Het ervaringsverhaal van Martijn: “Na de chemo kreeg ik intense pijn in mijn voeten – het bleek neuropathie te zijn”.

10-07-2023 17:14

 

 

 

“Ga nou nog even langs de huisarts, dan hebben we in ieder geval een leuke kerst.” Dat waren de letterlijke woorden van de vrouw van Martijn Post, in december 2021. Hij was toen 32 jaar oud. Martijn voelde ook wel dat hij zijn vergrote, verharde bal moest laten nakijken. De huisarts stuurde hem direct door. Op 24 december zat Martijn in het St Jansdal-ziekenhuis in Harderwijk, om op 27 december geopereerd te worden. Zo gezellig werd kerst dus niet.

 

Het was het begin van een heel pittige periode, waarvan Martijn nog volop herstellende is. “Ik heb nog nauwelijks energie. En ik heb heel veel last van neuropathie in mijn voeten. Alsof ik over glasscherven loop.”

 

 

Geen uitzaaiingen:

 

“Zaadbalkanker. Over die diagnose hoefden ze in het ziekenhuis niet lang na te denken. Het was een tumor van acht centimeter. Ik had er weleens vaag van gehoord en je kent wat sporters die het hebben, maar je staat er nooit bij stil dat het ook jezelf kan overkomen”, gaat Martijn verder. “Na de eerste onderzoeken werd gelijk duidelijk dat ik snel geopereerd moest worden. We hebben al twee kinderen, maar we hebben toch de mogelijkheid benut om zaad te laten invriezen. Dus op de eerste en tweede kerstdag zaten we daarvoor in Zwolle. Dat was niet bepaald hoe we ons die dagen hadden voorgesteld. Uit de CT-scan bleek dat ik geen uitzaaiingen had. De verwachting was dat het ging om een seminoom, en na de operatie zou het dan in principe in orde moeten zijn. Ik zou een periode onder controle blijven met bloedprikken om tumormarkers in de gaten te houden.”

 

 

Seminoom of non-seminoom.

 


Verder onderzoek:


“Mijn vrouw en ik gingen na mijn operatie redelijk gerustgesteld naar huis. Het St Jansdal heeft een samenwerkingsverband met het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). Mijn arts heeft mijn resultaten dus ook voorgelegd aan de arts van het AvL om bevestigd te krijgen wat hij vermoedde. De week daarna kreeg ik het toch onverwachte bericht dat het AvL mij graag wilde zien. Er waren twee redenen waarom de artsen verder wilden kijken: mijn tumor was heel groot geweest en ze wisten toch niet zeker of het om een seminoom ging. Mijn AFP-waarden waren namelijk te hoog.”

 

 

Non-seminoom:


Een week later zitten Martijn en zijn vrouw tegenover Martijn Kerst, internist van het AvL. Kerst legt uit dat ze het hele onderzoek nog eens overdoen. “De tumor werd opnieuw beoordeeld door de patholoog, ik kreeg nieuwe scans en mijn bloed werd onderzocht. En daaruit bleek dat het klopte wat de internist al dacht: ik bleek een non-seminoom te hebben, waarop meer actie nodig was. In een periode van enkele maanden werd voortdurend mijn AFP-waarde gemeten, die steeds maar te hoog bleef. In september 2022 vertelde de specialistisch verpleegkundige dat ook mijn HCG te hoog was. Dat is voor mannen een tumormarker. Er werd weer een CT-scan gemaakt en daaruit bleek dat er een uitzaaiing zat in een lymfeklier in m’n buik. Toen werd duidelijk dat ik moest starten met chemotherapie, de BEP-kuur.”

 

 

Overlevingsstand:


Aan het einde van de intensieve BEP-periode is Martijn opgelucht wanneer hij de laatste chemo krijgt. Begin december is hij klaar en een maand later hoort hij dat de kuur zijn werk heeft gedaan. Een operatie is niet nodig. “En dan komt het besef pas. In die periode van kuren sta je in de overlevingsstand en kun je nergens aan denken. Behalve dat ik doodmoe was, merkte ik ook letterlijk dat ik niet meer kón nadenken. In het ziekenhuis deed ik met mijn vrouw spelletjes om de tijd door te komen, maar ik kon de Yahtzee-punten niet eens bij elkaar optellen. Ik denk dat je alleen begrijpt wat chemo en zo’n spannende periode met je doen als je het zelf meemaakt. Je wenst het niemand toe. Het is ook niet voor niets dat artsen niet zomaar beginnen aan chemo – dat moest ik soms nog uitleggen aan mijn omgeving. Chemo is geen wondermiddel waardoor je zeker geneest; er zitten zóveel nadelen aan. Ik had er geen moeite mee dat mijn haar eraf ging, het was toch winter dus meer mensen hadden een muts op. Voor de omgeving was dat wel een ding. We hebben de kinderen er ook echt bij betrokken dat ik kaal werd. Bijzonder vind ik het dat mijn haar dikker en met meer krullen is teruggekomen.”

 

 

Intense pijn:


Martijn probeert intussen zijn vaderlijke plicht weer op te pakken. “In januari gingen we met het gezin schaatsen om weer eens iets leuks te doen. Al snel zei ik tegen mijn vrouw dat ze wel had mogen zeggen dat ik dikke sokken aan had moeten doen. Mijn voeten voelden ijskoud aan. Ik dacht zelfs even dat mijn schaatsen nat waren. Kort daarna moest ik ze echt uitdoen, want ik kreeg ongelofelijke steken in mijn voeten. Intense pijn. Toen ging er een belletje rinkelen: dit kon wel eens met de chemo te maken hebben. Van de huisarts kreeg ik een middel tegen neuropathie – zenuwpijn – maar dat hielp voor geen meter. Ik ging naar de neuroloog in het AvL en hij stelde inderdaad dat deze pijn vaak voorkomt na zo’n chemotraject. Het lichaam moet dit zelf herstellen en dat gebeurt meestal ook na een klein jaar. Ik heb nu medicijnen tegen de ergste pijn, maar daar word ik ook heel suf van. Het is zeker niet ideaal. Gelukkig heb ik geen last van mijn handen en kan ik veel zitten tijdens mijn werk.”

 

 

“Ik wilde heel graag weer het gevoel hebben dat ik deel uitmaak van de maatschappij”

 

 


Gouden werkgever:


Martijn heeft een logistieke functie in een klein bedrijf en werkt intensief met zijn baas samen. Hij is zeer betrokken bij het traject van Martijn. “Deze werkgever gun ik iedereen. We hebben veel contact gehouden toen ik ziek werd en hij is een paar keer op bezoek geweest. Nu ben ik zoekende in het weer oppakken van mijn werk. Ik wilde heel graag weer het gevoel hebben dat ik deel uitmaak van de maatschappij. Ook hierin denkt mijn werkgever mee. Het is voor hem, en ook voor de bedrijfsarts, onduidelijk wat nou werkt voor mij. Dat is ook logisch want iedere dag verloopt anders. Door de medicijnen tegen neuropathie, door de pijn zelf en door de chemo is mijn energielevel niet op peil. Ik slaap ’s nachts vaak slecht en moet elke middag even gaan liggen. Het is een vermoeidheid die je alleen begrijpt als je het zelf ervaart – het is bepaald niet hetzelfde als ’s avonds moe zijn na een dag hard werken. De neuroloog zei dat ik eigenlijk nog een tijdlang een emmer met energie aan het vullen ben die lek is. Mijn werktijden en taken laat ik dus van mijn mogelijkheden afhangen en gelukkig krijg ik daar de ruimte voor.”

 

 

Alert en achterdochtig:


Inmiddels kan Martijn wel stellen dat hij zijn hersteltraject heeft onderschat. “Ik dacht gewoon: na een halfjaartje, dan ben ik er wel weer. Maar ik ben echt nog niet de oude. Ik ben veranderd. Van nature ben ik positief, opgewekt, houd ik van een grapje. Nu ben ik veel alerter, maak ik me meer zorgen en denk ik meer na. Als naaste familie in mijn omgeving een griepje heeft, word ik meteen achterdochtig of er niet toch iets geks aan de hand kan zijn. In het zwembad pieker ik over een moedervlek, of die altijd al zo groot was en of hij geen pijn doet. En onder de douche check ik mezelf elke keer weer.”

 

“Ik dacht gewoon: na een halfjaartje, dan ben ik er wel weer”

 

Fel reageren:


“Door de bijwerking van de medicijnen heb ik last van stemmingswisselingen. Het is soms een opgave om de hele dag ‘normaal’ te doen, zeker met kleine kinderen in de buurt. Ik kan heel fel reageren als ik bijvoorbeeld schrik van een hard geluid, ook al bedoel ik dat niet zo. Soms is er spanning omdat mijn vrouw overbezorgd is, dan houdt ze me obsessief in de gaten en wil ze te veel doen om te voorkomen dat ik pijn krijg. Terwijl ik denk: ik kan mijn koffie heus wel zelf pakken. Dus ik heb aangegeven dat ze echt niet elke dag hoeft te vragen hoe het gaat. Dat het goed is als het eens niet over mij gaat. Nu wil ik mijn oude leven oppakken. Ik probeer elke avond een kind in bed te leggen, wat vaker te koken, kleine uitstapjes te plannen. Na een klein jaar weet je over het algemeen wat de restschade is van die chemotherapie, welke pijn ik zal overhouden. De ervaring van mijn arts is dat het meestal wel verbetert, maar niemand kan garanties geven. We gaan het zien…”

 

 

Martijns tip voor lotgenoten: praat erover!


“Wat mij goed heeft geholpen bij het verwerken, is erover praten. Ik ben eigenlijk geen prater maar vanaf dag één sinds de diagnose heb ik mijn verhaal gedeeld met de mensen om mij heen. In kleine kring maar ook juist met professionals. Ik gaf altijd aan dat iedereen vragen mocht stellen, die ik dan heel open, zonder schroom beantwoordde. Ik had veel aan twee dorpsgenoten die hetzelfde hadden gehad. Het was fijn om ervaringen te delen en vragen te stellen. In het AvL kreeg ik een AYA (jongvolwassene met kanker) toegewezen, met wie ik af en toe praatte. Die herkenning over en weer was heel prettig. Je hebt maar een paar woorden nodig om elkaar te begrijpen. Ook de verpleegkundigen hadden veel persoonlijke aandacht voor mij, bijvoorbeeld tijdens het kuren. We krijgen nu als gezin begeleiding van een dame van Care for Cancer, die maandelijks langskomt voor een gesprek. Ik denk dat ik door al deze hulp niet ben vastgelopen, dat ik het toch kan volhouden, omdat ik met mijn zorgen en angst bij de juiste mensen kon aankloppen.

 

En tot slot: vergeet die zelfcontrole niet! Jezelf checken en anderen hier ook op wijzen is zó belangrijk! En als je iets geks voelt, ga gewoon even langs de dokter.”

 

 

 

Bron: www.magazine.zaadbalkanker.nl