Haar broertje moest al vaak naar het ziekenhuis, nu ligt ook Milly (9) er door acute leukemie: “Sinds diagnose is ze hoop en al twee weken thuis geweest”.
Auteur: Kristin Matthyssen - .nieuwsblad.be
Milly houdt de moed erin.
Foto: rr.
Lichtaart, Tielen, Merksem - Milly Hermans (9) uit Lichtaart (Kasterlee) kreeg eind november vorig jaar heel slecht nieuws. Ze lijdt aan acute myeloïde leukemie (AML), ofwel bloedkanker. Voor haar ouders Jessica en Mathias zijn het zware tijden: ze zijn zelfstandigen en ook hun zoontje Mathiz, die vaak ziek is, vraagt extra zorgen.
Voor Jessica Neel (30) en Mathias Hermans (30) zijn het zware dagen. Milly’s ouders zijn zelfstandigen en hun leven staat op zijn kop sinds ze ziek werd. Ze wisselen elkaar af aan het ziekbed van hun dochtertje in het UZ Leuven. Papa blijft bij kleine broer Mathiz (3) in Lichtaart van zaterdag tot woensdag. Nadien vertrekt hij naar Leuven en komt Jessica naar Lichtaart. En naar Tielen, waar ze nog een kinderdagverblijf heeft.
Gelukkig is er voor de kindjes van de opvang geen probleem en kunnen ze blijven komen omdat Jessica personeel heeft, maar zelf heeft ze haar activiteiten wel volledig moeten stopzetten. Alleen de administratie doet ze nog. Mathias is dan weer zelfstandige in de wereld van de zwembadbouw en -onderhoud. Ook hij heeft voor Milly een deel van zijn werk moeten inperken.
Milly in het begin van haar behandeling.
Foto: rr.
“De meeste ouders gaan op ziekteverlof als hun kind kanker heeft”, vertelt Jessica. “Dat merken we aan de contacten met lotgenoten in het UZ Leuven. Maar als zelfstandige kan je dat niet. Daarom vinden we het wel heel lief dat mijn schoonmoeder die doneeractie heeft opgezet.”
“Het is niet alleen Milly, maar ook ons zoontje Mathiz vraagt extra zorgen die niet helemaal terugbetaald worden”, gaat Jessica verder. “Mathiz was heel veel ziek: het was soms ziekenhuis in, ziekenhuis uit. In augustus vorig jaar werd een immuundeficiëntie bij hem vastgesteld, waardoor hij veel vatbaarder is voor ziektes. Om de drie weken moet hij een infuus met antistoffen krijgen in het UZ Leuven. Sindsdien gaat het wel beter met Mathiz. Maar we hadden nooit gedacht dat we nu voor onze Milly, die nooit ziek was, bijna continu in het UZ Leuven zouden moeten verblijven. Sinds de diagnose is ze hoop en al twee weken thuis geweest.”
Jessica met Milly.
Foto: rr.
Jessica, afkomstig uit Merksem maar na twaalf jaar Kempen haar Antwerpse tongval al verleerd, had op 28 november 2024 nietsvermoedend een afspraak bij de kinderarts in AZ Herentals. “Mathiz moest op controle. Hij had RSV gehad. Ik nam Milly ook mee, omdat ze ook een hardnekkige hoest had, maar voor de rest geen klachten. De kinderarts dacht aan een bacteriële keelontsteking of een virale infectie, maar liet voor alle zekerheid bloed trekken, omdat haar klieren opgezet waren. ‘s Avonds om 19 uur kreeg ik telefoon. Milly’s bloed bleek heel slecht. Ze moest om 9 uur ‘s morgens al binnen in Leuven voor bijkomende onderzoeken.”
Vijf chemokuren:
Dat was een donderdag. Op vrijdagavond volgde al de verpletterende diagnose dat Milly acute leukemie heeft. “En toen ging het héél snel. Op maandag kreeg ze al haar eerste chemokuur in Leuven. Intussen heeft ze er al drie ondergaan en nog twee te gaan. Tegen de zomervakantie zou ze ervan af moeten zijn. Volgt er dan nog herval, dan is er nog stamceltransplantatie, maar daar wil ik liever niet aan denken”, vertelt Jessica.
“Milly is heel moedig. Ze ondergaat alles heel flink, hoewel ze telkens heel ziek is van de chemotherapie. Haar weerstand is nu helemaal afgebroken waardoor ze vatbaarder is voor elke infectie. De voorbije week is ze héél ziek geweest. Dat was ontzettend moeilijk. Maar nu gaat het weer beter.”
Milly met broertje Mathiz die ook elke drie weken naar Leuven moet voor een baxter.
Foto: rr.
Milly aanvaardt haar toestand, zegt de psycholoog van het ziekenhuis. Ze is heel dapper. Al beseft ze wellicht zelf nog niet wat haar overkomt. ““Ga ik mijn haar verliezen?”, was de eerste vraag die ze stelde toen ze hoorde dat ze leukemie had. Toen papa ook zijn haar afschoor, kon ze het een plaatsje geven. Milly is echt een meisje-meisje, een madammeke. Geen broek voor Milly, wel rokjes en jurkjes. Ze tut zich graag op. Ze zit niet in een vereniging, maar keek thuis graag naar Youtube-filmpjes over schminken. We deden eens een fotoshoot en dat vond ze de max. Om niet honderd keer ons verhaal te moeten doen, hebben we op Facebook een blog Vechter Milly. Maar ik merk dat ze, nu ze een sonde in de neus heeft, minder graag op de foto gaat.”
Metejoor:
Metejoor sprak al een lief filmpje in. De vraag werd ook gesteld aan Camille, van wie Milly ook superfan is, maar zij doet dat blijkbaar niet. “Deze week zag Milly dan dat Camille een concert geeft voor een ander kankerpatiëntje. Ze vond het wel spijtig dat ze dan geen filmpje wou maken, maar wellicht is dat nooit tot bij Camille gekomen en gewoon bij haar management geraakt. De Omnibusschool in Tielen doet elke maand een actie voor Milly. Dat waarderen we enorm. Ze krijgt ook sinds kort Bednet en gaat naar de ziekenhuisschool. Milly zou normaal nu in het vierde leerjaar zitten.”
Genezing:
60 tot 80 procent van de kinderen met acute leukemie genezen. “Haar papa heeft alle vertrouwen in een goede afloop, ik heb zoveel schrik dat ze ziek gaat worden door haar verminderde weerstand. De angst op herval zal er nadien altijd in zitten. Maar we moeten positief blijven denken. Milly toont zich een echte vechter”, vertelt Jessica.
Sinds haar diagnose eind november is Milly amper twee weekjes thuis geweest. Het UZ Leuven is nu tijdelijk haar wereld.
Foto: rr
Normaal hadden ze nu volop met hun bouw bezig moeten zijn. “Ik heb een kinderdagverblijf in Tielen maar huur het gebouw. In Lichtaart hebben we een bouwgrond waarop we voorlopig in een stacaravan wonen. Het was de bedoeling in januari te beginnen bouwen en het kinderdagverblijf ineens in onze nieuwe woning onder te brengen. Maar de ziekte van Milly heeft alles veranderd. Voorlopig mogen we ook niet bouwen, omdat dat te veel stof veroorzaakt, wat slecht kan zijn voor Milly.”
“Ik vind het heel erg dat haar sociaal leven nu zo beperkt is. Milly is zo verzwakt door de chemo dat ze amper tien meter kan stappen. We zijn de lichtshow in de Beekse Bergen gaan bezoeken met Milly in een rolstoel, maar op het einde was ze zo moe dat ze sliep. Milly slaapt nu sowieso heel veel. Het is zo raar. We moesten voor ons zoontje elke drie weken naar Leuven voor zijn infuus, nu is ook onze dochter daar. We blijven heel erg uitkijken naar betere tijden.”
Milly zegt zelf soms: ‘Ik ben hier gezond binnengekomen in Leuven, en jullie hebben mij ziek gemaakt.’ Dat komt wel binnen. “Waarschijnlijk klinkt dit herkenbaar voor veel ouders met een kind met kanker”, denkt Jessica. “Milly kon het woord kanker lang niet uitspreken, nu al wel. Volgens de dokters gaat ze heel moedig met de hele situatie om. We zijn enorm trots op haar. Ze moet nu zó veel medicatie innemen, wat moeilijk is voor een meisje dat eigenlijk nooit ziek was.”
Zaterdag is het Eclairdag ten voordele van KickCancer voor onderzoek naar kinderkanker. “We vinden al die acties wel goed en hebben zelf ook voor Lichtpuntjes tegen Kanker een kaarsje voor Milly gekocht”, zegt Jessica. “Maar als ouder blijft het allemaal heel moeilijk. Je krijgt eerst wel bijstand van psychologen, en mensen die je begeleiden om alles administratief in orde te brengen met de mutualiteit en dergelijke. Maar dan stopt het een beetje. Daarna zijn er nog de lotgenotencontacten in de gangen. Het is heel confronterend als je ziet hoeveel kinderen door kanker worden getroffen. Op de gang zijn er ook de quarantainekamers voor kinderen die een stamceltransplantatie ondergaan. We mogen enkel hopen dat Milly dat bespaard blijft en ze deze zomer opnieuw haar vertrouwde leventje wat kan opnemen.”
Milly is heel moedig, zeggen de dokters.
Foto: rr.
In het najaar zijn er concerten van Metejoor in het Sportpaleis. “De dokters hebben ons op het hart gedrukt om nog niet te veel in te plannen”, zegt Jessica. “Die raad gaan we in acht nemen. Maar het zou zo mooi zijn als we daar een klein jaar na de diagnose met Milly kunnen staan. We vroegen ook: wat zou er gebeurd zijn als ik Milly niet voor die hoest had meegenomen? Dan had ze binnen de twee weken op de spoed gezeten, klonk het antwoord.”
Wat is actute myeloïde leukemie (AML)? Er gaat iets mis met de witte bloedcellen. Dat komt door veranderingen in het beenmerg. AML ontstaat in korte tijd: binnen een paar dagen of weken. Het is levensbedreigend en moet snel behandeld worden. Leukemie heet ook wel bloedkanker.