Geen zin meer in seks, inkomensverlies, eenzaamheid,... : hoe borstkanker weegt op partners en gezinnen van patiënten.
Auteur: Karel Moors - hbvl.be
Arts en journalist Marleen Finoulst.
Foto: Raymond Lemmens.
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Foto: Raymond Lemmens.
“Bij hormoonbehandelingen smelt het libido weg. Ook niet gemakkelijk voor de partner”
Marleen Finoulst - arts en auteur.
Hoe je ermee omgaat, zal ook afhangen van persoon tot persoon?
Marleen Finoulst: “Mannen zijn niet altijd even communicatief of willen geen hulp. Die wordt wel aangeboden in de borstcentra: mannen/partners kunnen langs die weg naar de psycholoog, maar meestal wijzen ze het af. ‘Mijn vrouw is ziek, ik niet’, is dan de uitleg. De reactie verschilt van persoon tot persoon.”
De hormoonbehandeling blijkt nogal parten te spelen: goesting in seks verdwijnt. Wat gebeurt er?
“De meeste borstkankers zijn hormoongevoelig. Die vrouwen krijgen vijf jaar nabehandeling met hormonen. We noemen het hormoonbehandeling, maar eigenlijk zijn het anti-hormonen die de eigen hormoonproductie volledig onderdrukken. Die behandeling dient om borstkankercellen die eventueel toch nog ergens in het lichaam zitten na een operatie, bestralingen en chemo, te vernietigen. Hormonen heb je nodig voor lustgevoelens. Als je die hormonen onderdrukt, valt ook het libido weg bij vier op de vijf vrouwen. Ook niet gemakkelijk voor hun partner.”
Glijmiddel:
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Foto: Raymond Lemmens.
“Tja, je kan het bespreekbaar maken, maar niet zomaar oplossen. Als de goesting weg is, is ze weg. Een gespecialiseerd seksuoloog zegt erover: bij sommige koppels die mekaar heel goed kennen en een heel goede relatie hebben, durf ik al eens voorstellen dat een sekswerker misschien een oplossing is. Het blijft moeilijk voor de partner met kanker natuurlijk. Soms komt de goesting wel terug na vijf jaar hormoonbehandeling. De intimiteit komt wel niet van vandaag op morgen. Vier op de vijf vrouwen hebben geen seks tijdens ruim een jaar van borstkankerbehandeling. Je bent met andere zaken bezig, met overleven. Tijdens de nabehandeling begint de afwezigheid van seks te spelen. En dan merk je: de relatie gaat niet meer hetzelfde zijn. Het is een kant van het borstkankerverhaal die je niet vlug in de media leest. Veel koppels in die situatie proberen toch seks te hebben, ondanks het gebrek aan goesting. Vaak is vaginale droogte dan een pijnlijke spelbreker.”
“Als de relatie goed zat vóór de kanker, wordt ze dikwijls nog sterker. Maar als de relatie al slecht zat ervoor, wordt het moeilijk”
Marleen Finoulst - arts en auteur
In het boek raadt een expert dan glijmiddel Pjur Woman aan.
“Die experte is gespecialiseerd in kankerpatiënten en het seksleven dat stilvalt. Zij durft er heel ongedwongen over spreken en zegt dat heel veel chirurgen of gynaecologen die die vrouwen behandelen, daarover zwijgen. En dan vallen die vrouwen ineens uit de lucht. We hebben ook een getuigenis van een vrouw wier man borstkanker heeft gehad. Die mannen krijgen exact dezelfde antihormoontherapie als vrouwen.”
En die mannen hebben ook geen zin in seks meer?
“Neen. Die mannen worden emotioneel, lusteloos, voelen zich een bloemzak en hebben libidoverlies. Hun vrouwen denken: hij ziet me niet meer graag. Het geeft enorm veel misverstanden.”
Nieuw scenario:
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Foto: Raymond Lemmens.
Meestal houden relaties wel stand, ondanks de borstkanker en alle nasleep?
“Ja. Veel vrouwen denken: mijn partner gaat me niet meer graag zien met één borst of met een prothese. De vrouw heeft gewichtstoename, libidoverlies, borsten kunnen geheel of gedeeltelijk weg zijn,... De (anti)hormoontherapie brengt hen abrupt in de menopauze. Ineens voelen ze zich minder vrouwelijk, maar voor de meeste mannen is dat geen punt: ze zien hun vrouw nog even graag. Een relatietherapeut die ik interviewde stelt: als de relatie goed zat vóór de kanker, wordt ze dikwijls nog sterker. Maar als de relatie al slecht zat ervoor, wordt het moeilijk.”
De relatie wordt wel anders, je moet als koppel “een nieuw scenario schrijven”, zoals een getuige het uitdrukt:
“Ja, het wordt nooit meer hetzelfde als vóór de kanker. Dat vond ik ook heel frappant. Je moet vijf jaar naar nacontroles, en als je daar door bent, ben je nog niet echt genezen. Kijk naar Martine Tanghe. Je kan ook na twintig jaar hervallen. Het gekke is dat borstkankercellen die uitgezaaid zijn, soms tien of vijftien jaar stilzitten. En plots worden ze getriggerd en krijg je toch weer kanker.”
“Tien procent van alle borstkankers zijn erfelijke borstkankers. Dat zorgt vaak voor schuldgevoelens bij ouders”
Marleen Finoulst - Arts en auteur.
Een ander aspect in het boek: hoe leg je jonge kinderen uit dat je borstkanker hebt?
“Tien à vijftien jaar geleden werden kleine kinderen niet of amper ingelicht. Maar die kinderen merken wel dat er iets scheelt met hun mama. En ze zoeken vaak de fout bij zichzelf: ik heb met de bal tegen mama’s borst gegooid, daardoor is ze nu ziek. Je hoeft niet naar een therapeut om kleine kinderen te vertellen dat je kanker hebt. Het blijft zwaar maar het wordt behapbaarder want er zijn middelen om dat met een kind te bespreken. Een onco-psychologe geeft in het boek goeie raad over welke woorden je kan gebruiken. Er bestaat ook een boekje waarin de ziekte eenvoudig wordt uitgelegd voor kinderen. Haaruitval betekent niet dat mama dood gaat, het betekent dat de medicijnen werken.”
Mokerslag:
Bij oudere kinderen is het anders?
“Bij tieners is het niet zo evident. Ze willen soms ook niet op school of in hun vriendenkring vertellen dat hun mama borstkanker heeft. Dat moet je jongeren dan ook gunnen. Volwassen kinderen kunnen dan weer een grote steun zijn. De ziekte smeedt banden.”
Waarom is het zo moeilijk om contact te blijven houden met een gezin dat getroffen wordt door kanker?
“Omdat mensen vaak de woorden niet vinden, zeker als er een slechte diagnose is. Wat we horen dat heel nuttig is: breng die mensen eens een kom soep of zelfgebakken cake. Of nog een mooi voorbeeld dat ik hoorde: ik ga met de kinderen naar de speeltuin, zal ik die van jullie ook een dagje meenemen? Op die manier kan je enorm veel betekenen voor een getroffen gezin. Iets praktisch doen, is dikwijls nog belangrijker dan over de ziekte babbelen.”
Het boek benadrukt ook dat de partner een eigen leven moet houden:
“Zeker. Er zijn mannen die elke zondag gaan fietsen en dan stoppen als hun vrouw borstkanker krijgt. Maar je moet zorgen dat je zelf nog hobby’s en sociaal contact houdt. Wees er voor je vrouw, maar zorg ook voor jezelf. D\at willen die vrouwen met borstkanker ook, blijkt uit gesprekken.”
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Marleen Finoulst.
Foto: Raymond Lemmens
Als je kind borstkanker krijgt, is dat ook een mokerslag voor de ouders:
“Je voelt je misschien schuldig: heb ík het gen doorgegeven? Tien procent van alle borstkankers zijn erfelijke borstkankers, die patiënten hebben het gen geërfd van hun vader of moeder. Als je dat gen hebt, heb je gemiddeld zeventig procent kans dat je borstkanker krijgt op jonge leeftijd, een heel hoge kans dus. Dan worden er stamboomkaarten opgesteld en kijken ze naar wie kanker had in de familie. Dat geeft dikwijls schuldgevoelens. In het boek getuigt een vader die het gen heeft doorgegeven aan zijn zoon. Mannen hebben dan een iets verhoogd risico op borstkanker maar het is nog altijd heel zeldzaam. Voor vrouwen die het gen erven, is er een heel programma: preventief de borsten laten verwijderen, zesmaandelijkse controles,... Maar voor die mannen is er niks, ze moeten het zelf in de gaten houden. Die mannen voelen zich wat in de kou gezet.”
Genetische stamboom:
Nog een dilemma: de ene zus erft het borstkankergen en de andere ontspringt de dans.
“En de zus die het niet heeft, voelt zich dan schuldig. Maar je kan daar niks aan doen. Er zijn acht genetische centra in België waar ze je begeleiden om een stamboom samen te stellen. Je moet zelf aan je familieleden zeggen dat er bij jou iets ontdekt is en dat die familieleden zich ook best zouden laten testen. Het centrum mag dat niet doen privacygewijs.”
Wanneer kan je laten testen of je het borstkankergen hebt?
“Dat mag vanaf 18 jaar. De meeste vrouwen die vernemen dat ze het BRCA1- of BRCA2-gen hebben - dan ben je quasi zeker dat je borstkanker gaat krijgen - kiezen dan voor borstamputatie. Dan ben je zeker dat je geen borstkanker krijgt. Bekende figuren als Angelina Jolie hebben dat bespreekbaar gemaakt. Het is een heel zware operatie, zeker als je direct erna een borstreconstructie laat uitvoeren. Da’s twaalf uur onder narcose, daar ben je maanden moe van. Als je zo’n gen hebt, heb je trouwens ook meer risico op eierstokkanker. Dat ontstaat meestal pas na je veertigste, dus laten die vrouwen op hun veertigste ook hun eierstokken verwijderen als de kinderwens voltooid is. Maar dan komen ze meteen ook in de menopauze. Vrouwen die zeker zijn dat ze een borstkankergen hebben, kiezen er soms voor om zwanger te worden via in-vitrobevruchting: de embryo’s worden dan onderzocht en alleen degene zonder borstkankergen worden teruggeplaatst. Dan ben je zeker dat je kind geen borstkankergen heeft.”
De Tekst gaat verder onder de Foto:
Marleen Finoulst..
Foto: Raymond Lemmens
Eén expert in je boek pleit ervoor om iedereen genetisch te screenen op kanker:
“Jacques De Grève, kankerspecialist en geneticus, is er grote voorvechter van om iedereen op 18 jaar de kans geven zich genetisch te laten screenen op alle kankers. Dan gaan we een hoop miserie vermijden, gezondheidswinst en economische winst boeken. Maar het is roepen in de woestijn. Ik vind dat hij gelijk heeft, maar er hangt ook een stevig kostenplaatje aan. Voor de kankers waar iets aan gedaan kan worden, is het wellicht interessant om te weten of je risico loopt.”
Nonnen:
Gaan de borstkankercijfers de goeie kant op in België?
“België zit zeker in de top van landen waar de meeste borstkankers voorkomen. Vrouwen krijgen hier minder kinderen, en kinderen krijgen op jonge leeftijd beschermt tegen borstkanker. Maar in het Westen schuift de leeftijd waarop vrouwen een eerste kind krijgen, altijd maar op - naar gemiddeld 30 jaar nu - en ze krijgen minder kinderen en ze geven minder lang borstvoeding en dan verhoogt het risico op borstkanker.”
Hoe komt dat?
“Omdat die borsten verder ontwikkelen tijdens de zwangerschap, ze rijpen uit voor wat ze dienen. Als ze daar nooit voor gebruikt worden, verhoogt dat blijkbaar het risico op kanker. Bij nonnen zagen we vroeger meer borstkanker. Een andere reden voor de hoge cijfers in het Westen is dat sommige twijfelgevallen ook als kanker behandeld worden, die komen dan ook in statistieken maar zijn misschien geen borstkanker. Dat gezegd zijnde: ik denk dat we het vrij goed doen qua borstkankerzorg in België.”
