Het ervaringsverhaal van Jelle van Duijn: “Als de kanker weg is, denkt iedereen dat het klaar is. Was dat maar waar.”
Een apart gevoel in zijn balzak. Daarmee begon het verhaal van Jelle, eind 2014. “Een van mijn teelballen voelde een beetje raar aan. Alsof er een uitstulping zat. De huisarts dacht aan littekenweefsel van het verwijderen van een cyste jaren geleden. Ik nam het aan, maar het bleef wel in mijn achterhoofd zitten.”
Jelle leidde destijds een druk leven. Net klaar met zijn studie, een nieuwe bijbaan. “Tijdens het sjouwen op mijn werk kreeg ik weer een signaal. Als er een doos tegen mijn borst aandrukte, deden mijn tepels pijn. Dat had ik nog nooit eerder gevoeld. En daarom ben ik gaan googelen. Ik vond een link naar uitgezaaide teelbalkanker. Dat was wel schrikken. Via de huisarts kreeg ik een echo van de borst, maar daar kwam niks uit. De uitstulping op mijn bal werd groter, pijnlijker. Het voelde niet goed. Ik wist hoe ik mezelf moest controleren en dacht: het is foute boel. Er kwam een doof gevoel bij. Toen heb ik bij de huisarts nogmaals aangedrongen op een echo. Het was gelijk duidelijk: zaadbalkanker.”
Strenge controle:
De bal van Jelle werd verwijderd. Maar de artsen konden niet goed zien of er uitzaaiingen waren. En preventieve chemo vonden ze niet nodig. Jelle wilde dat zelf ook koste wat het kost niet. Hij kwam onder streng toezicht: elke week bloedprikken en om de maand een scan. “De bloedwaarden daalden netjes onder het acceptabele niveau, voor mij een signaal dat het goed ging. Hierna ging mijn leven door in hetzelfde tempo als voor de diagnose. Ik kreeg een nieuwe baan, een ander huis. Alsof er niks was gebeurd. Natuurlijk praatte ik er wel over met mijn ouders en familie, maar niet zoveel, want het zag er goed uit. Ik deed de onderzoeken onder werktijd, tussen afspraken door. Achteraf was dit veel te intensief.”
Burned out:
Na een jaar kreeg Jelle lichamelijke klachten: “Ik was moe en er kwamen veel emoties los. Maar ik snapte niet zo goed waar het vandaan kwam. Het zorgde er wel voor dat ik tijdelijk moest stoppen met werken, want ik was best wel ‘burned out’. Ik moest een stap terug doen. Eind 2017 ben ik weer gaan werken. Ik zou kerst gaan vieren in Spanje, bij mijn grote liefde Maria. Net daarvoor had ik een pijnlijk gevoel in mijn lies. Ik sportte veel, dus dacht dat het van het hangen aan de stang kwam. Voor de zekerheid ging ik toch even naar de huisarts. Die kon niks vinden.
In Spanje was het lekker warm, dat hielp. Maar toen ik daar nieuwe schoenen kocht en er enorme blaren van kreeg, dacht ik al: dit is niet goed. Ik kreeg wondroos, voor mij een teken dat er meer aan de hand was. Ik liet thuis een CT-scan maken, maar daarop was niets te zien.”
“Onderin mijn rug deed het pijn. De fysio dacht aan een beknelling tussen twee wervels”
A-typische uitzaaiing:
De pijn breidde zich uit. Naar zijn rug en naar zijn benen. “Het werd thuis eigenlijk steeds erger”, schetst Jelle. “Onderin mijn rug deed het pijn. De fysio dacht aan een beknelling tussen twee wervels. De pijn werd erger, ik kon niet liggen en heb nachten zittend geslapen. Ik ben wel iets gewend, maar dit was zenuwpijn, niet te doen. Het gevoel in mijn benen veranderde, aanraken voelde dof. En in een rap tempo deden mijn spieren het niet meer. Ik had al een MRI aangevraagd, maar stond op de wachtlijst. Tot mijn vriendin zei: je gaat nú naar het ziekenhuis. Op de MRI werd de a-typische uitzaaiing in mijn onderrug zichtbaar. Dat verklaarde de verlamming, een incomplete dwarslaesie. Kans op herstel zou klein zijn als we wachtten met een operatie. Ze wisten zelfs niet of ze het konden herstellen, het was een risicovolle operatie.”
Bang voor chemo:
Jelle was in shock, maar tegelijkertijd voelde hij: ik ga dit overwinnen. Hij zag zichzelf al in een rolstoel aan een optrekstang. “Je komt in de overlevingsstand. Tijdens de operatie is zoveel mogelijk weggehaald. Toch was er ook nog chemo nodig. Maar eerst moest ik bijkomen van de operatie. Gelukkig kwam langzaam het gevoel in mijn benen en voeten terug. Twee dagen na de operatie kon ik weer staan. Dat was een enorme overwinning. Daarna moest ik me voorbereiden op de chemo, waar ik best bang voor was. Het maakt zoveel kapot, maar deze uitzaaiing was niet gevoelig voor bestralingen. Ik had geen keus. Ik vroeg me van alles af: wat gebeurt er in je lichaam? Word ik heel zwak, raak ik mijn haren kwijt? Verdwijnen al mijn opgebouwde spieren? Daarover ben ik goed ingelicht. En het schema was duidelijk. Een week ziekenhuis, twee weken thuis en dat vier keer achter elkaar. Elke dag kwamen mijn ouders en mijn vriendin langs. Dat was goede afleiding. Dat zij geen moment van mijn zijde weken, daar ben ik heel dankbaar voor. Het heeft geholpen in mijn herstel.”
Focus op fysiek:
Dat herstel betrof voor Jelle voornamelijk de fysieke kant. “Ik liep met een rollator als een bejaarde, had geen balans. Het voelde heel vreemd, maar iedere dag kon ik weer meer. Ook in het ziekenhuis tijdens de behandelingen deed ik kniebuigingen, probeerde ik te squatten. Voor emoties had ik op dat moment weinig ruimte. Ik had wel contact met een psycholoog, maar vertelde vooral hoe trots ik was dat ik naar de winkel kon lopen. Met mijn vriendin kon ik alles delen. En in het ziekenhuis sprak ik wel met andere kankerpatiënten. Maar het meeste lotgenotencontact ontstond pas later, via social media.”
Gezondheid kun je niet afkopen:
Het mentale besef kwam een jaar later, weet Jelle nog goed. “Een jaar na de diagnose. Het was zomer 2019 en er ging een deur open in mijn brein. Flashbacks, emotionele uitbarstingen, alles kwam naar boven. Fysiek ging het steeds beter, dus blijkbaar was er nu ruimte om het mentale deel te verwerken. Ik raakte mijn baan kwijt, dat leek me het moment om het anders aan te pakken. Ik wilde iets gaan doen met mijn passie: sport, bewegen en voeding. Dat gevoel werd versterkt door mijn ziekte. Ik deed aan ‘Fitness met je eigen lichaam’ en besloot een opleiding hierin te gaan volgen. Dan kon ik mensen gaan helpen. Mensen nemen hun gezondheid vaak voor lief. Dat ze kunnen lopen, naar de wc gaan et cetera. In het ziekenhuis lag ik naast succesvolle mensen met grote huizen en flitsende carrières. Daar zag ik dat je gezondheid niet kunt afkopen. Ziek zijn gaf mij een heel andere kijk op het leven.”
“Sporten geeft je energie. En ontspanning. Als ik sport, kan ik nergens anders aan denken”
Andere mensen helpen:
“Sporten geeft je energie. En ontspanning. Als ik sport, kan ik nergens anders aan denken. Je werkt aan lichaam en geest. Voor mij had het een therapeutische werking, dat wil ik anderen ook laten ervaren met mijn bedrijf Holistic Strength. Eerst heb ik vooral vrienden getraind en mijn vader. Nu probeer ik andere mensen te helpen. Mensen die ziek zijn geweest, of mensen die gewoon fit willen zijn en blijven. Het hele jaar door ga ik een keer per week met een groep de zee in. Na een tijdje in het koude water voel je je als herboren.”
Herstellen is een proces:
“Ik werk nog altijd aan mijn mentale en fysieke herstel. De chemo heeft zeker effect gehad op mijn brein. Ik ben snel overprikkeld, vooral door geluid. En ik ben heel snel moe. Cognitief merk ik ook nog altijd dat ik chemo heb gehad. Zeker in het begin kon ik niet op bepaalde woorden komen. En mijn geheugen was veranderd. Ik was altijd goed in wiskunde, maar mijn schoonzusje kon ik niet helpen met eenvoudige sommen. Ik wist het gewoon niet meer.” Jelle vindt het lastig om dit soort dingen ‘los te laten’. “Zo werkt het gewoon niet. Het is een proces en daar ben ik nog steeds mee bezig. Eerst ging ik in verzet. Ik zag leeftijdsgenoten kinderen krijgen. Ik ben inmiddels ook 33. Dan ga je daarover nadenken. Nu probeer ik vooral mijn eigen levenslijn te volgen. Want vergelijken heeft geen zin, zeker niet als je iets ingrijpends hebt meegemaakt.”
Kanker heeft impact:
Praten helpt Jelle goed bij het verwerken van zijn ziekte. Hij weet dat iedereen op een andere manier met kanker omgaat. “Als een dolle doorgaan, bleek voor mij niet de juiste manier. Ik besloot naar mijn lichaam te luisteren. En mijn verdriet er te laten zijn. We leven in een wereld waarin het alleen over ‘positive vibes’ mag gaan. Maar dat is niet eerlijk, niet realistisch. Iedereen heeft het recht om verdrietig te zijn. Ook mannen. Ik vind het wel jammer dat ik bijna alleen vrouwelijke lotgenoten spreek. Volgens mij is er nog steeds een groot taboe rondom ziek zijn bij mannen. Maar ik denk dat iedereen zichzelf vroeg of laat tegenkomt, als je er niet over praat. Daarom heb ik ook meegedaan aan Het Ballenalarm. Om het onderwerp bespreekbaar te maken. Want nu nog heeft kanker dagelijks impact. Je bent niet klaar als de kanker weg is. Was dat maar waar. Het zou fijn zijn als daar meer aandacht voor komt. Zodat je omgeving dat ook beter kan begrijpen. Nee, ik ben niet meer kaal en de rollator heb ik niet meer nodig, maar toch zou ik het wel fijn vinden als mensen nog eens vragen hoe het nu gaat.”