Gerlies heeft niet lang meer te leven: 'Mijn tumor werd door zeer dicht borstweefsel niet gezien bij het bevolkingsonderzoek'.
Gerlies (74) runde 26 jaar een modezaak in Meppel, haar man was regio-uitgever en deed veel in het gezin. Zij waren en zijn vol levenslust; racefietsen, reizen naar hun dochter die vele jaren in het buitenland woonde, ze bezoeken steden en musea en nodigden graag familie en vrienden uit.
Vol energie ontvangt Gerlies mij bij haar thuis. Een dik dossier, kopje koffie en Drentse koek liggen al klaar. Maar die energie zal in de loop van de dag al snel verdwijnen, want sinds september 2021 is de borstkanker uitgezaaid en heeft Gerlies verschillende palliatieve behandelingen ondergaan. Daardoor heeft ze inmiddels nog maar een aantal uren energie per dag. Ze is twee weken geleden, in overleg met de oncoloog, gestopt met de (inmiddels derde) palliatieve systeembehandeling vanwege de zeer heftige bijwerkingen. Ze kiest ervoor om zo prettig mogelijk te leven en niet persé zo lang mogelijk.
Gerlies wil haar verhaal delen omdat ze van de ene verbazing in de andere viel toen ze, na trouw elke 2 jaar het bevolkingsonderzoek te hebben bezocht, toch ineens ver ontwikkelde borstkanker bleek te hebben. Hoe kon dit? Januari 2019 maakt ze zich erg zorgen over haar rechterborst, die voelt vreemd. Maar er was in januari 2018 toch niets gezien bij het bevolkingsonderzoek? Op de Mammapoli van het ziekenhuis wordt meteen duidelijk dat het foute boel is.
De radioloog regelt meteen afspraken voor een MRI-onderzoek, een PET-scan en het afnemen van biopten. Op de onderzoekstafel bij het afnemen van biopten uit de rechterborst bemerkt Gerlies ineens zelf nog een zwelling in haar linkerborst.
De laborante informeert de radioloog, die meteen daar ook nog biopten afneemt. Gerlies krijgt de diagnose: borstkanker aan beide kanten met uitzaaiingen in diverse lymfeklieren van de oksel, sleutelbeen en borstbeen. Een uitgebreid behandeltraject wordt gestart.
Na een heftig jaar van chemo-en immunokuren, operaties aan beide borsten en oksels en uitgebreide bestralingen zoekt Gerlies, als het iets rustiger is geworden, contact met het bevolkingsonderzoek om meer duidelijkheid te krijgen hoe dit alles heeft kunnen gebeuren. Ze krijgt al snel een enorme bos bloemen en een brief.
“Tot onze spijt hebben wij moeten constateren dat bij nader inzien, op de foto van uw rechterborst nieuwe kalkspatjes te zien zijn die er twee jaar ervoor nog niet waren. De twee radiologen die uw foto’s hebben beoordeeld hebben deze niet gezien of niet goed geduid. De radioloog die uw foto’s vandaag bekeken heeft zou u n.a.v de kalkspatjes wel doorgestuurd hebben. Op de foto van uw linkerborst kon hij niets afwijkends vinden. Bij dicht borstweefsel (zoals bij u) kijken onze radiologen extra goed. Maar helaas heeft dat niet geresulteerd in een doorverwijzing”
Gerlies vraagt de klachtenfunctionaris om een persoonlijk gesprek met de screenings-radiologen. Een week later is de afspraak, haar man en zoon gaan mee. Gerlies wil graag snappen hoe het bevolkingsonderzoek precies gaat en hoe dit kon gebeuren. Ze heeft inmiddels veel gelezen over dicht borstweefsel en het bevolkingsonderzoek en weet dat een deel van de vrouwen dit heeft (8%). Bij zeer dicht borstweefsel is een tumor minder goed te zien op een röntgenfoto, dit is al meer dan 10 jaar bekend. Krantenberichten uit die tijd heeft ze bewaard.
De ontvangst bij het bevolkingsonderzoek is niet erg gastvrij te noemen, een halflege thermoskan lauwe koffie, geen melk, geen suiker, laat staan een koekje. Een tweede kopje koffie komt er niet, omdat het koffieapparaat ineens niet meer zou werken.
Het gesprek verloopt zeer teleurstellend, vooral door de houding van radioloog 1, die alleen maar in de verdediging schiet, geen oogcontact maakt, geen mededogen toont en zich beledigd lijkt te voelen omdat er bij Gerlies twijfels bestaan over een juiste screening. Radioloog 2 laat weten dat hij het allemaal zeer spijtig vindt en komt beduidend sympathieker over. Beide radiologen zitten aan weerszijden van de klachtenfunctionaris aan een kant van de tafel en de familie zit tegenover hen aan de andere kant, waardoor de indruk gewekt wordt dat er twee kampen zijn. Gerlies verwacht dat een klachtenfunctionaris zich voor een dergelijk gesprek neutraal op zal stellen. Ze vindt dus ook dat deze een neutrale plaats aan tafel in zou moeten nemen.
Hun zoon maakt aantekeningen, Gerlies wordt weer boos als ze daaruit voorleest. Radioloog nummer 1 is alleen maar aan het verdedigen en noemt herhaaldelijk wat onze huidige staatssecretaris en de gezondheidsraad ook steeds zeggen. “Vrouwen ongerust maken is niet goed”, ook verwijt hij de derde collega-radioloog (die de mammografieën herbeoordeelde) dat die een andere mening blijkt te hebben over de foto’s van Gerlies.
Als Gerlies op 28 september 2024 een groot artikel in de Volkskrant leest, zoekt ze contact met deze krant. Dit artikel gaat gewoon over haar. Ze is blij met de nieuwe aandacht en dat radiologen zich ook uitspreken voor aanpassing van het bevolkingsonderzoek maar ze is ook zeer teleurgesteld dat een eenvoudige aanpassing aan het bevolkingsonderzoek, die levens kan redden, na ruim 10 jaar nog steeds niet geregeld is.
In de brief van het bevolkingsonderzoek aan Gerlies valt op dat screenings-radiologen wel degelijk zien of iemand dicht borstklierweefsel heeft, ze mogen er alleen niets over zeggen. Gerlies tekende de petitie van BVN en focust op wat komen gaat. Ze gebruikt haar energie zoveel mogelijk voor leuke dingen, zoals een mooi “vier het leven feest” vorig jaar.
Bron: www.borstkanker.nl/blad-b