“Dit begrijp ik niet, stuur me door naar een expertisecentrum”

Een jaar geleden, in de hoogtijdagen van COVID-19, kreeg Robin Kramer (50) de diagnose zaadbalkanker. “Ik weet nog hoe ik daar in mijn uppie zat te huilen op de gang. Mijn vrouw mocht niet naar me toekomen, niemand die me opving, niemand die me iets vertelde. Het Zaadbalkankerboek van de stichting, dat ik direct na de operatie bestelde was mijn redding. Ik heb het direct uitgeplozen. Het stelde me gerust én hielp mij in de zoektocht naar de juiste zorg.”

Robin begint bij de bewuste donderdagavond. “Ik ging naar de wc en mijn testikel voelde een beetje hard. Hij zal wel ontstoken zijn, dacht ik. Ik was moe, ging naar bed, maar besloot toch even te googelen. Morgen toch maar even naar de huisarts.”

Wachten op een plekje:

“De huisarts trok meteen een bedenkelijk gezicht”, herinnert Robin zich. “Hij zou bellen naar het ziekenhuis en nog diezelfde ochtend werd ik doorgestuurd daar naartoe. Ik pakte mijn spullen met het idee dat het wel mee zou vallen. Maar toen ook de echoscopist een bedenkelijk gezicht trok, wist ik genoeg. De uroloog vertelde dat het zaadbalkanker was en dat de bal er zo snel mogelijk uit moest. Nou, dan stort je wereld wel in. Ik dacht ‘kanker, dan ga je dood’. Er was niemand die me meer of iets anders vertelde. Door corona was er geen tijd voor vragen. Ik schiet weer vol als ik denk aan het telefoontje naar mijn vrouw. En dat je niet bij elkaar mag zijn. We waren allebei flabbergasted. En dan moet je wachten tot er een plek vrij is in de OK.”

“De uroloog zei wel dat het goed zou komen, maar verder wist ik niks. Ik had volop vragen: wat als het niet goed komt?”

Jongemannenkanker:

De ervaringen van Robin met zijn lokale ziekenhuis waren niet goed. “De uroloog zei wel dat het goed zou komen, maar verder wist ik niks. Ik had volop vragen: wat als het niet goed komt? ‘We gaan eerst opereren, daarna zien we verder’, was het antwoord. Het werd een schokkende, lange nacht. En tot de operatie in de middag was er niemand die me iets kon vertellen. Ik was blij dat ik na de operatie weer naar huis mocht.”

Maar wat doe je in de tussentijd als je pas na 10 dagen de uitslag krijgt? “Ik ben zo snel mogelijk van alles gaan regelen. Verzekeringen, huis. Want ik dacht: nu is het klaar met m'n leven. Gelukkig kwam ik na wat googelen bij Stichting Zaadbalkanker uit. Ik ben het e-boek direct gaan lezen, want je wilt weten wat je hebt, wat je kansen zijn. Met name het lezen dat er verschillende soorten zijn, heeft me heel veel rust gegeven. En als je leest dat je te oud bent voor deze jongemannenkanker, dan voel je je even heel jong. Het lezen heeft me heel erg geholpen.”

Door het plafond:

Telefonisch kreeg Robin de uitslag: non-seminoom. “De lieve soort, ja daar was ik erg blij mee. Maar ondertussen had ik veel pijn in mijn lies. Er leek iets niet goed te zitten, dus het ziekenhuis gebeld. Ik moest het nog even aankijken, werd gezegd. Uiteindelijk ben ik toch langsgegaan, maar ze konden niks vinden. Ik kreeg een extra pijninjectie in de zenuwbaan. Die zenuwen moeten elkaar weer even vinden, zeiden ze. Maar van zo’n injectie schiet je door het plafond van de pijn. Ik viel bijna flauw, maar de pijn trok wel weg. Het was een paardenmiddel om een week pijnvrij te zijn. Toen ik na vier uur toch weer pijn kreeg, wist ik dat het niet goed zat. Op de echo was weer niets te zien, ik werd opnieuw naar huis gestuurd. Ik moest wachten op een gesprek bij de oncoloog. Dat duurde weer 10 dagen. Ondertussen zat ik flink aan de pijnstillers om de heftige pijn een beetje te onderdrukken.”

Drie keer BEP:

“Toen ik eindelijk een oncoloog zag, kreeg ik te horen dat er een uitzaaiing was. Dan weet je na het lezen van het Zaadbalkankerboek: het wordt iets minder gezellig. Ik zou een chemokuur krijgen, vier keer EP. Ik vertelde dat de standaardbehandeling, waarover ik gelezen had, 3 keer BEP was. Dat kon niet, zei de oncoloog, want ze hadden een van de stoffen niet op voorraad. Dat was voor mij het omslagpunt. Toen heb ik gezegd dat ik naar een expertisecentrum wilde. Rotterdam of Groningen maakt me niet uit, ik wilde de beste zorg. Daarop werd ik wel wat vreemd aangekeken, maar ze gingen het regelen. In de middag zou ik gebeld worden.

Maar ik werd niet gebeld. Dus belde ik zelf en er bleek bleek iets mis te zijn gegaan. Daarna weer geen telefoon. Ik had er geen energie meer voor, steeds alles te moeten uitleggen, het is zo confronterend. Vooral ook omdat ik zo snel mogelijk met de behandeling wilde starten. Je wilt dóór!

Na een week bellen en zeuren van mijn kant om doorgestuurd te worden, kwam het goed en kon ik gezien worden. In het Erasmus hadden ze mijn case gelukkig al besproken en 2 dagen later zou mijn behandeling starten. 3 keer BEP, zoals ik zelf ook had bedacht. Blijkbaar waren de stoffen er toch wel.  De pijn in mijn lies heb ik even gelaten voor wat het was. Ik wilde starten met de chemo. Maar er was een probleem: mijn lever functioneerde niet zo goed door de pijnstillers. Na veel water en appelsap drinken en stoppen met de pijnstillers, kon ik starten. De pijn werd door de chemo ook wat minder, gelukkig. De eerste dag was ik blij, maar de tweede dag hakte erin!”

“Toen ik zei dat ik geen held was in dat soort dingen, zei hij: dan moet je dat maar worden. Dat komt wel binnen. Het was zwaar! ”

Een held worden:

“Vlak voor de tweede kuur werd ik ‘s nachts wakker. Ik ging naar de wc en dacht: wat voel ik toch? Er zat bloederige, etterige smurrie in mijn onderbroek. Dan schrik je wel even. In het ziekenhuis bleek dat er een abces in mijn lies had gezeten. Die was door iedereen in het locale ziekenhuis gemist en nu open geknapt. Daar kwam dus die pijn vandaan. Ze konden er nu niet veel aan doen. En de chemo uitstellen wilde ik niet. De spoeduroloog was heel direct: wees blij dat dat eruit is, ik ga het doorspoelen, maar ik kan het niet dichtmaken. Je moet elke 5 uur zelf de wond spoelen. Of het je vrouw laten doen. Toen ik zei dat ik geen held was in dat soort dingen, zei hij: dan moet je dat maar worden. Dat komt wel binnen. Het was zwaar! Misselijk en zwak van de chemo en dan steeds elke 5 uur die wond openspuiten en doorspoelen gedurende 2 weken. Maar, je hebt geen keuze, dus je doet het. Ik deed geen oog dicht in het ziekenhuis en ook eten was een drama. Maar ik heb het gehad. En ik mag nu wel zeggen: ik ben een beetje held geworden!”

Brain blur:

“Inmiddels gaat het goed met me”, gaat Robin verder, “maar ik ben wel door een hel gegaan. Ik las vaak dat de bijwerkingen mee zouden vallen. Maar dat waren verhalen van jonge gasten. Ik kon de eerste weken echt niks doen. Ik heb nog steeds een vieze smaak in m’n mond en ook last van neuropathie in mijn voeten. Na de ergste fase ben ik vol aan het werk gegaan. Samen met mijn compagnon hebben we een zaak overgenomen en dat loopt ontzettend goed. Maar ik moest ook veel dingen opnieuw leren. Het leek wel of ik een brain blur had. Allemaal berekeningen die ik eerder uit mijn hoofd deed, moest ik nu opnieuw in de vingers krijgen.”

“Ik wilde iets terugdoen voor de goede zorg in het Erasmus Ziekenhuis. Daarom heb ik onlangs een kleine 200 cadeautjes gebracht voor de kinderafdeling, het Sophia. Daarmee wilde ik een glimlachje op de gezichtjes toveren bij de kids die daar behandeld moeten worden.” 

Rustiger aandoen: