op de medicatie. Veel vragen, maar gelukkig kwam mijn kleindochter bij een heel fijne en toegankelijke oncoloog terecht, de verpleegkundigen gaven veel informatie en niks was hen te veel.

Een traject van twee jaar; mijn dochter en schoonzoon zagen daar als een berg tegen op. Het was ook moeilijk te overzien. Al snel was duidelijk dat een paar extra handen heel welkom waren in het gezin. Na de eerste moeilijke maanden vonden we met elkaar een manier om de taken te verdelen. Mijn schoonzoon ging meer werken, mijn dochter was er voor haar zieke dochtertje en werkte tijdelijk niet. Mijn jongste dochter ging op donderdag uit haar werk haar zus en gezin helpen, vaak tot zaterdag. Ik was op maandag en donderdag bij het gezin en als het nodig was kon ik extra ingevlogen worden. Ik ging elke week mee naar het ziekenhuis voor de dagbehandeling en als mijn kleindochter opgenomen was sliep ik regelmatig met mijn oudste kleindochter in het Ronald McDonaldhuis of was mijn oudste kleindochter een paar dagen bij mij.

De sfeer in het Máxima was heel prettig, het was twee jaar het tweede "thuis" voor mijn kleindochter. Zij ging er graag naar toe verheugde zich er vaak op dat ze haar favoriete verpleegkundige zou zien. Als hij er was dan was het super fijn. Ook de kinderen en ouders, die meestal op dezelfde dag in het ziekenhuis waren, maakten dat het prettig was om zo'n lange dag door te komen. Het maakte het voor mijn kleindochter en ons makkelijker om de lange weg tot de bloemenkraal aan te gaan. 

De twee jaar van de intensieve behandeling liggen al een tijdje achter ons. Het waren jaren met veel moeilijke momenten. Maar behalve verdriet en onzekerheid heeft het ook veel mooie en dierbare momenten gebracht. Ik heb ervaren hoe kinderen met deze ernstig bedreigende ziekte omgaan. Wat een doorzettingsvermogen, humor, boosheid, verdriet, flexibiliteit, positiviteit en veerkracht laten ze zien. Ook voor de ouders heb ik grote bewondering en respect. Zij zijn er niet alleen voor hun kinderen maar ook voor elkaar. Ik ben mij nog meer gaan realiseren dat gezond zijn een groot, waardevol goed is en niet vanzelfsprekend. Dat ik zo'n ingrijpend proces van mijn kleindochter van zo nabij mocht meemaken van mijn dochter en schoonzoon heb ik erg gewaardeerd. Mijn kleindochter heeft een hele goede behandeling gekregen en had heel veel geluk, een beschermengeltje op haar schouder.

Wat bracht jou steun?

In zo'n verdrietige periode was het heel goed om intensief bij mijn twee dochters en twee kleindochters te zijn. Zij waren een hele steun voor mij. Ze zorgden voor veel afleiding, er was genoeg te regelen en met hen was het heel vertrouwd om onze zorgen en verdriet te delen. Mijn jongste dochter kon ik altijd bellen als ik 's avonds alleen thuis kwam en me zorgen maakte. Mijn oudste dochter deelde zo veel mogelijk informatie over de behandeling met mij en ook haar zorgen bespraken we. Dat was heel fijn, daardoor begreep ik wat beter hoe zij deze periode ervaarde en hoe zij probeerde alle ballen in de lucht te houden. Gelukkig heb ik ook veel steun gekregen van vrienden. Een vriendin zei: "Jij hebt dubbele zorgen. Over je kleindochter, maar ook over je dochter.".

Ik voelde me erg verwend, werd vaak gevraagd om wat te komen eten, drinken en ze vroegen naar mijn ervaringen en hoe het met mijn kleindochter en het gezin ging. Ook een aantal lieve familieleden waren er voor me. Dus al met al heb ik veel steun gekregen en kon ik mijn verhaal bij veel lieve mensen kwijt. Want praten over je zorgen maakt het wat lichter en daardoor kon ik zien wat er nog allemaal wel mogelijk was. Die lichtpuntjes waren er gelukkig ook.

Wat wil je dat anderen weten over kinderkanker?

Veel mensen hebben "gelukkig" geen idee wat kinderkanker inhoudt, het is ver van hun bed. Er is wel steeds meer aandacht voor ernstig zieke kinderen en het gezin. Iedereen heeft weleens gehoord over de CliniClowns, Make a Wish, Kika en andere goede doelen. Het is moeilijk om als buitenstaander te begrijpen wat een gezin met een kind met kanker allemaal meemaakt en hoe hun leven op z'n kop staat. Met name werkgevers zouden meer informatie moeten hebben over het ziekteproces. Ouders willen wel werken, maar zijn daar door de manier van "overleven" op dat moment vaak niet toe in staat. Het is schrijnend dat het soms gebeurt dat een werknemer zijn baan niet kan behouden.

Het is mijn inziens nodig dat er meer bekendheid over kinderkanker komt en er hulp en begrip is voor een gezin met een kind met kanker. Het is niet een traject van een paar maanden behandelen, maar vaak een hele lange periode van diverse intensieve behandelingen en soms ook het verlies van een kind. Na een half jaar of wat langer wordt er verwacht dat je als gezin wel weer functioneert en dat is helaas niet zo. Want zelfs na de behandeling kan het nog wel een poos duren voordat het gezin wat meer de draad kan oppakken.

Steun ons werk en doneer nu!

Bron: www.kinderkankernederland.nl/nieuws